Si conclude lunedì 3 marzo, ore 19.30, al Teatro Franco Parenti, via Pier Lombardo 14, Milano, l’iniziativa charity promossa dalla Fondazione per la Fibrosi Cistica (www.fibrosicisticaricerca.it) con una serata benefica, durante la quale verrà proiettato il film “Foreverland” del regista canadese Maxwell McGuire: una storia di coraggio che racconta il dramma della fibrosi cistica e il dono straordinario che è la vita. Questa iniziativa di grande valore, sta portando la pellicola in oltre venti sale italiane con l’obiettivo di diffondere la conoscenza di questa malattia, ancora poco nota e che solo nel nostro Paese conta oltre due milioni e mezzo di portatori sani, spesso inconsapevoli di esserlo.
Grazie ai progressi della ricerca, i malati di FC hanno oggi un’aspettativa media di vita intorno ai 40 anni, guadagnata sempre a prezzo di pesantissime cure giornaliere, cariche di sofferenza. Terapie che scandiscono la routine di persone come Will Rankin, protagonista di Foreverland, affetto da fibrosi cistica a cui un amico, scomparso per la stessa malattia, affida il compito di spargere le proprie ceneri in un leggendario santuario in Messico. Insieme alla sorella dell’amico, Will intraprende un memorabile viaggio lungo la Pacific Coast Highway. Un’occasione per raccontare l’amore per la vita, per una donna, la speranza, le delusioni e l’inaspettato che la vita ha in serbo per chi ha il coraggio di rischiare. Il road movie è stato premiato al Palm Springs International Film Festival (California), e verrà proiettato al teatro Franco Parenti in lingua originale con sottotitoli in italiano. L’evento è abbinato al progetto di ricerca numero 3/2013, coordinato da Mauro Mazzei, del Dipartimento di Farmacia dell’Università di Genova: si tratta di studio biennale del costo di 100mila euro che punta alla ricerca di correttori per la mutazione ΔF508, la più diffusa tra i malati di FC. Per informazioni: www.fibrosicisticaricerca.it.
Alla serata interverranno Matteo Marzotto, cofondatore della Fondazione per la Fibrosi Cistica, insieme al prof. Gianni Mastella, personalità scientifica di grandissimo rilievo, e all’imprenditore milanese Vittoriano Faganelli. Alle 21.15 verrà proiettato il film del regista Maxwell McGuire.
L’ingresso è su prenotazione ed è possibile avere informazioni inviando una email all’indirizzo
segreteria@fibrosicisticamilano.it o telefonando al 331 750 9598.
<Da 17 anni ci battiamo per finanziare progetti di ricerca che dovrebbero correggere quegli errori genetici
che stanno alla base della fibrosi cistica, per poter miglioriare così la qualità della vita di
migliaia di ragazzi>, dichiara Matteo Marzotto. <Grazie al supporto di tante
persone, siamo riusciti a fare molto: un tempo i nostri malati non superavano l’età pediatrica,
oggi raggiungono una media di 40 anni, ma questo ovviamente non ci basta. Chi, come
me, ha perso una persona cara, mia sorella, non vuole che questo si ripeta in altre famiglie, non può accettare che ogni settimana nascano in Italia quattro bambini malati di fibrosi cistica e che ogni settimana
una persona muoia, dopo molta sofferenza>.
<Non c’è ancora una cura risolutiva per la malattia e i nostri progetti di ricerca sono orientati in
questa direzione>, sottolinea il professor Gianni Mastella, direttore scientifico della Onlus,
riconosciuta ufficialmente dal MIUR (Ministero dell’Istruzione, dell’Università e
della Ricerca). <Sono molte le opportunità offerte dalle recenti scoperte e il nostro obiettivo è
quello di continuare a investire in una ricerca innovativa, di eccellenza. Per questo stiamo
valutando alcuni studi strategici. Sappiamo di avere le capacità tecnico-scientifiche per
affrontarli>.
Per conoscere l’iniziativa, consultare il sito della FFC Onlus: www.fibrosicisticaricerca.it
(P.T.)
