«Ho avuto un trapianto di rene nel 1998 e per quattro anni ho assunto regolarmente la terapia antirigetto che mi dava però non pochi effetti collaterali, tra cui viso gonfio, coperto da peluria. Ero stanca di apparire così e, su consiglio di un’amica, ho deciso di sospendere la terapia per otto mesi e anche i controlli medici. Mi sentivo bene e mai avrei potuto immaginare quello che sarebbe successo. Dopo un anno infatti ho cominciato ad avvertire malessere generalizzato, con febbre e vomito continuo. Facendo i controlli, che avevo disertato per ben otto mesi, lo specialista si accorge che gli esami del sangue sono completamente sballati, perché il mio rene praticamente aveva smesso di funzionare. Subito devo ricominciare la dialisi e dopo ben sette anni si intravvede la speranza di ritornare a vivere normalmente con un nuovo rene. Con l’impegno, questa volta assoluto, di continuare per sempre la terapia antirigetto. Da allora la mia missione è di far capire ai malati quanto questa terapia sia fondamentale». Il racconto di Francesca, e di altri quattro trapiantati, è riportato nel libro Aderisco perché: storie vissute per chi ha una storia ancora tutta da vivere, pubblicato in occasione del lancio della Campagna “Aderisco, Perché”, promossa da AIDO (Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule), ANED (Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto), EpaC Onlus, SIN (Società Italiana di Nefrologia) e SITO (Società Italiana di Trapianti d’Organo), con il supporto di Astellas, per sensibilizzare i pazienti trapiantati e le loro famiglie sull’importanza dell’aderenza alla terapia.
Il dono di un organo è un gesto di grande solidarietà, ma questo straordinario regalo richiede attenzione e cura da parte di chi lo riceve. Per “tornare davvero a vivere” dopo un trapianto, e soprattutto avere una lunga prospettiva di vita, la chiave è l’aderenza alle terapie prescritte. Gli studi evidenziano, infatti, che una scarsa aderenza alla terapia immunosoppressiva è una delle principali cause di non efficacia delle cure ed è associata a un aumentato rischio di morbilità, mortalità e, nel caso di trapianto d’organo, di rigetto e perdita dell’organo stesso. Aderire alla terapia è un patto d’alleanza con il proprio medico, ma soprattutto una sfida quotidiana con se stessi. “Aderisco perché lo devo a chi mi vuole bene”, “Aderisco perché viaggiare è la mia passione”, e “Aderisco perché posso continuare ad essere me stesso”… sono solo alcune delle motivazioni che spingono ad assumere correttamente le terapie Marianna, Giuseppe, Marco, Francesca ed Eugenio, i cinque testimonial del libro “Aderisco Perché. Storie vissute per chi ha una storia ancora tutta da vivere”, ideato e pensato per aiutare i pazienti trapiantati a seguire con costanza e determinazione il percorso di cura. Uno strumento per condividere emotivamente esperienze di vita nel post-trapianto e per far emergere i motivi che spingono i pazienti con forza ad aderire. Il libro verrà distribuito dalle Associazioni promotrici della campagna, AIDO, ANED e EpaC Onlus, oltre che dalle Società Scientifiche, SIN e SITO, all’interno dei Centri di Trapianto e dei Reparti di Nefrologia.
«L’aderenza alle terapie è estremamente importante perché i pazienti, dopo il trapianto d’organo, devono assumere i farmaci che tengono sotto controllo il sistema immunitario per evitare la reazione di rigetto contro un organo estraneo», afferma Franco Citterio, Presidente SITO, Società Italiana Trapianti d’Organo «A volte il migliore dei trattamenti perde efficacia a causa della mancata aderenza, che crea problemi a livello clinico, ma anche economico poiché genera spreco di risorse del sistema sanitario nazionale». In Italia, nonostante l’aumento del numero di donatori d’organo, superiori del 25% rispetto alla media europea, e l’aumento del numero di organi trapiantati, pari a 3.135 contro i 3.068 dell’anno precedente e la diminuzione significativa del tempo di attesa per un trapianto, rimane di fondamentale importanza far comprendere ai pazienti e alle loro famiglie il valore della terapia post trapianto e della corretta e regolare assunzione.
«La perdita dell’organo trapiantato, dovuta alla non aderenza alla terapia immunosoppressiva, è un dato che si evidenzia in molti casi clinici ed esiste il rischio concreto che i pazienti manipolino le terapie fino ad arrivare a sospenderle», osserva Valentina Paris, Presidente ANED, Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto Onlus. «Due sono le problematiche: da una parte la cronicità e la ripetitività della terapia, che deve essere assunta per tutta la vita e comporta una stanchezza quasi fisiologica; dall’altra il fatto che, se accade di dimenticare una pasticca, sembra in apparenza che non succeda niente all’organo o quanto meno dai controlli del sangue le conseguenze non sono immediatamente rilevate. Tutto questo induce il paziente a pensare che “forse i farmaci non servono più”. Da qui la necessità di coinvolgere emotivamente i pazienti anche attraverso iniziative come la campagna “Aderisco Perché”».
Molteplici sono le cause che provocano la non aderenza alla terapia (socio-economiche, personali, ambientali), in parte da attribuire al paziente, che spesso ha una scarsa consapevolezza e percezione della malattia, in parte da attribuire agli operatori sanitari che a volte non forniscono gli strumenti idonei ai pazienti per convincerli ad assumere i farmaci. «Per questo credo nella necessità di un counselling, verificato e valutato da operatori sanitari esperti, in occasione dei controlli che il paziente effettua periodicamente», fa notare Ivan Gardini, presidente di EPAC Onlus.
Accanto alla giusta informazione, è fondamentale riferire ai medici eventuali effetti collaterali o disturbi per poter sempre più personalizzare lo schema terapeutico. Di recente sono state sviluppate nuove formulazioni che permettono una sola somministrazione giornaliera, e questo, oltre a semplificare la terapia, aumenta la compliance e consente una maggior personalizzazione delle cure.
«Il medico ha un’arma molto diretta per far capire al paziente trapiantato l’importanza di aderire alla terapia immunosoppressiva», aggiunge Antonio Santoro, Presidente SIN, Società Italiana di Nefrologia. «In primo luogo ricordargli che la non aderenza significa rigetto e ritorno alla dialisi; in secondo luogo, far leva sul fatto che avere ricevuto in dono un organo è stato un colpo di fortuna enorme e che questo dono va preservato in tutti i modi, soprattutto se è arrivato da un vivente che ha messo a rischio la propria salute».
L’Italia si colloca al secondo posto in Europa, dopo la Spagna, per numero di donatori d’organo. «Tuttavia delle 9.200 persone in lista d’attesa, in un anno solo 3.000 ricevono un organo compatibile e 500 muoiono nell’attesa», fa notare Vincenzo Passarelli, Presidente AIDO (Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule). «L’informazione riveste dunque un ruolo importante perché serve a superare paure e pregiudizi che di solito creano diffidenza verso la donazione. È necessario stimolare la discussione su questo tema e lavorare su quelle persone che non sono di per sé contrarie, ma nemmeno sufficientemente informate e, quindi, decise a donare gli organi. Per la donazione è fondamentale lasciare un’autodichiarazione o iscriversi all’AIDO, attestando così la propria volontà di donare gli organi. Che possono essere idonei anche in tarda età: il caso emblematico è di due signore ultranovantenni che hanno salvato la vita a due giovani, ai quali è stato trapiantato il loro fegato».
di Paola Trombetta
