Si chiama “Clouds of oxygen: adolescents with cancer tell their story in music” ed è il racconto, pubblicato sulle pagine del prestigioso Journal of Clinical Oncology a fine 2014, di un gruppo di ragazzi affetti da tumore entrati a far parte del Progetto Giovani della Pediatria dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Un progetto che ha un obiettivo fondamentale: creare un nuovo modello di cura, che migliori gli aspetti clinici e consenta ai giovani di potere accedere a trattamenti internazionali, godendo delle stesse cure in ogni parte del mondo senza difficoltà e limitazioni, affiancato però anche da attività ludiche e culturali. Perché sulla malattia vinca la vita permettendo ai ragazzi di continuare la loro quotidianità: la scuola, gli amici, i fidanzati, lo sport.
Ma «”Nuvole di ossigeno” è anche il titolo della canzone scritta e cantata dai nostri ragazzi -spiega il dottor Andrea Ferrari, oncologo pediatra e coordinatore del progetto Giovani – con la collaborazione dei musicisti di ‘Elio e le Storie Tese’, in particolare del bassista Faso. Dalle frasi, immagini e note inframmezzate ai suoni dell’ospedale, al rumore ritmico della pompa della chemioterapia e all’allarme delle infermiere, emerge la difficoltà dei giovani di affrontare una diagnosi difficile, il timore delle cure e la paura di non avere un futuro». Non solo musica e parole, perché i ragazzi hanno anche collaborato alla realizzazione di una collezione di moda, insieme alla stilista Gentucca Bini e di un murales dipinto con il writer Bros: progetti realizzati con l’aiuto della Fondazione Magica Cleme e con il supporto dell’Associazione Bianca Garavaglia.
L’impegno del ‘Progetto Giovani’ è però orientato soprattutto alla qualità delle cure: «Avere programmi terapeutici dedicati agli adolescenti – commenta il dottor Ferrari – ovvero protocolli clinici per tutti i tumori che possono insorgere in questa fascia di età, strumenti innovativi per ridurre il ritardo diagnostico, l’assistenza psicosociale, misure di preservazione della fertilità, percorsi di follow-up all’ingresso degli adolescenti nel mondo, sono fondamentali per migliorare le cure e le probabilità di guarigione». Il Progetto Giovani vuole dare avvio a un programma nazionale più ambizioso organizzato dalla SIAMO, Società Italiana Adolescenti con Malattie Onco–ematologiche (www.progettosiamo.it), fondata dal dottor Ferrari, nato per dare possibilità di accesso ai ragazzi ai centri di eccellenza e ai protocolli clinici, spesso invece negato, abbassando le probabilità di guarigione dei giovani rispetto a quelle di un bambino con la stessa malattia. Un progetto insomma che vuole cambiare la storia di degli adolescenti colpiti troppo presto dalla malattia e offrire loro un futuro. Da adulti.
(Francesca Morelli)
