I linfomi rappresentano il 50% dei tumori ematologici e non si manifestano tutti allo stesso modo: differiscono per aggressività, velocità di crescita e risposta alle terapie. Con ogni recidiva, il percorso di cura dei pazienti con linfoma non Hodgkin diventa sempre più complesso. Per dar voce a pazienti e specialisti è partita la Campagna “Scacco al Linfoma – Un nuovo ponte tra la ricerca e la cura” con il contributo di AbbVie e la partecipazione di AIL (Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma), FIL (Federazione Italiana Linfomi) e GFIL (Gruppo Italiano Infermieri Linfomi). Fulcro della campagna è la metafora degli scacchi, per rappresentare l’esperienza di chi convive con questo linfoma e di chi lo studia, come una partita fatta di attese, battute d’arresto e ripartenze, in cui ogni scelta conta. Una partita in cui un nuovo pezzo, il ponte, si fa simbolo di un presente e un futuro sempre più prossimo dove la ricerca scientifica apre la strada a nuove opzioni terapeutiche, come gli anticorpi bispecifici, in grado di migliorare la cura e la qualità di vita dei pazienti affetti da linfoma.
I linfomi non Hodgkin comprendono oltre 50 forme diverse, suddivise in due grandi gruppi in base al comportamento clinico: quelli a crescita lenta (circa il 45% dei casi), con cui i pazienti possono convivere molti anni, e quelli aggressivi, a crescita rapida, ma spesso ben responsivi alle terapie, tanto che oltre la metà dei pazienti può guarire. Tra i linfomi aggressivi, il linfoma diffuso a grandi cellule B è il sottotipo più frequente: si presenta con linfonodi ingrossati, a rapida crescita in varie sedi e può coinvolgere anche organi extralinfatici; si stimano circa 150.000 nuovi casi l’anno nel mondo e 4.400 in Italia. Tra i linfomi indolenti, il linfoma follicolare è il più comune ed è caratterizzato da elevato rischio di recidiva e da una progressiva resistenza alle terapie convenzionali, con riduzione della sopravvivenza libera da progressione a ogni nuova linea di trattamento.
«Si tratta di due patologie molto diverse dal punto di vista della presentazione clinica con approcci e scelte terapeutiche da adottare profondamente differenti – dichiara Marco Ladetto, Professore Ordinario di Ematologia Università del Piemonte Orientale, Direttore Struttura Complessa a Direzione Universitaria S.C.D.U. Ematologia, Azienda Ospedaliera Universitaria Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo, Alessandria – Se parliamo di recidiva, ci riferiamo a un linfoma che anche dopo aver ottenuto una risposta ottimale completa si manifesta di nuovo; un linfoma refrattario è invece la condizione in cui un paziente, pur effettuando una terapia efficace, non ottiene risposta. Nei linfomi diffusi a grandi cellule B la recidiva, se si manifesta, compare abbastanza precocemente, quasi sempre entro mesi o pochi anni dalla remissione; nel linfoma follicolare, le cellule quiescenti possono sopravvivere a lungo e dare origine a una recidiva a distanza anche di decenni».
Nonostante oggi, in prima linea, nel linfoma diffuso a grandi cellule B, si possano ottenere risposte durature e buoni tassi di guarigione, la gestione dei pazienti con linfoma non Hodgkin diventa sempre più complessa dopo ogni recidiva. È fondamentale un percorso di cura appropriato, basato su una rete di sostegno che accompagni il paziente dal punto di vista fisico, nutrizionale ed emotivo e lo aiuti anche nell’organizzazione pratica del trattamento e dei controlli.
«Le aspettative per i pazienti stanno cambiando: per molti è possibile una guarigione o mantenere una buona qualità di vita pur con una forma cronica di linfoma», sottolinea Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL. «I linfomi restano patologie complesse e non semplici da gestire. Soprattutto non è facile accettare una diagnosi di linfoma e l’impatto sulla qualità della vita del paziente, ma anche dei familiari e dei caregiver, è molto significativo. Fortunatamente, negli ultimi anni sono arrivati trattamenti innovativi come gli anticorpi bispecifici che offrono possibilità di cura anche per i pazienti recidivati/refrattari che fino a poco tempo fa non avevano altre opzioni terapeutiche disponibili. In questo scenario, la missione di AIL è quella di offrire ascolto ai pazienti e alle loro famiglie per conoscere i bisogni e le esigenze, ed essere costantemente al loro fianco in maniera concreta, sostenendo la ricerca scientifica, poi con le Case AIL, i servizi di mobilità, il sostegno psicologico al paziente e al caregiver, l’aiuto economico e per tutte le questioni burocratiche che ostacolano la vita del paziente e aumentano lo stress e la sofferenza».
«Attualmente, grazie all’avvento delle terapie cellulari CAR-T e degli anticorpi bispecifici, le prospettive dei pazienti con linfoma diffuso a grandi cellule B e linfoma follicolare recidivati/refrattari sono migliorate», afferma Caterina Patti, Direttrice Reparto Oncoematologia “Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello”, Palermo. «Inoltre, queste terapie innovative non sono solo più efficaci, ma meno tossiche, pertanto garantiscono un miglioramento della quotidianità del paziente. Le terapie innovative, CAR-T e anticorpi bispecifici, hanno riportato eventi avversi molto diversi da quelli attesi con la tradizionale chemioterapia, che richiedono un monitoraggio intensivo. Tutto questo ha indotto gli ematologi a costituire gruppi multidisciplinari coinvolti nella gestione dei pazienti, che partecipano attivamente a un percorso diagnostico terapeutico ben standardizzato».
Oggi, grazie alla ricerca, gli ematologi hanno a disposizione nuove opzioni all’interno dell’algoritmo terapeutico. Nelle prossime settimane verrà lanciato il sito web www.scaccoallinfoma.it dove le persone interessate potranno trovare informazioni e materiali utili, navigando attraverso: l’area informativa per conoscere il linfoma e le sue mosse; le video-storie dei pazienti che raccontano la loro sfida con il linfoma, dall’apertura allo stallo, fino alle nuove opzioni che riaprono il gioco; il vodcast con le interviste agli esperti, per orientarsi nel percorso di cura, conoscere meglio la malattia ed esplorare le nuove possibilità terapeutiche.
Paola Trombetta
