«La mia esperienza relativa al tumore all’ovaio non è come paziente, ma come caregiver di mia sorella Emanuela, che si è ammalata di questo tumore, quando era vicepresidente di ACTO-Italia (Associazione contro il Tumore Ovarico), circa 12 anni fa. Tra recidive e sperimentazioni di nuovi farmaci, mia sorella ha vissuto più di 10 anni, affrontando con coraggio un iter molto difficoltoso, in cui è stata supportata dai pazienti dell’Associazione. Anch’io come caregiver sono stata aiutata e sono stata indirizzata all’Istituto Oncologico Europeo (IEO) dove mia sorella è stata operata e seguita in tutto il suo percorso. Durante il quale è stato molto difficile trovare le giuste terapie, che a quell’epoca erano ancora in fase sperimentale. Sull’ovaio, fino a 10 anni fa, c’erano ben pochi farmaci collaudati. Fondamentali sono stati anche i test genetici: mia sorella è risultata positiva al test BRCA1, un esame a cui mi sono sottoposta anch’io e sono risultata positiva. Da qui la decisione di un’isterectomia totale, per scongiurare il rischio di ammalarmi. Senza ricorrere a decisioni estreme, col mio esempio vorrei trasmettere alle donne un messaggio sull’importanza della prevenzione. Per il tumore all’ovaio non basta la visita ginecologica: occorre eseguire ogni anno anche l’ecografia transvaginale. Come associazione, ci siamo impegnati in molte iniziative per far conoscere i tumori ginecologici e abbiamo organizzato il progetto “Salute in movimento”, per coinvolgere le donne operate a non abbattersi e reagire, con esercizi e camminate di gruppo, proposti da un coach, consultabile su una App, che affianca le donne in questa attività sportiva che fa bene alla salute e al morale».
A raccontare la sua esperienza di tumore, vissuta come caregiver della sorella malata, è la neoeletta Presidente di ACTO Italia, Ilaria Bellet, il cui impegno per questa associazione si è consolidato negli anni in cui ha seguito la sorella.
Maggiore presa in carico nelle strutture specializzate, attivazione di percorsi di prevenzione, definizione di centri di riferimento regionali, disponibilità di standard minimi nazionali per l’accesso ai percorsi di cura, incremento dei finanziamenti alla ricerca e più attenzione alla qualità di vita. Obiettivo di tutto ciò? Rendere il tumore ovarico una priorità di salute pubblica, con traguardi misurabili, tempi certi e responsabilità verificabili. È questo il messaggio al centro della Giornata Mondiale del Tumore Ovarico, celebrata oggi, 8 maggio, a Roma nell’Auditorium del Ministero della Salute, e con le iniziative pubbliche in Piazza del Popolo.
Nel corso dell’incontro è stata presentata la prima Agenda nazionale di impegno per le donne con tumore ovarico, promossa dalla campagna “Insieme di insiemi”, ideata dalle associazioni pazienti ACTO Italia, LOTO, aBRCAdabra, ALTo e Mai più sole, con i gruppi scientifici MITO e MANGO e con il patrocinio di AIOM, della World Ovarian Cancer Coalition e dell’Ovarian Cancer Committee.
«Ogni giorno, in Italia, 15 donne ricevono una diagnosi di tumore dell’ovaio, per un totale di più di 5400 diagnosi ogni anno: il 70% delle diagnosi avviene in fase avanzata con una sopravvivenza a 5 anni del 43%. Di importanza fondamentale è la struttura in cui scelgono di essere seguite per poter usufruire dei migliori trattamenti», spiega Sandro Pignata, Fondatore Gruppo MITO e Direttore dell’oncologia medica del Dipartimento di Uro-ginecologia al Pascale di Napoli. «Purtroppo, però, il 73% delle pazienti non è a conoscenza dell’importanza di una presa in carico specializzata, e ritiene che qualsiasi presidio ospedaliero possa garantire la stessa qualità di cura. Non è così: esistono infatti strutture che si dedicano maggiormente al trattamento di questa neoplasia e che possono garantire una presa in carico molto più efficace. Per questo riteniamo fondamentale che tutte le Regioni individuino i centri di riferimento per il tumore ovarico, garantendo alle pazienti un percorso centralizzato e multidisciplinare. L’obiettivo è che entro il 2028 il 75% dei casi di carcinoma dell’ovaio sia trattato in una struttura specializzata, fino a raggiungere almeno il 90% entro il 2030. Garantire cure di alta qualità attraverso reti oncologiche strutturate, con percorsi multidisciplinari, criteri nazionali chiari, centralizzazione dove è necessaria e tempi più rapidi tra diagnosi e trattamento sono essenziali per arginare la mortalità di questa neoplasia e migliorare la qualità di vita delle pazienti».
La prima Agenda dedicata a questa patologia
Per affrontare questo e molti altri temi, l’Associazione “Insieme di insiemi” ha redatto la prima Agenda dedicata, che contiene sei obiettivi centrali per la risoluzione di problemi organizzativi e gestionali che impattano sulla prognosi di questo carcinoma: in occasione della Giornata Mondiale sul tumore ovarico, speriamo di stimolare la discussione pubblica e far rientrare questa patologia tra le priorità della politica. «L’alta specializzazione non deve essere un privilegio, ma lo standard per ogni paziente», aggiunge Sandra Balboni, Presidente di LOTO OdV. «Il percorso di cura del tumore ovarico deve basarsi su reti oncologiche strutturate, centri con comprovate competenze e percorsi multidisciplinari capaci di accompagnare la donna dalla diagnosi al follow up, assicurando tempestività, continuità e supporto».
Accanto alla centralizzazione delle cure, l’Agenda richiama l’equità di accesso. Le differenze territoriali continuano infatti a incidere sulla possibilità per le pazienti di ricevere diagnosi tempestive, test appropriati, terapie innovative e percorsi di cura completi. «Il diritto alla cura non può dipendere dalla Regione in cui si vive», sottolinea Ilaria Bellet, Presidente di ACTO Italia. «Oggi la medicina personalizzata richiede accesso tempestivo e omogeneo a farmaci, test genetici, molecolari e immunoistochimici, inclusi quelli necessari a identificare bersagli terapeutici rilevanti, come il recettore del folato quando clinicamente indicato. Servono standard nazionali, tempi massimi di attesa, continuità terapeutica e reti di laboratori certificate. E serve anche un accesso più chiaro e trasparente agli studi clinici: per molte donne non rappresentano solo ricerca, ma una concreta possibilità di cura».
Un altro punto centrale dell’Agenda riguarda i percorsi per le persone e le famiglie con rischio eredo-familiare, chiedendo che test genetici, consulenza, sorveglianza e chirurgie di riduzione del rischio siano garantiti in modo uniforme in tutto il Paese. «Il carcinoma ovarico resta una delle neoplasie a maggiore mortalità, anche per il ritardo diagnostico, la complessità clinica e le disuguaglianze territoriali nell’accesso alle cure», dichiara Paolo Scollo, Rettore dell’Università degli Studi “Kore” di Enna. «In assenza di programmi di diagnosi precoce per la popolazione sana, l’aggiornamento dei LEA del 2025, che ha introdotto un programma per i tumori ereditari mammella-ovaio BRCA-correlati, rappresenta un passo importante. Ora però deve essere reso pienamente operativo in tutte le Regioni, garantendo gratuità, percorsi omogenei, accesso ai test e alla consulenza genetica, sorveglianza in centri competenti, esenzioni dal ticket e possibilità di accedere alle chirurgie di riduzione del rischio».
«Sul rischio eredo-familiare non possiamo più accettare un quadro nazionale così frammentato», afferma Ornella Campanella, Presidente di aBRCAdabra. «Le persone e le famiglie che presentano un’alterazione genetica, come BRCA1 o BRCA2, devono poter contare, ovunque vivano, su test, consulenza genetica, sorveglianza in centri competenti e percorsi di riduzione del rischio chiari, accessibili e pienamente esigibili, superando pericolosi ritardi e ambiguità».
L’importanza della ricerca
La ricerca resta un altro punto essenziale. «È il motore del cambiamento», dichiara Maria Teresa Cafasso, Presidente di ALTo Lotta al Tumore Ovarico. «Servono investimenti stabili, meno ostacoli burocratici, tempi autorizzativi più rapidi e un passaggio più uniforme dall’innovazione alla pratica clinica. Ogni ritardo pesa sulla vita delle pazienti». Ma perché l’innovazione possa davvero tradursi in cura, deve essere accompagnata da un’informazione chiara, accessibile e continuativa. Nel tumore ovarico, la conoscenza dei sintomi, dei fattori di rischio e dei percorsi a cui rivolgersi può fare la differenza nei tempi della diagnosi e nell’accesso alle cure. «Il primo strumento in grado di ridurre i ritardi diagnostici nel tumore dell’ovaio è l’informazione», sottolinea Anna Fagotti, Direttrice UOC Carcinoma Ovarico del Policlinico Gemelli di Roma. «Oggi non esiste uno screening efficace rivolto alla popolazione generale e la malattia spesso si presenta con sintomi vaghi e aspecifici che possono essere sottovalutati. L’obiettivo è che tutte le Regioni realizzino almeno una campagna informativa annuale entro il 2030, in partnership con le associazioni pazienti, sempre in prima fila per l’ideazione di iniziative volte a stimolare la sensibilizzazione pubblica. Oltre ai corretti stili di vita, anche diverse altre condizioni possono aumentare il rischio di sviluppare questa patologia, come infertilità, assenza di gravidanze o un primo figlio oltre i 35 anni di età. Sono tutte informazioni a cui la cittadinanza dovrebbe avere facile e frequente accesso». Tra gli obiettivi dell’Agenda c’è anche l’integrazione stabile nei percorsi terapeutici del supporto psicologico, psico-oncologico, sociale, riabilitativo e assistenziale.
«La qualità di vita non è un tema accessorio e non viene dopo la cura: è parte della cura», conclude Valentina Ligas, segretaria di “Mai più sole”. «Le donne devono poter contare su supporto psicologico, psico-oncologico, sociale e riabilitativo, ma anche su un’attenzione strutturata al benessere affettivo-sessuale, troppo spesso trascurato nel percorso di cura».
La Giornata, oltre al convegno istituzionale in Senato, ha visto un forte coinvolgimento della popolazione. In Piazza del Popolo, dove è stata organizzata la grande manifestazione Tennis&Friends Salute e Sport, realizzata in collaborazione con AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica), Salute Lazio Asl Rm1 e Policlinico A. Gemelli, si è svolto un flash mob che ha visto 15 sedie vuote, ricoperte da un nastro verde, colore del tumore ovarico, venire occupate dalle rappresentanti delle associazioni pazienti, in un’iniziativa silenziosa con l’intento di portare l’attenzione su questa patologia spesso invisibile e simboleggiare le 15 donne che ogni giorno ricevono una diagnosi.
Per tutta la giornata, sempre in Piazza del Popolo, è stata allestita la mostra “Labia, madri d’amore”, di Mattia Putzu dello Studio Udine Scannella, promossa da Acto Sicilia per le donne che, a causa di un tumore ovarico, non possono portare avanti una gravidanza, ma si interessano a percorsi di affido e adozione: numerosissime coperte, realizzate a mano dalle pazienti, sono state disposte lungo la piazza per ricordare che la maternità può superare la biologia.
di Paola Trombetta
Nasce il “Sintometro” di ACTO per riconoscere i segnali e arrivare prima alla diagnosi
Aiutare le donne a riconoscere per tempo i segnali del tumore ovarico, uno dei più difficili da individuare precocemente: con questo obiettivo ACTO Italia, in occasione della Giornata Mondiale del Tumore Ovarico dell’8 maggio, presenta il Sintometro del tumore ovarico, uno strumento pratico di auto-osservazione che supporta le donne nel monitorare i sintomi e capire quando rivolgersi al medico. Il sintometro è scaricabile dal sito Acto Italia e verrà distribuito in formato cartaceo a partire da oggi, venerdì 8 maggio, in tutti gli eventi ACTO nazionali e regionali dedicati a questa ricorrenza. Come dichiara la Presidente di Acto Italia, Ilaria Bellet: «Il tumore ovarico arriva silenziosamente e per questo è fondamentale imparare ad ascoltare il proprio corpo. Riconoscere i segnali è il primo passo per aumentare le possibilità di diagnosi precoce e cura». Il tumore ovarico è noto per la sua natura “silenziosa”: i sintomi sono spesso vaghi e facilmente confondibili con disturbi comuni. È anche per questo che circa il 70% delle diagnosi avviene in fase avanzata con una sopravvivenza a 5 anni del 43%.
Il Sintometro, sviluppato da ACTO Italia, non è uno strumento diagnostico, ma un supporto concreto per le donne: aiuta a osservare nel tempo segnali come gonfiore addominale persistente, senso di sazietà precoce, dolore pelvico o addominale, bisogno frequente di urinare e aumento della circonferenza della vita. Il punto chiave non è l’intensità dei sintomi, ma la loro persistenza: se sono nuovi, frequenti e durano per più di tre settimane, è importante non aspettare e parlarne con il medico. Ma la diagnosi precoce, da sola, non basta. In Italia resta forte il problema delle disuguaglianze nell’accesso alle cure migliori.
«Una donna con tumore ovarico oggi non ha ancora le stesse possibilità di cura ovunque», sottolinea Bellet. «Il percorso cambia in base alla regione e al centro in cui si arriva. Troppo spesso non si accede a strutture specializzate, e questo incide in modo determinante sugli esiti». Secondo i dati della ricerca di ACTO Italia Cambiamo Rotta, solo il 27% delle pazienti sceglie il centro di cura in base alla specializzazione in ginecologia oncologica: un elemento cruciale per la qualità e l’efficacia delle cure. Per ACTO Italia, quindi, la sfida è duplice: aumentare la consapevolezza sui sintomi e garantire un accesso più rapido ai centri di riferimento. «Le pazienti chiedono una cosa semplice: equità», conclude Bellet. «Informazione, diagnosi più tempestive e la possibilità di arrivare subito nei centri giusti. Il Sintometro è un primo passo per non perdere tempo». Con questo strumento, ACTO Italia rafforza il proprio impegno nell’informazione e nel supporto alle donne, affinché nessuna si trovi sola di fronte a un tumore ancora troppo spesso difficile da riconoscere in tempo.
Per info: www.acto-italia.org P.T.
