Spossatezza, affanno, svenimenti: sono sintomi spesso sottovalutati che possono invece nascondere una vera e propria patologia: l’Ipertensione Arteriosa Polmonare (PAH), una malattia rara, di cui soffrono circa 3.000 italiani e si verifica quando la pressione del sangue nelle arterie polmonari e nella parte destra del cuore raggiunge livelli troppo elevati. Se non curata l’Ipertensione Arteriosa Polmonare può culminare in scompenso cardiaco e, come estrema conseguenza, nella morte prematura del paziente. Promuovere la sensibilizzazione nei confronti di questa malattia è il primo passo per una diagnosi precoce e per la prevenzione delle sue complicanze. Per questo è nato il progetto, promosso da Janssen Italia, in collaborazione con Associazione Ipertensione Polmonare Italiana (AIPI), Associazione Malati Ipertensione Polmonare (AMIP), Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia (GILS) e Associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti (AICCA). Testimonial del progetto l’attore, regista e sceneggiatore, Paolo Ruffini che ha attraversato l’Italia in quattro tappe: Lazise, Bari, Ancona e Perugia in un vero e proprio viaggio “on the road” alla scoperta dell’Ipertensione Arteriosa Polmonare. Sul portale Janssenconte.it è possibile guardare le quattro puntate ed avere maggiori informazioni in merito a questa malattia e alle iniziative promosse.
Quattro gli appuntamenti in cui si è approfondito di volta in volta un aspetto che accompagna e interessa un paziente con PAH, iniziando dalla patologia e a seguire follow-up del paziente e gestione terapeutica, stile di vita e infine aspetti legali. «È importante parlare di una malattia poco conosciuta, farla conoscere, perché anche se riguarda poche persone questo non significa che non abbia un impatto importante sulla loro vita», dichiara Ruffini. «Nessuno va lasciato solo: è un piacere quando il mio mestiere offre l’opportunità di fare qualcosa di utile per la vita delle persone».
«È molto importante creare collaborazioni e progetti come questo per sensibilizzare sulla necessità di una diagnosi precoce e promuovere la ricerca e l’informazione per una patologia così complessa e rara, quale l’ipertensione polmonare. Tali obiettivi si devono raggiungere anche realizzando una rete tra i vari centri specializzati», commenta Vittorio Vivenzio, Presidente AMIP.
«Molti pazienti si rivolgono a un centro con le competenze specifiche solo quando la malattia è già in fase avanzata», dichiara Giulia Tropea di AIPI. «Gli obiettivi di AIPI e di questo progetto puntano a favorire la diagnosi precoce con un intervento tempestivo e adeguato sul paziente. La nostra esperienza di associazionismo, infine, può contribuire all’apertura su un nuovo scenario normativo che permetta agli enti competenti di capire le reali esigenze dei pazienti di Ipertensione Arteriosa Polmonare».
«L’ipertensione arteriosa polmonare è sì una malattia rara e poco conosciuta, ma purtroppo spesso non si manifesta da sola: infatti, può presentarsi come grave complicanza della sclerosi sistemica», dichiara Ilaria Galetti, Vicepresidente GILS. «Per combattere questa complicanza, che interessa il 7% di tutti i casi di sclerosi sistemica, è essenziale ottenere una diagnosi precoce e rivolgersi a un centro esperto nella gestione dell’ipertensione polmonare dove i professionisti collaborano con un approccio multidisciplinare nella gestione di ogni caso al fine di instaurare precocemente un approccio terapeutico personalizzato».
Paola Trombetta
