Prende il via, come da tradizione, la campagna di Natale di Fondazione Telethon, con la maratona sulle reti Rai dal 14 al 21 dicembre: una settimana all’insegna della solidarietà, dell’impegno e della partecipazione, con tanti appuntamenti per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
Tema di quest’anno: “Rarità” in tutte le sue sfumature: quella che incanta, come una meraviglia della natura, e quella che fa paura, come una malattia genetica che nessuno conosce, che nessuno studia. Ognuno di noi può trasformare questa paura in speranza, sostenendo la ricerca.
In tutta Italia, il 20 e 21 dicembre sarà inoltre possibile trovare oltre 4.500 punti di distribuzione, dove scegliere i Cuori di cioccolato a fronte di una donazione minima di 15 euro. A distribuirli saranno circa 9 mila volontari di Fondazione Telethon, di UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare – di AVIS, Associazione Volontari Italiani Sangue – di Anffas, Associazione Nazionale di Famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo – di UNPLI, Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia – di Azione Cattolica Italiana, e le edicole aderenti al SI.NA.GI, Sindacato Nazionale Giornalai d’Italia. I Cuori di cioccolato sono il perfetto regalo di Natale: disponibili nei classici gusti cioccolato fondente e al latte, sono racchiusi in due scatole scrigno con chiusura magnetica, rosse (per il fondente) e verde (al latte), ideali per essere conservate e riutilizzate. Ogni confezione contiene 15 cioccolatini a forma di cuore avvolti in carta colorata con dediche che parlano di affetto, impegno e speranza.
Grazie alla ricerca, possiamo donare speranze, terapie e futuro ai bambini e a tutte le persone con una malattia genetica rara, e alle loro famiglie.
È possibile trovare i Cuori di cioccolato anche sullo shop online di Fondazione Telethon (shop.fondazionetelethon.it).
La Maratona RAI
Il numeratore, che segnerà l’inizio ufficiale della raccolta fondi, si accenderà sabato 13 dicembre in prima serata su Rai 1, durante la puntata di “Ballando con le Stelle” condotta da Milly Carlucci. La Maratona andrà in onda per tutta la settimana, all’interno di numerosi programmi del palinsesto Rai e in una staffetta su Rai 1, Rai 2 e Rai 3, e proseguirà dal pomeriggio di giovedì 18 dicembre fino alla seconda serata di domenica 21 dicembre, in diretta dagli Studi “Fabrizio Frizzi” di Roma.
A condurre lo studio di Fondazione Telethon, si alterneranno Tiberio Timperi, Elenoire Casalegno, Arianna Ciampoli, Paolo Belli, Paola Perego, Benedetta Rinaldi, Elisa Isoardi, Monica Setta, Francesca Fialdini, Ilaria D’Amico, Gianluca Gazzoli, Daniela Ferolla, Ingrid Muccitelli, con la partecipazione di vecchi e nuovi amici, fra i quali Marco Carrara, Mario Benedetto, Marco Di Buono, i Gemelli di Guidonia e Gigi Marzullo.
A chiudere questa trentaseiesima edizione sarà Marco Liorni con “L’Eredità”, uno speciale per Fondazione Telethon dedicato al sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, domenica 21 dicembre in prima serata su Rai 1. Per sensibilizzare quanti più cittadini sull’importanza della ricerca sulle malattie genetiche rare, anche la Testata Giornalistica Regionale (TGR), TG1, TG2, TG3, Rai News 24 e altre testate Rai seguiranno con il consueto impegno la maratona, con approfondimenti sulla ricerca scientifica, sulle storie dei pazienti, e sul coinvolgimento della rete territoriale di Fondazione Telethon impegnata nella campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi.
Oltre alla televisione, anche Radio Rai rinnova il proprio impegno a favore della ricerca sulle malattie genetiche rare della Fondazione. Rai Radio 1 garantirà una copertura ampia e costante, con il coinvolgimento anche del GR e dei canali social: dal 14 al 21 dicembre tutti i programmi dedicheranno spazio alla missione di Fondazione Telethon, con lanci del numero solidale, servizi e interviste dedicate. Inoltre, il 15 dicembre dalle ore 9 alle 10 andrà in onda una puntata sul Progetto Benessere con ospiti in studio.
Rai Radio 2 sarà al fianco della Fondazione con un’importante collaborazione. Dal 15 al 17 dicembre, le trasmissioni Matti da Legare, Caterpillar e I Lunatici ospiteranno interviste, mentre Il Ruggito del Coniglio, Good Morning Radio2 e A Qualcuno Piace Radio2 effettueranno un lancio del numero solidale per sostenere la raccolta fondi. Giovedì 18 dicembre, Luca Barbarossa condurrà una puntata speciale di Radio2 Social Club dedicata a Fondazione Telethon, affiancato da Ema Stokholma. Inoltre, dal pomeriggio di venerdì 19 dicembre al pomeriggio di domenica 21 dicembre, alcune trasmissioni di Radio 2 trasmetteranno live da “Casa Fondazione Telethon”, la tensostruttura allestita all’esterno degli Studi Televisivi RAI “Fabrizio Frizzi”. Per Radio 3 saranno coinvolti Radio3 Suite, Radio3 Scienza, Fahrenheit, Qui Comincia, Piazza Verdi, Tutta la città ne parla.
Isoradio, Radio Napoli e Radio Tutta italiana sosterranno la missione della Fondazione durante la settimana con lanci alla raccolta fondi e interviste.
Anche quest’anno torna la personalizzazione del segnale orario dedicata a Fondazione Telethon. Per tutta la settimana, i canali radio trasmetteranno il segnale orario con la voce di Mattia, un bambino nato con la malattia di Wilson: allegro, socievole, un vero showman con una grande passione per la danza. La sua voce aiuterà a sensibilizzare il pubblico di Rai Radio durante la maratona, invitando gli ascoltatori a sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare.
Rai Cinema quest’anno ha realizzato il ventunesimo cortometraggio per Fondazione Telethon: è “Achille”, diretto da Greta Scarano, prodotto da Groenlandia con Rai Cinema. L’opera racconta con toni delicati ma intensi il punto di vista di Sveva, la piccola protagonista, che ha un sogno: che sia presto disponibile lo screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica, la malattia genetica neurodegenerativa con cui è nato suo fratello Achille. Lo screening alla nascita è uno strumento fondamentale per individuare tempestivamente questa grave patologia e offrire ai bambini una concreta possibilità di un futuro diverso, consentendo un accesso rapido alle terapie disponibili, come la terapia genica sviluppata in oltre quindici anni di ricerca presso l’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano. Il cortometraggio andrà in onda venerdì 19 dicembre su Rai Uno e sarà disponibile su RaiPlay, su Rai Cinema Channel, e sui canali digitali di Fondazione Telethon.
«Oggi siamo alla 36a maratona di Fondazione Telethon e Rai. È un traguardo che testimonia la forza di una collaborazione che, anno dopo anno, sa rinnovarsi per portare nelle case degli italiani il tema delle malattie genetiche rare e l’importanza di sostenere la ricerca scientifica», dichiara Luca di Montezemolo, Presidente di Fondazione Telethon. «Da due anni ci siamo anche assunti la responsabilità di produrre e distribuire quei farmaci che le aziende farmaceutiche hanno ritirato dal mercato perché non davano profitti. Ma il nostro impegno continua: abbiamo nuovi progetti e, con il supporto della Rai, dei nostri volontari, delle aziende partner e soprattutto della generosità dei nostri donatori, siamo sicuri di poter crescere ancora, a vantaggio della ricerca scientifica e della lotta alle malattie genetiche rare. E con la forte volontà di non lasciare solo nessuno».
«Fondazione Telethon sta vivendo una meravigliosa fase evolutiva: anni di rigorosi investimenti nella ricerca si trasformano oggi in terapie che questa coraggiosa organizzazione accompagna fino alla loro commercializzazione. Stiamo concretamente mantenendo la promessa della nostra missione originaria: sostenere la ricerca sino a che essa diventi cura per chi nasce con una malattia generica rara», commenta Ilaria Villa, Direttrice generale di Fondazione Telethon. «Questo percorso non sarebbe stato possibile senza il sostegno di chi ci ha accompagnato dal primo giorno: una comunità di persone, donatori, volontari e partner, che ha creduto nella nostra visione. Ci è stato donato denaro, ma anche moltissima fiducia: è questa combinazione ad averci permesso di raggiungere traguardi che sembravano impossibili, come la registrazione di terapie geniche da noi prodotte presso le agenzie regolatorie più rilevanti a livello internazionale. Insieme a tutta la RAI, a chi ci ha sostenuto e a chi vorrà iniziare a farlo, guardiamo con coraggio e slancio ai nuovi traguardi della ricerca e a nuovi obiettivi di cura, costruendo risposte concrete per le persone con una malattia genetica rara».
Come fare le donazioni?
Dal 1° al 31 dicembre 2025 sarà attivo il numero solidale 45510. Il valore della donazione è di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari WINDTRE, TIM, Vodafone, iliad, PosteMobile, Fastweb, Coop Voce, Tiscali. È possibile donare 5 o 10 euro chiamando da telefono fisso TIM, Vodafone, WINDTRE, Fastweb, Tiscali e Geny Communications e 5 euro da TWT, Convergenze e PosteMobile. È possibile anche donare con carta di credito su www.fondazionetelethon.it oppure telefonando da rete fissa al numero verde 800 11 33 77 dal 1° al 31 dicembre (02.34989500 dall’estero). Durante la settimana di maratona sulle reti Rai, sarà possibile fare una donazione online anche inquadrando con il proprio smartphone o tablet il QR code che comparirà durante le trasmissioni televisive, uno strumento veloce per sostenere la ricerca. E’ poi possibile sostenere Fondazione Telethon tutto l’anno attraverso il sito web con una donazione (fondazionetelethon.it/sostienici) o scegliendo un prodotto solidale (shop.fondazionetelethon.it).
Fondazione Telethon ETS
Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 su iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è raggiungere la cura delle malattie genetiche rare attraverso la ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori pratiche condivise a livello internazionale. Attraverso una modalità unica nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività di ricerca stessa svolta nei propri centri e nei laboratori. Fondazione Telethon sviluppa inoltre collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua nascita, ha investito 741 milioni di euro in ricerca, ha finanziato 3.118 progetti con 1.916 ricercatori coinvolti e 661 malattie studiate.
Ad oggi, grazie a Fondazione Telethon che è responsabile della sua produzione e distribuzione, è disponibile nell’Unione Europea la prima terapia genica con cellule staminali destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Un’altra terapia genica disponibile, frutto della ricerca di Fondazione Telethon e della collaborazione con l’industria farmaceutica, è quella per la leucodistrofia metacromatica, una grave malattia neurodegenerativa di origine genetica. A queste potrebbe aggiungersi prossimamente la terapia genica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich, per la quale la Fondazione oltre alla ricerca sta supportando anche il processo di approvazione.
Altre malattie su cui la terapia genica, sviluppata dai ricercatori della Fondazione, è in corso di valutazione nei pazienti, sono: la beta-talassemia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1, la sindrome di Usher 1B. Inoltre, all’interno degli Istituti di Fondazione Telethon si sta studiando o sviluppando una strategia terapeutica mirata per altre malattie genetiche.
di Paola Trombetta
