In occasione della Giornata delle malattie rare del 28 febbraio, più di 100 città italiane saranno mobilitate con eventi di sensibilizzazione che vanno dai convegni scientifici, a dibattiti nelle scuole, feste nelle piazze, punti informativi nelle farmacie. A tutti UNIAMO FIRM Onlus, che coordina la giornata per l’Italia, fornisce manifesti, locandine, spille, opuscoli informativi, grazie al contributo di Farmindustria. 

Il 28 febbraio si svolgerà a Roma, nelle aule dell’Università La Sapienza un evento particolare: il Play Decide, sessioni di gioco-dibattito. Si tratta di un gioco di ruolo certificato dalla Commissione Europea per discutere in modo circostanziato su temi controversi. Obiettivo del gioco? Facilitare l’adozione di metodi di partecipazione e di scambio di esperienze e conoscenze su questioni fondamentali per i pazienti rari. UNIAMO FIMR Onlus ritiene importante confrontarsi su temi “caldi” per poter crescere e sviluppare opinioni informate, per poi affrontare discussioni anche in tavoli decisionali. Nel gioco-dibattito saranno coinvolti non solo pazienti ma ricercatori, medici, studenti, rappresentati istituzionali e chiunque sia interessato a partecipare.

La sera del 27 febbraio si svolgerà al Gilda, locale storico di Roma, “Una notte di raro divertimento”, una festa dedicata alla comunità dei malati rari e a chi gli è vicino, per affermare che si può vivere bene anche con una malattia rara. In concerto la JC Band, che lega sempre le sue esibizioni a eventi benefici e interpreta il Rock delle icone della musica italiana, e quello di protagonisti internazionali. Tutto il programma è pubblicato sul sito di UNIAMO (http://www.uniamo.org).