«Da dodici anni sto prendendo farmaci contro l’AIDS, che ho contratto giovanissima da un partner sieropositivo», racconta Margherita Errico, oggi presidente dell’Associazione NPS Italia onlus (www.npsitalia.net), il primo gruppo fondato in Italia da persone sieropositive. «Dopo un paio d’anni in cui ho interrotto arbitrariamente la terapia, pensando di essere ormai “fuori pericolo“, le mie condizioni di salute sono peggiorate. Ho dovuto ricominciare con dosi elevate di farmaci, grazie ai quali oggi la carica virale si è azzerata e la mia malattia è sotto controllo. Nonostante tutto, gli effetti collaterali, come la nausea, sono a volte fastidiosi. Il consiglio che posso dare a chi è malato come me è di non interrompere le terapie e soprattutto evitare di “auto- stigmatizzarsi”, ovvero non considerarsi “condannato dalla malattia”. Con l’AIDS si può e si deve vivere normalmente! Anche se capita a volte di sentirsi “diversi”, di avere difficoltà sul lavoro, nella vita di coppia, di essere poco propensi a un progetto di famiglia con dei figli. Come associazione ci battiamo per aiutare quanti hanno difficoltà a gestire la malattia e abbiamo ottenuto importanti riconoscimenti, soprattutto in ambito sociale. Tra questi è da ricordare la circolare ministeriale dello scorso maggio che rappresenta un incentivo per far applicare la legge 135 sull’AIDS del 1990>.
«Questa legge precisa i termini dell’esecuzione del test per l’HIV, che non deve essere obbligatorio nei luoghi di lavoro e soprattutto discriminante per un’eventuale assunzione lavorativa», spiega Rosaria Iardino, presidente onorario NPS Italia. «Purtroppo però abbiamo avuto diversi casi di nostri associati che non sono stati assunti perché risultati sieropositivi al test, obbligatorio in certe aziende. Indubbiamente è giusto fare il test per l’HIV, ma i risultati dovrebbero essere resi noti solo al diretto interessato: spetta a lui la decisione di farli conoscere eventualmente al datore di lavoro che non deve però discriminarlo per questo. La consapevolezza dell’essere sieropositivo, e quindi di un possibile rischio contagio, deve responsabilizzare la persona nei confronti di se stessa e degli altri, mettendola nelle condizioni di usare tutte le precauzioni per evitare di trasmettere l’infezione. Come associazione abbiamo da sempre sensibilizzato i centri specializzati e gli ospedali per poter offrire gratuitamente e nell’assoluto anonimato, a chi lo richiede, il test del sangue per l’HIV. Esiste anche un test salivare, più immediato come risultato, ma meno attendibile».
In questi giorni l’Associazione Plus Onlus (www.plus-onlus.it) partecipa alla Settimana Europea per il Test HIV, offrendo la possibilità di effettuare un test salivare gratuito presso la propria sede a Bologna. L’iniziativa è realizzata in collaborazione con l’Ospedale Sant’Orsola.
Il 29 e 30 novembre si è tenuto a Firenze il Congresso nazionale Anlaids (www.anlaidsonlus.it), in cui sono state illustrate tutte le novità in tema di diagnosi, terapie e gestione del paziente sieropositivo. E il 1° dicembre si è celebrata la Giornata mondiale contro l’Aids, con eventi nelle principali città italiane e del mondo.
Tra le iniziative presentate in questi giorni, il Patient’s Journey, promosso dalla Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali (SIMIT, www.simit.org) per aiutare i medici a gestire la malattia: si tratta di un’operazione di mappatura del percorso assistenziale vissuto dal paziente per la gestione ottimale della patologia, dalla presa in carico da parte di un centro di cura al monitoraggio delle terapie.
Totalmente al femminile è invece l’iniziativa “Women Infectivology Network” (WIN), un gruppo di lavoro formato da infettivologhe che afferiscono ai principali centri di cura italiani per affrontare le tematiche relative alle infezioni nelle donne, con particolare attenzione per HIV, Epatiti, Infezioni batteriche, HPV. Per saperne di più abbiamo intervistato la professoressa Antonella d’Arminio Monforte, docente di Malattie infettive all’Università di Milano, direttore del Centro di Malattie infettive dell’Ospedale San Paolo e coordinatrice del Progetto WIN.
In che cosa consiste e quali sono gli obiettivi di questo progetto?
«Il nostro gruppo di lavoro nasce sulle orme del progetto europeo “Women for Positive Action” (WPA), che si propone di affrontare le tematiche mediche e psico-sociali delle donne con infezione da HIV. Il nostro progetto ha però l’ambizione di occuparsi non solo di HIV, ma anche di altre infezioni, come epatite, HPV, infezioni batteriche in gravidanza. Ciascuna di noi specialiste si occuperà di sviluppare progetti, riguardanti aspetti psico-sociali, clinici, epidemiologici, tra cui l’aderenza alle terapie, la tollerabilità, eventuali interazioni tra i vari farmaci, le coinfezioni con i virus epatici».
Qual è il profilo della donna con infezione da HIV in Italia? Quale l’incidenza della patologia nel sesso femminile?
«Secondo i recenti dati del Centro Operativo AIDS (COA) dell’Istituto Superiore di Sanità, in Italia sono circa 35 mila le persone con HIV, con circa 4 mila nuove infezioni all’anno, spesso diagnosticate tardivamente perché non prevedibili. Nel 38% delle donne la diagnosi avviene durante la gravidanza e l’infezione viene trasmessa in rapporti stabili, da partner “inconsapevolmente” infetti. L’età più a rischio nella donna è quella fertile (25-35 anni), in cui l’infezione da HIV rappresenta la prima causa di morte. In realtà il numero di donne infette sembra essere superiore, perché molte non sono ancora state diagnosticate. A differenza dell’uomo, la donna vive in modo più drammatico la propria sieropositività, perché l’infezione viene trasmessa nell’ambito familiare, da partner stabili, mentre nell’uomo soprattutto da rapporti occasionali, spesso a rischio».
Quali problemi comporta l’infezione da HIV nella donna in età fertile, con particolare riferimento alla gravidanza?
«I dati clinici rivelano come quasi la metà delle donne in età fertile affette da HIV non vogliano avere figli per paura di trasmettere l’infezione. Un dato questo che evidenzia la presenza di pregiudizi, spesso legati a una scorretta comunicazione tra medico e paziente. Grazie alle terapie antiretrovirali, il rischio di trasmettere l’infezione è oggi inferiore all’1%. In molte donne sieropositive, invece, il desiderio di maternità non viene esaudito per problemi legati alla fertilità: il 5% va in menopausa prima dei 40 anni. Le donne sieropositive, che al contrario non desiderano una gravidanza, hanno una difficoltà in più legata all’interferenza di alcuni farmaci antiretrovitali (inibitori delle proteasi) con i contraccettivi, il cui effetto viene ridotto, con la conseguenza di un maggior ricorso all’interruzione volontaria di gravidanza. I farmaci antiretrovirali devono essere assunti sempre, a maggior ragione durante la gravidanza, per evitare la trasmissione dell’infezione al feto. Grazie a questi nuovi farmaci, che impediscono la replicazione dei virus e riducono, fino ad azzerarla, la carica virale nel sangue, le donne sieropositive possono oggi partorire, se lo desiderano, per via vaginale, un’alternativa che, fino a pochi anni fa, veniva sconsigliata».
Le nuove terapie hanno dato una svolta all’evoluzione della malattia. Qual è stato l’impatto nella donna?
«I nuovi farmaci antiretrovirali (inibitori delle proteasi, delle integrasi, della trascrittasi inversa) sono in grado di bloccare l’attività di quegli enzimi che favoriscono la replicazione del virus. I trial clinici di queste terapie, però, sono stati realizzati quasi esclusivamente sugli uomini. Pertanto sono poco studiati possibili effetti di questi farmaci sull’organismo femminile. Alcuni studi hanno però evidenziato come la donna sia maggiormente esposta a effetti collaterali, soprattutto problemi gastro-intestinali, nausea, aumento della creatina che può provocare insufficienza renale, maggior rischio di osteoporosi, aumento del tessuto adiposo. Per questo l’Ente europeo preposto alla validazione dei farmaci (EMA) richiede una valutazione specifica sul sesso femminile per i nuovi farmaci, per verificare l’impatto sulle donne e poter meglio calibrare i dosaggi, cercando di ridurre quegli effetti collaterali che, a volte, determinano l’abbandono della terapia, mettendo però in questo modo a rischio la vita stessa della donna».
di Paola Trombetta
DISPONIBILE ANCHE IN ITALIA LA NUOVA “PILLOLA” ONE-DAY
Una sola pillola, da assumere una sola volta al giorno. Negli ultimi dieci anni l’introduzione dei cosiddetti STR (Single Tablet Regimen) ha rivoluzionato la vita dei pazienti con HIV: ha reso più facile la gestione della terapia, aumentando l’adesione e quindi più efficace il trattamento. Siamo passati da una terapia complessa che richiedeva l’assunzione di molte compresse al giorno a una sola capsula che racchiude la terapia virale completa. E’ oggi disponibile anche in Italia, per ora in fascia C, ma è in attesa del riconoscimento della rimborsabilità in fascia H, un nuovo STR che unisce due nuove classi di farmaci, gli inibitori delle integrasi e un “booster” che ne prolunga la permanenza in circolo.
«Questa nuova classe di farmaci (inibitori delle integrasi) agisce contro particolari enzimi (integrasi) che favoriscono l’ingresso del virus HIV nel DNA delle cellule», puntualizza il professor Giovanni Di Perri, del Dipartimento Malattie infettive dell’Ospedale Amedeo di Savoia di Torino. «In più si aggiunge un altro farmaco che ne potenzia l’azione e lo rende disponibile per più tempo e ne permette perciò l’assunzione una sola volta al giorno. E’ evidente che questa soluzione rappresenta un grande vantaggio per tutti i pazienti e in particolare per chi, più avanti negli anni, deve assumere contemporaneamente altre terapie , come gli antiipertensivi, i farmaci contro il colesterolo e per il diabete. In pratica rappresenta la soluzione terapeutica ottimale in risposta all’invecchiamento dei pazienti con HIV e quindi alla necessità di dover far fronte a molteplici comorbilità». (P.T.)
