Un documentario che porta in scena le storie di vita di pazienti con malattia di Parkinson, caregiver e medici. Protagonisti sono Roberto, Valentina, Giangi e Rossana: nel documentario si scopre come hanno reagito alla malattia, raggiungendo nuovi traguardi e trovando risorse interiori inaspettate. Tra i contributi anche quello del professor Paolo Calabresi (Policlinico Gemelli di Roma) e del giornalista Vincenzo Mollica, che ha dedicato una lettera speciale a “Mister Parkinson”.
In occasione della Giornata Nazionale, il documentario va al cinema: sabato 29 e domenica 30 novembre sarà proiettata in oltre 320 sale in tutta Italia una versione speciale di “Dialoghi con Mr. Parkinson”, il documentario promosso dalla Confederazione Parkinson Italia con il patrocinio della Fondazione LIMPE per il Parkinson ETS e il supporto non condizionante di Zambon.
Non riuscire a vestirsi (56%), a organizzare la giornata (56%), a coltivare una passione (40%), a fare un viaggio (40%), semplicemente a dormire (37%). Sono gli ostacoli quotidiani che affronta un malato di Parkinson, la malattia neurodegenerativa a più rapida crescita, che costringe oltre 300 mila italiani a ripensare ogni giorno anche i gesti più semplici. Eppure, il Parkinson è ancora sottovalutato e poco conosciuto: per 8 pazienti su 10, infatti, gli altri non conoscono appieno la malattia e 6 su 10 ne sottovalutano l’impatto, persino gli amici.
In “Dialoghi con Mr. Parkinson” tre pazienti, un clinico e una caregiver conversano con la personificazione del Parkinson e ne svelano la complessità, sfatando il luogo comune che lo riduce a “malattia del tremore”. «Fare una corretta informazione sul Parkinson è fondamentale per aiutare i pazienti e le loro famiglie a richiedere il giusto supporto e a sentirsi meno soli. Il documentario “Dialoghi con Mister Parkinson”, che approda anche nei cinema italiani, va proprio in questa direzione: mostra la reale complessità della malattia, attraverso il racconto di alcune delle tante storie di carattere di chi ogni giorno affronta la vita con Mister Parkinson», spiega Giangi Milesi, Presidente della Confederazione Parkinson Italia e tra i pazienti protagonisti del documentario.
Uno, nessuno e centomila
I dati rilevano nuovi indizi sull’identità di Mister Parkinson. Il tremore, solitamente considerato il sintomo principale, non è la manifestazione più frequente, con 1 paziente su 2 che non trema mai o lo fa solo raramente, e non è nemmeno il più insopportabile (58%) e imbarazzante (50%). Prevalgono invece altri sintomi, motori e non motori, come la lentezza nei movimenti (72%) la rigidità muscolare (62%), ma anche i disturbi del sonno (54%), i problemi alla voce (50%) e le ripercussioni sull’umore (44%).
«Il Parkinson è una malattia altamente invalidante, accanto alle più note manifestazioni motorie, se ne accompagnano altre non motorie. Il paziente si ritrova quindi spiazzato dal dover convivere con tanti sintomi, anche molto diversi tra di loro. A questa molteplicità della malattia – commenta Michele Tinazzi, Professore Ordinario di Neurologia, all’Università di Verona e Direttore UOC Neurologia B, Azienda Ospedaliera-Universitaria Integrata di Verona e Presidente Fondazione LIMPE per il Parkinson ETS – deve corrispondere una gestione multidisciplinare che unisca diversi ambiti di cura. È ormai assodato come il trattamento farmacologico debba essere integrato anche da un corretto stile di vita, calibrato sulle caratteristiche del singolo paziente: un regolare esercizio fisico, una buona qualità del sonno e un’alimentazione equilibrata possono infatti aiutare le persone a convivere meglio con il Parkinson».
Essere informati
In più di 1 caso su 2 il Parkinson ha un impatto pesante sulla propria quotidianità eppure, nonostante i numeri in aumento, è spesso sottovalutato. «L’informazione sul Parkinson rimane ancora insufficiente. Prima della diagnosi, infatti, quasi 8 pazienti su 10 dichiarano di saperne poco o nulla e oltre 6 su 10 si dicono sorpresi dalla varietà dei sintomi e dal loro impatto sulla vita quotidiana. È quindi fondamentale – commenta Rossella Balsamo, Medical Affairs & Regulatory Zambon Italia e Svizzera – continuare a parlare di Parkinson per far conoscere la sua complessità e contrastare luoghi comuni e disinformazione. Con il documentario “Dialoghi con Mr. Parkinson”, che dopo la TV arriva anche nelle sale cinematografiche, vogliamo dare continuità a questo impegno di sensibilizzazione. Come impresa siamo orgogliosi di essere ancora una volta al fianco della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione LIMPE in questa iniziativa condivisa di informazione e consapevolezza».
di Paola Trombetta
“Un Passo per il Parkinson” con Fondazione LIMPE
Sabato 29 novembre si celebra la Giornata Nazionale Parkinson, promossa da Fondazione LIMPE per il Parkinson ETS con il patrocinio della Società Italiana Parkinson e Disordini del Movimento – LIMPE-DISMOV ETS, per sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni su una malattia neurodegenerativa che in Italia colpisce oltre 300 mila persone. Più di 90 centri neurologici specializzati in tutta Italia apriranno le porte a pazienti, familiari e cittadini, offrendo consulenze, informazioni scientifiche e attività gratuite per approfondire la conoscenza della malattia e delle terapie disponibili. Medici, fisioterapisti, logopedisti, nutrizionisti e psicologi saranno a disposizione per incontri informativi e momenti di confronto. Il programma include anche seminari, eventi di formazione e iniziative culturali, come spettacoli, mostre e concerti, realizzati in collaborazione con le associazioni di pazienti e le realtà locali impegnate nella tutela dei diritti delle persone con Parkinson. L’elenco completo dei centri aperti, regione per regione, e il programma dettagliato delle iniziative sono disponibili su fondazionelimpe.it. È inoltre attivo il numero verde 800.149.626 (dal lunedì al venerdì dalle 10 alle 17, sabato 29 dalle 9 alle 13) per informazioni.
Quest’anno la Giornata si arricchisce di un’importante iniziativa: Un Passo per il Parkinson, una passeggiata inclusiva che si terrà in numerose località italiane, grazie alla collaborazione con centri neurologici e associazioni locali. L’evento, aperto a persone con Parkinson, familiari, caregiver, medici e cittadini, vuole essere un momento di condivisione, inclusione e consapevolezza. Le camminate toccheranno anche il centro di città simbolo come Milano (Piazza San Babila, ore 10.30), Napoli (via Toledo, ore 12.30) e Roma domenica 30, da San Pietro in Carcere al Colosseo, ore 11). La camminata nasce dalla consapevolezza che l’attività fisica è parte integrante della cura: la ricerca scientifica dimostra infatti che l’esercizio regolare può rallentare la progressione della malattia, migliorando equilibrio, mobilità e benessere psicologico. Come sottolineano gli esperti della Fondazione LIMPE, l’attività fisica, praticata con costanza e calibrata sulle condizioni individuali, rappresenta un alleato prezioso accanto alle terapie farmacologiche e riabilitative, contribuendo a migliorare la qualità della vita e favorendo la socialità.
<La Giornata Nazionale Parkinson rappresenta un momento cruciale per accrescere la consapevolezza sulla malattia e sul suo impatto>, afferma il professor Michele Tinazzi, presidente di Fondazione LIMPE per il Parkinson. <Con l’iniziativa Un Passo per il Parkinson, migliaia di persone in tutta Italia saranno unite da un gesto di solidarietà e partecipazione. L’attività fisica, parte fondamentale del trattamento, diventa simbolo di speranza e benessere, mentre l’impegno di pazienti, familiari e professionisti dimostra che insieme possiamo migliorare la qualità della vita di chi vive con il Parkinson>.
Paola Trombetta
