
Come Anna, sono 1200 le donne che ogni anno in Italia ricevono la diagnosi di sclerosi multipla, una malattia invalidante del sistema nervoso, che colpisce soprattutto l’età fertile (20-40 anni). Per loro spesso si pone il problema se sia possibile affrontare una gravidanza. Qualcuna decide per il sì e affronta tutte le problematiche che avere un bambino con questa malattia comporta. Altre, invece, non se la sentono e si dedicano interamente al lavoro e ai rapporti sociali. Per aiutare queste donne in una scelta di maternità consapevole, è stata messa a punto la guida “Decidere la maternità”, con la consulenza di neurologi, psicologi, ricercatori che da anni si occupano di SM: si può consultare sul sito www.aism.it/libreriamultimediale. Per dialogare con altre donne che vivono il loro essere mamme esiste oggi la possibilità di inviare un’e-mail all’indirizzo: tuttoparladite@aism.it
«La decisione di avere un figlio è molto contrastata nelle donne», conferma la dottoressa Alessandra Solari dell’Unità di Neuroepidemiologia dell’Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano, una delle autrici della guida. «Un tempo anche i medici la sconsigliavano. Oggi invece il neurologo che segue la donna nella sua malattia è in grado di valutare, caso per caso, se vale la pena affrontare una gravidanza. Sembra che durante la gestazione la malattia abbia un miglioramento: dopo il parto però la sua evoluzione potrebbe peggiorare ed è indispensabile riprendere al più presto le terapie che si devono sospendere durante i 9 mesi. Si consiglia solitamente di interrompere l’assunzione dei farmaci qualche mese prima del concepimento e riprenderle dopo l’allattamento. Non ci sono ancora sperimentazioni sufficienti per valutare se questi farmaci possano causare malformazioni nel feto, ma a scopo precauzionale si preferisce evitare rischi. L’unico studio pubblicato si riferisce alla terapia con natalizumab (infusioni endovenose mensili) e prende in esame 35 gravidanze “accidentali”: 28 bambini sono nati sani, uno con malformazioni e 5 aborti spontanei. Non esistono ancora dati sulle più recenti terapie orali (fingolimod), molto promettenti per il controllo della malattia. Sono in fase di sperimentazione durante la gravidanza due molecole (fumarato e laquinimod) che non sembrano essere associate a gravi effetti sul feto».
La ricerca nel campo della Sclerosi Multipla è ancora aperta, sia per individuare le cause della malattia che per studiare farmaci sempre più efficaci. Per questo è stata organizzata la Campagna “La Mela di AISM” (www.aism.it) il 12 e 13 ottobre in 3000 piazze italiane. Oltre 4 milioni di mele sono state vendute per sostenere la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla e per migliorare i servizi sanitari e sociali per le persone con SM. Con la “Mela di AISM” è possibile sostenere anche il programma “Giovani oltre la SM” che comprende convegni informativi, sostegno psicologico per i neo diagnosticati, ma anche collane editoriali studiate per rendere più chiare e fruibili le informazioni e rispondere a quesiti e problemi che si presentano nella vita quotidiana, sanitaria, sociale e lavorativa di ogni giovane che si trova a convivere con la SM.
Per tutte le informazioni inerenti la malattia si può consultare il sito www.aism.it o chiamare il numero verde AISM 800.803028, dove risponderanno figure professionali come il neurologo, l’assistente sociale il consulente legale.
di Paola Trombetta