In occasione della Giornata Nazionale SLA, in programma il 18 settembre, verrà sancito il riconoscimento formale dello Stato italiano: il nome, l’idea e il format sono stati ufficialmente ddepositati presso il Ministero delle Imprese e del Made in Italy. Un passaggio tanto simbolico quanto sostanziale, che tutela e valorizza il significato profondo di una giornata nata dal coraggio delle persone con SLA e oggi rafforzato grazie al conferimento dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani) e della Regione Piemonte. Da quest’anno, ogni 18 settembre sarà la Giornata simbolo della comunità AISLA in Italia, occasione per tenere alta l’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni su una battaglia di civiltà che prosegue. Il 18 settembre 2006 a Roma per la prima volta la voce delle persone di SLA risuonò forte nel cuore della Capitale. Le persone con la SLA si presentarono unite davanti al Ministero della Salute per chiedere attenzione, rispetto e rivendicare diritti fondamentali: una presa in carico dignitosa, cure omogenee, assistenza domiciliare adeguata, accesso alla ricerca, meno burocrazia, più ascolto. Da allora, ogni anno, AAISLA porta avanti la missione di dare voce ai bisogni urgenti delle persone con SLA e delle loro famiglie, affinché nessuno venga lasciato solo di fronte alla malattia. «Il 18 settembre non è s solo una data. È il giorno in cui le persone con SLA hanno chiesto al Paese di esserci. Da allora, quella voce non si è più fermata», ha dichiarato Fulvia Massimelli, Presidente Nazionale di AISLA. «L’istituzionalizzazione della Giornata Nazionale non segna un punto d’arrivo, ma un nuovo inizio: perché i diritti delle persone con SLA non sono mai una concessione, ma un dovere civile». Una riflessione che oggi assume ancora più forza con l’attuazione del Decreto legislativo 62/2024, il provvedimento che riforma il sistema di accertamento e accompagnamento delle persone con disabilità. Una svolta importante, che riconosce l’unicità del percorso di vita di ciascuno e garantirebbe una presa in carico personalizzata, coordinata e semplificata, riconoscendo la complessità della malattia e il diritto alla continuità delle cure.
AISLA apre così un nuovo capitolo della sua storia e invita l’intero Paese a partecipare alla mobilitazione del 18 settembre, a partire dalla serata della vigilia con l’iniziativa “Coloriamo l’Italia di verde”, simbolo di speranza, presenza e solidarietà. Lanciata nel 2018, l’evento ha coinvolto oltre 300 Comuni nel 2024, accendendo monumenti e palazzi Istituzionali, da nord a sud: Palazzo Madama e Montecitorio a Roma, la Mole Antonelliana di Torino, la Reggia di Caserta, il Teatro Massimo di Palermo, la Lanterna di Genova, la Loggia di Brescia.
Tutti i Comuni, gli enti pubblici e privati sono invitati ad aderire, per trasformare la sera del 18 settembre in un abbraccio corale alla comunità SLA. Le celebrazioni culmineranno nel fine settimana del 20 e 21 settembre, quando le principali piazze italiane si animeranno con banchetti, testimonianze, momenti di sensibilizzazione e incontro con i volontari AISLA, le persone con SLA e le loro famiglie. Qui, grazie alla tradizionale campagna “Un contributo versato con Gusto”, saranno distribuite le bottiglie solidali AISLA, divenute simbolo concreto di partecipazione e sostegno alla causa. Sono già oltre 15.000 le prenotazioni ricevute.
AISLA invita tutti ad unirsi in questo abbraccio nazionale: accendiamo insieme l’Italia di verde il 18 settembre e scendiamo in piazza il fine settimana del 20-21. La XVIII Giornata Nazionale SLA è un’occasione unica per partecipare, contribuire e fare la differenza.
Sul sito www.aisla.it tutte le iniziative.
