E’ considerata una malattia “rara” e riguarda in Italia circa 20 mila persone. La sclerodermia (che significa “pelle dura”) è causata da un meccanismo di tipo autoimmune, che scatena una reazione del sistema immunitario contro i tessuti sani della persona, con conseguenze che possono essere devastanti. Oltre alla cute vengono colpiti organi vitali quali il cuore, i polmoni, i reni e l’intero apparato gastrointestinale. Le lesioni della pelle sono solo l’aspetto esteriore, più evidente della gravità di una patologia che di fatto colpisce tutto il corpo. La comparsa di ulcere cutanee è una spia della progressione della malattia e del peggioramento della qualità e della prospettiva di vita. Questa invalidità sconvolge l’autonomia del paziente, compromettendone le attività quotidiane più semplici e apparentemente banali. Il 50% dei pazienti ha o ha avuto ulcere alle dita delle mani: l’86% di questi afferma di aver subito un significativo peggioramento della qualità di vita a causa di questa condizione dolorosa, difficilmente gestibile, che spesso condiziona il lavoro. Nonostante questi disagi, solo il 58% si è rivolto allo specialista di riferimento (reumatologo/immunologo) alla comparsa delle prime lesioni. La diagnosi e le relative cure rischiano di subire così un ritardo in oltre il 40% dei casi. Lo rivela l’indagine promossa dalle associazioni AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia, http://www.ails.it) e GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, http://www.sclerodermia.net), che ha coinvolto migliaia di pazienti affetti da sclerodermia: è stata condotta tramite un questionario, mirato a comprendere meglio il vissuto dei malati, la loro sofferenza e le loro aspettative.
A causa di una difficile comunicazione tra medico e paziente, il 30% dei malati non sa che esistono specifici trattamenti locali e il 33% non assume farmaci specifici per ridurre la comparsa di nuove ulcere. E’ dunque fondamentale diffondere il messaggio che esistono centri ospedalieri specializzati, dedicati alla cura e alla prevenzione delle ulcere digitali e delle altre complicanze tipiche della sclerodermia. Un’efficace collaborazione tra medici, associazioni e pazienti può aprire una prospettiva concreta per una diagnosi precoce della malattia e per la ricerca di interventi terapeutici più mirati ed efficaci.
Per informazioni si può consultare il sito dell’AILS: www.ails.it dove risponde un medico reumatologo. Per consulenze telefoniche, si può chiamare il mercoledì, dalle 17 alle 19, il numero: 334/2804047per una consulenza reumatologica. Per parlare con un dermatologo, si può chiamare invece il numero: 333/2737003 (il primo e terzo lunedì del mese, dalle 17 alle 18). (P.T.)
