«La mia malattia iniziò a manifestarsi quando avevo 18 mesi. Non riuscivo a stare in piedi e all’inizio i medici dicevano che erano solo capricci, perché volevo stare sempre in braccio. Poi ho iniziato a camminare con estrema difficoltà, finché un giorno all’improvviso sono rimasta bloccata a letto, senza potermi reggere in piedi, e sono comparse tumefazioni alle gambe e alle braccia. A questo punto il mio medico si allarmò e mi indirizzò a uno specialista. La diagnosi fu “artrite idiopatica giovanile”, una malattia autoimmune che ho dovuto curare per tanti anni con il cortisone. Oggi a 27 anni ho già subito tre interventi chirurgici alle ginocchia e ora sono in cura con i farmaci biologici che mi hanno fatto “rinascere”. Ora riesco a muovermi … pur tra mille difficoltà, soprattutto nei movimenti più delicati, come sollevare un bicchiere, bere una tazza di caffè, allacciare i bottoni e così via».

Per far capire alle persone come si vive con queste malattie, Stefania è protagonista, insieme ad Alessandro e Alessio (TheShow), di una Candid Camera, realizzata in collaborazione con APMAR, che si può visualizzare dal 17 ottobre, su YouTube al link: https://youtu.be/EVhK9FUUGhM

Come Stefania, sono oltre 5 milioni le persone con malattie reumatiche nel nostro Paese, di cui circa 700 mila con forme severe che compromettono fortemente la qualità della vita. «In Italia sette persone su 10 con patologie reumatiche, hanno difficoltà a svolgere le attività abituali: lavoro, studio, attività domestiche o ricreative», dichiara Antonella Celano, Presidente dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR). «Queste malattie causano dolore fisico e psicologico permanente e disabilitante, che spesso non viene adeguatamente considerato e porta le persone a un atteggiamento di chiusura per il timore di non essere comprese. La condizione invalidante di queste patologie incide pesantemente sulla relazioni affettive, causando in molti casi l’allontanamento o la separazione dal partner. Nella sfera lavorativa, poi, i problemi aumentano: una persona su 2 teme di perdere il lavoro o di subire mobbing dichiarando la propria malattia o chiedendo di usufruire delle agevolazioni previste dalle normative, spesso ancora poco conosciute. Sei persone su 10, invece, decidono di lasciare il lavoro o di ridurre la propria attività, non riuscendo a conciliarlo con la gestione della patologia. Inoltre, metà dei malati non conosce il proprio grado di invalidità e circa il 30% non è a conoscenza delle agevolazioni e dei benefici previsti per legge, nello specifico dalle Leggi n° 68 e 104 che precisano i diritti delle persone con disabilità».

Questi dati sono confermati dai risultati dell’indagine APMAR-WeResearch, “Vivere con una malattia reumatica”, condotta su 1020 malati dai 37 ai 55 anni e presentata a Roma, presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini” in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche (12 ottobre).

«Dall’indagine emerge che la condizione di sofferenza fisica viene spesso sottovalutata, non essendoci una sufficiente conoscenza a livello sociale delle malattie reumatiche», ha sottolineato Matteo Santopietro, Managing Director WeResearch. «Le persone tendono quindi a chiudersi in se stesse, non trovando interlocutori capaci di ascoltarle. Ne consegue che, oltre alla sofferenza fisica, ci sia anche una ricaduta a livello psichico a causa dall’isolamento. Sarebbe opportuno che le Istituzioni mettessero in atto campagne di informazione per sensibilizzare maggiormente la società riguardo alle malattie reumatiche e alla sofferenza fisica e psichica che ne può conseguire, così che le persone affette da queste malattie possano sentirsi adeguatamente comprese e supportate dalla società».

«Le problematiche legate alle patologie reumatiche sono state discusse di recente alla Conferenza Stato/Regioni, dove è stata ribadita la necessità di migliorare la diagnostica tempestiva, soprattutto per l’artrite reumatoide e l’artrite infantile», ha puntualizzato Paola Pisanti, della Direzione Generale per la Programmazione sanitaria (Piano nazionale cronicità) del Ministero della Salute. «Diagnosi tempestiva, accesso alle cure più appropriate e aderenza alle terapie: sono i punti saldi del programma per migliorare il percorso diagnostico terapeutico assistenziale. Diagnosi precoce soprattutto nei bambini, per evitare inutili perdite di tempo prima di iniziare una terapia appropriata che può rallentare o bloccare il progredire della malattia».

In questi giorni è stata presentata una nuova classe di farmaci (piccole molecole) che rappresentano un ulteriore passo avanti nella cura di queste malattie. «Si tratta di farmaci sintetici, chiamati anche Jak-inibitors, in quanto bloccano la produzione di Janus-chinasi (JAK), ovvero delle citochine che aumentano la risposta infiammatoria», puntualizza il professor Giovanni Lapadula, direttore della Clinica Reumatologica dell’Università degli Studi/ Policlinico di Bari e presidente GISEA. «Il vantaggio di queste terapie è che sono “piccole molecole” in grado di penetrare nelle cellule e bloccare i meccanismi di produzione delle citochine infiammatorie. Questi farmaci potrebbero essere utilizzati come “ponte” tra la terapia tradizionale con metotrexate, utilizzata in prima linea e più economica e i farmaci biologici, più efficaci ma costosi. Dai primi dati ricavati dal loro utilizzo nella pratica clinica, l’efficacia di queste “piccole molecole” potrebbe essere sovrapponibile a quella dei farmaci biologici».

Tante le iniziative promosse da APMAR

«Non vogliamo parlare di Malattie reumatiche solo in occasione della Giornata mondiale che si è celebrata il 12 ottobre, ma abbiamo deciso di parlarne tutto l’anno, perché tale è il tempo con cui i malati convivono con i loro disturbi». Con queste parole Antonella Celano, presidente di APMAR, ha voluto introdurre le tantissime iniziative in programma nei prossimi mesi. Per sensibilizzare i pediatri sull’importanza della diagnosi precoce, APMAR ha istituito un premio di 10 mila euro che verrà assegnato a novembre a 4 pediatri-reumatologi, in memoria di Alessio, il bimbo affetto da sclerodermia che è mancato tre anni fa. Sempre APMAR ha lanciato la campagna #diamoduemani2018 che ha lo scopo di sensibilizzare e accendere i riflettori su patologie ancora poco conosciute, puntando sui social e sulle nuove tecnologie. È già disponibile il coloratissimo fumetto “#diamoduemani. Nei miei panni” che illustra la scorsa edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche. Dopo il lancio del 17 ottobre dei TheShow con il video “#ReumaChe” che racconta, con tono leggero e ironico, la difficile quotidianità di chi vive con una malattia reumatica, seguirà, il 25 ottobre a Milano, il co-design promosso in collaborazione con Opendot durante il quale sarà progettata APPMAR, l’innovativa applicazione che contribuirà a migliorare la vita delle persone affette da queste patologie. Al via anche la 1° edizione del Premio Giornalistico APMAR, Storie di Persone, riconoscimento dedicato a chi ha saputo raccontare al meglio le storie di chi ha una patologia reumatica. Madrina della campagna sarà Anna Moroni, che è stata per anni ospite fissa della “Prova del Cuoco” su Rai 1 e che presto rivedremo sul piccolo schermo al fianco di Davide Mengacci nella trasmissione quotidiana del mattino “Ricette all’italiana” su Rete 4. E proprio Anna si farà promotrice di alcune ricette, facili da realizzare anche per chi ha difficoltà a tenere in mano un mestolo o un frullino.

di Paola Trombetta