«Ero sotto la doccia e subito dopo lo shampoo ho notato lo scarico bloccato da tante ciocche di capelli. Mi sono molto allarmata e appena mi sono asciugata avevo già la zona frontale senza capelli: a mano a mano che li pettinavo, le ciocche rimanevano sul pettine e alla fine li ho praticamente persi tutti. All’epoca avevo 21 anni e quattro mesi dopo mi dovevo sposare. Purtroppo ho dovuto utilizzare una parrucca, motivo per cui ho rinunciato al lungo velo che avevo già prenotato. Trentatre anni fa non si sapeva ancora cosa fosse l’alopecia areata. Sono stata relativamente fortunata perché il medico a cui mi ero rivolta, il professor Serena, primario dell’Ospedale Civile di Venezia, la riconobbe subito e mi disse, fin da allora, che non c’era nulla da fare. Mi vedevo allo specchio e non mi riconoscevo: mi sembrava di vivere in un incubo. Non mi sono data per vinta e ho cominciato a peregrinare da diversi dermatologi. La professoressa Antonella Tosti di Bologna, tra i luminari della Dermatologia tricologica, aveva provato alcuni trattamenti, anche a base di cortisone, senza grandi successi. La mia famiglia mi ha portato ovunque, affrontando tanti “viaggi della speranza”, senza alcun esito. Frequentando i vari ambulatori, avevo notato che le persone con la mia stessa patologia, non si parlavano, anzi si nascondevano per non mostrarla in pubblico, nonostante ci trovassimo in un ambulatorio dedicato. Indossavano cappelli e occhiali per non farsi riconoscere. Lì ho capito che si doveva fare qualcosa. Allora ho deciso di fondare AIPAF (Associazione Italiana Pazienti Alopecia & Friends): da principio come gruppo social; poi come una vera e propria Associazione, legalmente riconosciuta. Gli obiettivi che ci siamo proposti sono: il riconoscimento dell’alopecia come malattia dermatologica vera e propria e non come un problema psicologico; di conseguenza il rimborso da parte del Sistema Sanitario di tutte le spese per visite, farmaci e presidi sanitari, come le parrucche, che oggi sono tutti a carico nostro, con una spesa complessiva che può raggiungere anche 20/30 mila euro all’anno. Abbiamo bisogno di un aiuto economico per poter affrontare questa malattia! Oggi non abbiamo un codice di esenzione, dobbiamo pagare i nuovi farmaci, molti dei quali sono in fascia H e vengono somministrati solo in ospedale. Ma per accedere a questi trattamenti ci sono tempi di attesa infiniti. Abbiamo presentato un Libro Bianco su questa malattia per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni. Attualmente è stato approvato dall’EMA un nuovo farmaco molto mirato che speriamo venga approvato anche in Italia dall’AIFA e rimborsato dal SSN».
La testimonianza di Claudia Cassia, attuale Presidente AIPAF, fa riflettere sulle molte problematiche che devono affrontare le persone con alopecia areata, una malattia che, insieme alla vitiligine, rientra nella classe delle patologie immunomediate croniche e imprevedibili, il cui impatto può andare ben oltre la manifestazione fisica: le due patologie possono compromettere qualità di vita, salute psicologica, relazioni e lavoro.
Novità importanti arrivano dall’Europa, con nuove approvazioni che possono cambiare lo scenario. Esperti e rappresentanti delle associazioni dei pazienti ne hanno parlato in occasione dell’evento stampa: “Oltre la pelle: Vitiligine e Alopecia areata, le malattie invisibili che tutti vedono”, organizzato da AbbVie, per comprendere il peso clinico e sociale della vitiligine e dell’alopecia areata, lo stato dell’arte della ricerca e le prospettive future per le persone che vivono con queste malattie autoimmuni croniche.
In Italia si stimano circa 152 mila persone con diagnosi di vitiligine non segmentale. Il costo sociale annuo della patologia è stimato in circa 500 milioni di euro, il 55% dei quali sostenuto direttamente da pazienti e caregiver. Inoltre, il 35,5% dei pazienti ha riportato una diagnosi di ansia. Per l’alopecia areata, in Italia si stimano poco meno di 120 mila pazienti diagnosticati.
Il carico della malattia può estendersi alla sfera psicologica, sociale e lavorativa: una metanalisi internazionale ha rilevato un rischio di ansia 2,5 volte maggiore rispetto alla popolazione generale e significative ripercussioni sulla vita lavorativa. Due pazienti su tre rinunciano a sport, eventi pubblici, contesti di lavoro ad alta visibilità e relazioni affettive, per paura dello sguardo altrui.
«Sia l’alopecia areata grave che la vitiligine sono malattie autoimmuni croniche e imprevedibili. Oggi disponiamo di una conoscenza sempre più approfondita dei meccanismi alla base di queste patologie, ma resta fondamentale assicurare una diagnosi tempestiva, una valutazione accurata della malattia e una presa in carico adeguata alle caratteristiche di ciascun paziente. Le evidenze della ricerca immunologica stanno aprendo una fase nuova, con possibilità terapeutiche che fino a pochi anni fa non erano disponibili», ha dichiarato il Professor Giovanni Pellacani, Presidente SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse.
Un ulteriore passo avanti arriva dalle recenti approvazioni della Commissione Europea per il JAK inibitore di AbbVie nel trattamento dell’alopecia areata grave e della vitiligine non segmentale. «Le recenti approvazioni europee per upadacitinib rappresentano un passaggio importante nel percorso di innovazione terapeutica per due patologie che, per lungo tempo, hanno avuto opzioni terapeutiche limitate. La sfida successiva sarà di trasformare l’innovazione scientifica in percorsi di cura appropriati, accessibili e centrati sulla persona, tenendo insieme diagnosi, valutazione della severità, trattamento, monitoraggio e qualità di vita. Ci auguriamo che questo nuovo e promettente farmaco, che si assume una volta al giorno per via orale, sia resa presto disponibile ai pazienti italiani», ha dichiarato il Professor Antonio Costanzo, Vicepresidente SIDeMaST. Con queste approvazioni, upadacitinib diventa il primo e unico farmaco sistemico approvato nell’Unione Europea per la vitiligine non segmentale, e il primo JAK inibitore ad ottenere la ricrescita dei capelli nell’alopecia areata. «I risultati dei programmi clinici confermano il valore della ricerca focalizzata sui meccanismi immunologici della malattia rilevanti per le persone che convivono con alopecia areata e vitiligine non segmentale», ha dichiarato Caterina Golotta, Direttore Medico di AbbVie Italia. «E’ un ulteriore passo nel nostro impegno nella ricerca scientifica all’avanguardia, nel campo dell’immunologia e nello sviluppo di soluzioni per rispondere a bisogni insoddisfatti».
Quando la perdita di capelli diventa perdita di sicurezza
L’alopecia areata è una malattia autoimmune con un decorso cronico e imprevedibile che può determinare una perdita di capelli molto variabile: dalle chiazze circoscritte sul cuoio capelluto fino alle forme più estese, con perdita completa dei capelli e dei peli corporei. Può avere un andamento cronico e imprevedibile e colpire persone di tutte le età, con un esordio spesso precoce: il 70% dei casi insorge prima dei 30 anni, i due picchi principali sono in età pediatrica (50% dei casi prima della pubertà) e tra i 20 e i 40 anni (20%). Nelle indagini sul vissuto quotidiano, oltre il 60-65% dei pazienti italiani dichiara di mettere in atto condotte di evitamento sociale (rinuncia a sport, frequentazione di piscine/palestre, eventi pubblici, contesti di lavoro ad alta visibilità, relazioni affettive) per paura dello sguardo altrui e dello stigma legato alla perdita dei capelli. Il 90% delle donne e il 70% degli uomini con forme estese fa uso di protesi (parrucche), foulard o trucco paramedicale come vera e propria necessità di cura/camuffamento. Si calcola che per parrucche e protesi personalizzate i pazienti possono spendere fino a 3.000-5.000 euro, a cui vanno aggiunte spese continuative per sostituzioni periodiche, dermatologia privata e supporto psicologico (non coperti dal SSN). «L’alopecia areata non è solo una questione di capelli, ma una malattia che può mettere in discussione l’immagine di sé, l’autostima e il modo in cui ci si relaziona con gli altri. Per molte persone la perdita improvvisa dei capelli e dei peli significa affrontare uno stigma che può condizionare la vita sociale, affettiva e lavorativa. È necessario che questa realtà venga riconosciuta anche nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e che alla possibilità di nuove terapie si affianchi una presa in carico capace di rispondere ai bisogni complessivi delle persone», puntualizza Claudia Cassia, Presidente AIPAF – Associazione Italiana Pazienti Alopecia & Friends – Odv (www.aipaf.it).
Vitiligine: il peso non è solo sulla pelle
La vitiligine è una malattia autoimmune cronica caratterizzata dalla comparsa di macchie o lesioni bianche nettamente delimitate sulla pelle, dovute alla distruzione selettiva dei melanociti, le cellule responsabili della pigmentazione cutanea. La forma non segmentale è la più comune e può avere un decorso imprevedibile, con comparsa di nuove lesioni o progressione di quelle già presenti anche dopo periodi di stabilità. In Italia si stimano 152 mila persone con diagnosi di vitiligine non segmentale. Il costo sociale annuo della patologia è intorno ai 500 milioni di euro, con il 55% sostenuto direttamente da pazienti e caregiver.
Ma il peso della vitiligine non si misura soltanto in termini economici. Le evidenze disponibili mostrano infatti un impatto significativo sulla qualità di vita e sul benessere psicologico. In un grande studio epidemiologico, i dati relativi al sottogruppo italiano evidenziano come la malattia possa condizionare la vita quotidiana, le relazioni, l’intimità e le modalità con cui le persone scelgono di presentarsi agli altri. Un peso che può essere significativo nelle situazioni in cui le manifestazioni cutanee sono più difficili da nascondere: quasi un paziente italiano su due (49,0%) dichiara di nascondere frequentemente la vitiligine attraverso make-up, abbigliamento o altre strategie, uno su tre (35,5%) ha riportato una diagnosi di ansia.
«La vitiligine non è una semplice alterazione del colore della pelle e non può essere raccontata soltanto come un problema estetico. Chi convive con questa malattia deve spesso confrontarsi non solo con la sua imprevedibilità, ma anche con il modo in cui viene percepita dagli altri e con le conseguenze che questo può avere sull’autostima, sulle relazioni e sulla vita quotidiana. Riconoscere questo impatto significa riconoscere le qualità della persona nella sua interezza e non soltanto la manifestazione cutanea», afferma Davide Rossetti, Presidente AIV – Associazione Italiana Vitiligine, affetto lui stesso da questa malattia fin dall’età di 10 anni. Valutare la vitiligine significa anche comprendere quanto la malattia condizioni la vita della persona, oltre alla semplice estensione delle lesioni. Tra i 18 e i 35 anni e nel genere femminile si riscontrano i picchi più elevati di Body Image Disturbance (alterazione della percezione dell’immagine corporea). Ciò si traduce in condotte di evitamento di contesti pubblici quali spiagge, palestre, eventi sociali e intimità di coppia. In questo studio italiano, il punteggio medio era 22,4, indicativo di un impatto molto elevato sulla qualità di vita. «Quando parliamo di malattie croniche visibili dobbiamo ricordare che la dimensione clinica è solo una parte della storia. L’esperienza maturata dalle associazioni dei pazienti ci insegna quanto sia importante una presa in carico capace di considerare anche il benessere psicologico, la qualità di vita e il rapporto con la propria immagine. Superare la distinzione tra “malattia vera” e “problema estetico” è un passaggio culturale necessario per costruire percorsi di cura completi e centrati sulla persona», conclude Valeria Corazza, Presidente APIAFCO – Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza.
di Paola Trombetta
