Tumori, difficili, complessi, altamente impattanti sul piano fisico e psicoemotivo, per la donna ma anche per l’oncologo. I tumori ginecologici costituiscono ad oggi una sfida cruciale per la ricerca e per il sistema sanitario: per l’incertezza e l’imprevedibilità della malattia, per la diagnosi spesso tardiva che riduce le probabilità terapeutiche, per le recidive che possono presentarsi anche a distanza di sede e di tempo, per i numeri.
«Ogni anno in Italia si registrano oltre 11 mila nuovi casi di tumori ginecologici, di cui alcuni molto critici», spiega Domenica Lorusso, Professore Ordinario di Ostetricia e Ginecologia all’Humanitas University e Direttore del Programma di Ginecologia Oncologica Humanitas San Pio X di Milano. «Ad esempio il tumore ovarico, i cui i tassi di sopravvivenza sono al momento inferiori rispetto a quelli registrati in altri carcinomi femminili, di cui si riconoscono alcuni fattori di rischio conclamati – come la nulliparità, l’infertilità, l’obesità o la presenza di altre neoplasie come quella mammaria – per il legame con la mutazione del gene BRCA. Inoltre, è stato anche dimostrato un maggiore rischio di malattia ovarica in donne HIV positive o colpite da lupus eritematoso sistemico. La buona notizia è che negli ultimi anni sono state messe a punto terapie con meccanismi d’azione molto innovativi, che hanno cambiato l’approccio al tumore ovarico: tra questi farmaci legati a specifici biomarcatori come i PARP inibitori, che hanno come target terapeutico la mutazione BRCA o il più complesso sistema della ricombinazione omologa e gli anticorpi farmaco coniugati, che saranno protagonisti soprattutto nei prossimi anni. Questi ultimi consentono di somministrare la chemioterapia in modo intelligente legandola a un anticorpo che riconosce un recettore presente sulle cellule tumorali: i due “si uniscono”, quindi il farmaco viene rilasciato solo dove serve, consentendo una maggiore efficacia rispetto alla tradizionale chemioterapia. In Italia uno di questi farmaci è già stato approvato per pazienti che iper-esprimono il recettore dei folati (terapia target), mentre altri sono in sperimentazione. Il tumore ovarico è una patologia, difficile, dai profili molecolari diversi e non è sempre facile trovare percorsi di cura appropriati e, inoltre, tende a ripresentarsi dopo essere già stata trattata con successo. La ricerca medico-scientifica deve trovare nuovi strumenti diagnostico-terapeutici per un tumore molto infido: la collaborazione tra gruppi di ricerca e aziende in questi ultimi anni è stata comunque fruttuosa, favorendo l’utilizzo di nuove opportunità terapeutica quasi immediato, ad esempio attraverso programmi di uso compassionevole».
Il carico psico-emotivo
Ma l’aspetto terapeutico non è la sola criticità: il tumore ovarico, e i tumori ginecologici in generale, sono gravati da un importante carico psico-emotivo: colpendo l’apparato riproduttivo, a pesare sono soprattutto il problema della menopausa precoce, della castrazione e dell’impossibilità ad avere figli e l’ereditarietà, il timore della donna di “passare” la malattia alle proprie figlie. Vero è infatti che, in un caso su 4, i tumori ovarici sono proprio dovuti a un fattore ereditario. «Ciò genera nella paziente un carico psicologico importante – prosegue la Professoressa Lorusso – che suo malgrado trasmette al medico con cui si instaurano rapporti e relazioni a lungo termine. Le neoplasie ginecologiche hanno visto, fortunatamente, un allungamento della sopravvivenza grazie ai nuovi farmaci e ciò fa entrare il medico nell’intimità della paziente con cui condivide anche aspetti di vita personale. Senza trascurare, infine, il ruolo sociale della donna che rimane generosa anche nella malattia e che di fronte all’inevitabilità delle ultime fasi della stessa, si dispera in maggiore misura per le persone che ama, ancora più che per sé stessa». Questo disagio emotivo si scarica sul medico e su coloro che se ne prendono cura, famiglia e caregiver, generando “burn-out”, di cui una delle principali cause è proprio lo stress emotivo.
«Vivere in burn-out significa essere “bruciati vivi” – precisa Gabriella Pravettoni, Direttrice della Divisione di Psiconcologia dell’Istituto Europeo di Oncologia e Professoressa di Psicologia delle Decisioni all’Università di Milano – entrando in una dimensione di isolamento emotivo che impedisce alla persona di avere o di riuscire a provare emozioni che siano condivisibili o gestibili dall’intelligenza emotiva. Prevenire il burn-out è fondamentale e una strategia per contrastarlo è (ri)trovare un equilibrio personale, fuori dal contesto di malattia o dell’ospedale per il medico, attraverso le proprie cinture di sicurezza: la famiglia, gli amici, le attenzioni dedicate al sé. Se non si è in equilibrio con sé stessi, difficilmente si riuscirà a darlo agli altri; ciò vale per tutti i rapporti personali, ma le implicazioni in ambito di cura, quindi nel caso del medico, possono essere importanti, per la relazione con il paziente, il caregiver e le decisioni terapeutiche».
Ad oggi purtroppo poche strutture prevedono nei percorsi col paziente anche il supporto psicologico, invece cruciale per la persona così come per il medico, soprattutto per i giovani oncologi, non sufficientemente “immunizzati” nella gestione del dolore e delle difficoltà legate alla malattia, con un maggiore rischio di esposizione al burn-out.
Le difficoltà del clinico
«Le neoplasie ginecologiche – aggiunge Saverio Cinieri, Presidente di Fondazione AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica) – rappresentano un esempio di quanto sia difficile per un clinico trattare gravi malattie. Spesso le diagnosi sono tardive e quindi anche le possibilità di successo delle terapie si riducono notevolmente: ciò è particolarmente vero nel carcinoma ovarico che colpisce nell’oltre 90% dei casi donne over 40. Vi è poi un’alta mortalità che si riscontra ancora tra le pazienti e porta gli operatori ad interfacciarsi con fonti di stress emotivo importanti. Così come diviene rilevante nei casi in cui il tumore si cronicizza e il rapporto medico-paziente si protrae nel tempo e che, dolorosamente, si interrompe da entrambe le parti quando qualcosa nella malattia non va bene, quando è necessario comunicare la tossicità di un farmaco o problematiche riguardo le nuove metodologie di trattamento».
Una realtà, quella del burn-out, che potrebbe aumentare: le ultime evidenze attestano, infatti, una crescita dei tumori dell’utero, in termini di incidenza e mortalità che risentono soprattutto del cambiamento peggiorativo degli stili di vita, dell’alimentazione e sedentarietà in particolare; ma anche dalla rilevazione della malattia nei migranti in stadio avanzato a causa dell’assenza del vaccino anti-HPV nei paesi di origine, o solo per la sua introduzione molto recente, con inevitabili implicazioni per la gestione e il trattamento e dei costi per il sistema.
La diminuzione dell’incidenza dei tumori ovarici, a cui si era assistito nell’ultimo decennio, che si riteneva legata anche alla ricerca sistematica della mutazione del gene BRCA e quindi a interventi di riduzione del rischio nei familiari portatori sani e all’uso degli estroprogestinici, è stimata nuovamente in crescita nei prossimi 50 anni, secondo una previsione recentemente pubblicata.
«La buona notizia – conclude la professoressa Domenica Lorusso – è che oggi possiamo parlare di oncologia di precisione anche nei tumori ginecologici in generale. Oltre alle opportunità citate per il tumore ovarico, è di comprovata efficacia l’immunoterapia in tumori dell’endometrio che presentano instabilità dei microsatelliti, mentre sono in arrivo, anche in questo caso, anticorpi farmaco-coniugati. Invece nei tumori della cervice, in forme di malattia che iperesprimono il recettore PDL-1, ancora una volta l’immunoterapia dà buoni risultati».
di Francesca Morelli
I Centri specialistici fanno la differenza
Modelli di cura avanzati, diagnosi accurate, trattamenti personalizzati, tutela della fertilità. Sono le opportunità offerte dai centri di alta specialità per l’approccio, la gestione e la cura dei tumori ginecologici. Centri a cui la donna dovrebbe rivolgersi per una corretta presa in carico lungo tutto il percorso, fin dalle prime fasi di malattia, come è stato sottolineato nel corso dell’ultimo congresso “Nodi di Cura”, promosso dalla Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano (INT). «È fondamentale – spiega la Dottoressa Valentina Chiappa, ginecologa oncologa dell’INT – che le pazienti vengano valutate e seguite nei centri di riferimento: la gestione nel centro oncologico offre una diagnosi accurata, riduce gli errori e garantisce l’accesso a studi clinici e terapie all’avanguardia». Questi centri sono garanti di un approccio multidisciplinare e ultraspecializzato e di percorsi personalizzati, che consentono decisioni terapeutiche basate sull’integrazione di competenze diverse. «Ciò perché la complessità dei tumori ginecologici – aggiunge il Dottor Giorgio Bogani, ginecologo oncologo dell’INT – richiede una presa in carico globale della paziente. Solo all’interno di team altamente specializzati è possibile bilanciare efficacia oncologica, qualità di vita e, quando possibile, la preservazione della fertilità». I percorsi di fertility sparing (preservazione della fertilità), vanno proposti, quando indicati e possibili, a donne in età fertile affette da tumori ginecologici. «La tutela del potenziale riproduttivo e sicurezza oncologica devono procedere insieme – conclude la Dottoressa Chiappa –. E questo è possibile solo attraverso programmi dedicati nei centri di riferimento, in grado di accompagnare la paziente dall’inquadramento diagnostico fino al follow-up». Anche in questo contesto, la centralizzazione delle cure ha dimostrato di essere decisiva per una corretta rivalutazione della diagnosi e per la scelta del trattamento più appropriato. Infine nel corso del congresso, presieduto dal Professor Francesco Raspagliesi, Direttore dell’Unità Complessa di Oncologia Ginecologica dell’INT, è stata ribadita l’importanza di rafforzare le reti regionali, favorendo un dialogo strutturato tra ospedali territoriali e centri hub specializzati. Un modello organizzativo indispensabile per garantire equità di accesso alle cure e standard elevati di qualità su tutto il territorio. F.M.