Ascoltando le parole di Roberta, viene da chiedersi come abbia reagito alla malattia e cosa si aspetta dal futuro: «All’inizio ho fatto di tutto per provare a svegliarmi da questo “brutto sogno” – continua – e ho cercato di vivere come facevo prima, pur coi limiti imposti dalla malattia. La mia indole sportiva affiorava sempre, anche se mi veniva sconsigliato di fare sport perché si pensava fosse controproducente. Ma poi il vento è cambiato. I più recenti studi confermano che lo sport è fondamentale, non solo perché favorisce il rilascio di endorfine che migliorano l’umore, ma perché agisce sulla forza muscolare, ottenendo anche un miglior controllo della malattia. Oggi pratico handbike e ci metto tutto il mio impegno. La mia più grande soddisfazione? Aver alzato la coppa al Campionato Italiano di Paternò nel 2011: avevo provato di nuovo quelle sensazioni di libertà, determinazione e voglia di misurarmi che avevo quando non ero malata. Ogni anno sono circa 25 le gare che entrano nel mio prezioso cassetto dei ricordi, con sforzi a volte al limite delle mie possibilità. “Crederci sempre, mollare mai!” è il mio motto: la forza di volontà e la determinazione sono le terapie migliori! Pur avendo vinto molte gare, la vittoria più importante, che vorrei ottenere con AISM, è quella di liberare il mondo dalla paura della SM, nella ferma convinzione che si può avere una buona qualità di vita e vivere serenamente anche con questa malattia».

In Italia sono 75 mila le persone con SM e 3 milioni nel mondo. La prevalenza è al femminile in un rapporto di 2,5 a 1 rispetto agli uomini. E colpisce soprattutto i giovani, nella fascia d’età tra 20 e 40 anni e in alcuni casi anche i bambini.

«E’ una malattia cronica complessa, di cui non si conoscono ancora le cause precise: vi sono evidenze, comunque, che ci sia una relazione tra fattori genetici e ambientali», puntualizza il professor Giancarlo Comi, past President della Società Italiana di Neurologia e direttore dell’Istituto di Neurologia Sperimentale dell’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano, intervenuto al Congresso Best Evidences in Multiple Sclerosis (BEMS) che si è svolto di recente a Roma, promosso da Teva Italia. «Il fumo, in progressivo aumento nelle donne, sembra essere un fattore scatenante, e spiegherebbe l’aumento di circa il 40% dell’incidenza della malattia nell’ultimo ventennio. E si ipotizza, tra le concause, anche una riduzione della vitamina D, che nella donna è maggiore anche per l’uso abbondante di creme solari, che ne ostacolano la trasformazione nella forma biologicamente attiva. La componente infiammatoria è comunque determinante. E’ considerata una malattia autoimmune, nel senso che il sistema immunitario aggredisce in particolare la mielina, sostanza che avvolge le fibre nervose. In questo caso si interrompe la conduzione degli impulsi nervosi e ciò può creare problemi nei movimenti, nell’equilibrio, nella concentrazione, nella visione.  L’85% delle persone con SM hanno una forma definita “a ricadute e remissioni”: i sintomi possono comparire all’improvviso con attacchi acuti, destinati però a regredire nel tempo. Otto persone su 10 sviluppano però negli anni una forma secondaria progressiva, con peggioramento costante della disabilità fisica. Nel 15% dei casi i sintomi peggiorano in modo irreversibile nel tempo, più o meno lentamente e in forma più o meno aggressiva (forma primaria progressiva)». Questa malattia condiziona pesantemente la vita lavorativa, ma anche quella affettiva e sociale. «In tanti, a causa della progressione della SM sono costretti ad abbandonare il lavoro, perché non riescono ad adattarsi alle mutate condizioni di deambulazione e alle barriere architettoniche che spesso incontrano», conferma Alberto Battaglia, presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.«A volte basterebbero piccoli accorgimenti sul posto di lavoro per facilitare la persona con SM: ad esempio riservare un posto auto, avere l’accesso a un bagno, non distante dalla postazione di lavoro, un orario più elastico per consentire le visite e i controlli. Se da un lato la ricerca ha fatto progressi per individuare terapie sempre più personalizzate che hanno prolungato di 20 anni la vita dei pazienti, dall’altro occorre però migliorare la qualità di questi anni di vita».

Esistono oggi circa una decina di terapie in grado di modificare il decorso della malattia. «All’inizio si utilizzavano iniezioni e infusioni, anche quotidiane, scomode e spesso dolorose per i pazienti», spiega la professoressa Maria Giovanna Marrosu, direttore del Centro Sclerosi Multipla dell’Ospedale Binaghi di Cagliari. «Poi si è passati a terapie, come interferone beta e copaxone (di prossima approvazione anche in Italia), a somministrazione tri-settimanale. Oggi si stanno sperimentando farmaci biologici sempre più mirati che si possono somministrare sottocute o per bocca, per periodi limitati. Il nostro centro, in particolare, sta seguendo la sperimentazione clinica di un nuovo farmaco (alemtuzumab) su un gruppo di donne con SM iniziale, recidivante e remittente, confrontandone gli effetti con l’interferone beta. Il nuovo farmaco, che si somministra sottocute, non solo ha ridotto le ricadute di malattia, ma ha mantenuto bassi i livelli di disabilità, mostrando un ottimo effetto sulla qualità di vita». La rivoluzione della terapia è avvenuta anche con l’uso di farmaci per bocca. «Al capostipite, fingolimod e al successivo teriflunomide, utilizzati con successo nelle forme recidivanti-remittenti, ma non in quelle progressive, farà seguito un terzo prodotto, laquinimod, di prossima commercializzazione, che sembra dare buoni risultati nelle forme progressive di malattia che stanno interessando sempre più persone», conclude il professor Comi. «Sono farmaci biologici che devono essere somministrati da specialisti competenti. E’ importante che i pazienti vengano seguiti da strutture organizzate per monitorarne gli effetti e poter intervenire tempestivamente in caso di eventuali disturbi correlati alla loro assunzione».

di Paola Trombetta

 

SETTIMANA DELLA PREVENZIONE: TANTE LE INIZIATIVE

In occasione della Settimana della prevenzione (23-29 maggio) è stata presentata in Senato l’“Agenda della Sclerosi Multipla”: tradurrà gli impegni concreti contenuti nella Carta dei Diritti delle persone con SM,  primi fra tutti il diritto alle cure in tutte le Regioni, l’accesso a percorsi di riabilitazione, il riconoscimento dell’invalidità, il diritto di avere un lavoro part-time e infine l’impegno per la realizzazione di un Registro nazionale della SM. Nella Settimana nazionale cade anche la Giornata mondiale che si celebrerà il 27 maggio in oltre 70 paesi del mondo e avrà come titolo “Insieme, più forti della SM’” perché solo insieme si possono abbattere tutte quelle barriere e pregiudizi che impediscono di vivere la vita con dignità. Con #strongerthanMS, chiunque vorrà potrà condividere messaggi e raccontare in che modo sono state abbattute le proprie barriere. I messaggi raccolti saranno riportati sul sito del World MS Day.

Nella Giornata Mondiale della SM si aprirà anche il Congresso FISM 2015, al Centro Eventi di via Alibert 5 a Roma, promosso da AISM con la sua Fondazione (FISM), fino al 29 maggio, con l’intervento di oltre 200 ricercatori provenienti da tutto il mondo.

Oltre a questi grandi eventi ce ne saranno molti altri satellite, organizzati sul territorio direttamente dai coordinamenti regionali e dalle Sezioni provinciali AISM. Sono previsti oltre 40 convegni territoriali dedicati alla ricerca scientifica, in cui si parlerà dei diritti delle persone con SM. Avranno luogo anche iniziative di sensibilizzazione realizzate dalle 100 sezioni AISM presenti in tutte le Regioni italiane. Per conoscere gli appuntamenti in programma basta cliccare sul sito www.aism.it.

PAM Panorama – Ritorna anche la campagna social “Esprimi chi sei”. Indossa il braccialetto con il tuo nome e posta la tua foto su facebook o su twitter, e condividi con i tuoi amici: è l’invito che AISM, con PAM Panorama, rivolge a tutti coloro che sceglieranno di aderire all’iniziativa. Per ogni braccialetto venduto presso i supermercati PAM e gli ipermercati Panorama, 0,40 € saranno devoluti all’AISM. I fondi raccolti andranno a sostenere progetti per le persone con SM e loro familiari. Lo scorso anno l’iniziativa ha raccolto 30 mila euro che sono andati a sostenere progetti per le coppie e un progetto per la SM Pediatrica.

Annuario MSMLab – E’ stato presentato il nuovo annuario “Innovazione nel management della sclerosi multipla”, curato dal MSMLab (Bocconi School of Management e Biogen Italia). L’obiettivo? Riuscire a garantire in tutte le realtà del Paese gli standard di cura più elevati e, con l’aiuto di diversi operatori (direttori sanitari, farmacisti, neurologi, esperti di sclerosi multipla) ricercare approcci di cure personalizzate ed efficaci, tenendo conto del fatto che la malattia colpisce sempre più i giovani. Per questo si rende necessario impostare un modello ideale di “presa in carico” del paziente da riproporre nelle varie realtà regionali.    (P.T.)