La sfida delle malattie rare senza nome, il diritto alla diagnosi e l’importanza di sviluppare farmaci orfani pediatrici sono stati i temi che hanno conquistato i voti della giuria del Premio Giornalistico Omar per le malattie e i tumori rari. Organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare (Omar) in partnership con Fondazione Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare – ISS e Uniamo FIMR Onlus, e grazie al sostegno incondizionato di Roche, Shire, Sanofi Genzyme, Vertex, Celgene, Amicus Therapeutics, Biogen, Chiesi, Intercept, Pfizer e Orphan Europe, è stato conferito presso la Sala degli Atti Parlamentari del Senato della Repubblica.
Il Premio per la categoria audio/video è stato assegnato alla giornalista RAI Lidia Scognamiglio per il servizio, andato in onda su Medicina33 Tg2, dedicato alla “Storia di Clementina”, diciannovenne affetta da malattia genetica rara che ancora oggi non ha un nome. Il servizio, con un linguaggio semplice e preciso, affronta il tema delle malattie rare senza nome e del forte impulso dato dalla ricerca scientifica per la diagnosi di queste malattie.
Il Premio per la categoria Stampa/Web ha visto due giornaliste vincere ex aequo, con due articoli entrambi meritevoli, ma molto diversi tra loro. Uno è stato assegnato a Caterina Lucchini, per l’articolo pubblicato sul Notiziario Chimico Farmaceutico NCF dal titolo “Bambini ‘orfani’ di farmaci”, ampio e documentato articolo dedicato ai tumori rari pediatrici, per i quali ci sarebbe grande necessità di farmaci orfani studiati appositamente. Ex aequo è stata premiata la giornalista Serena Mingolla, che ha vinto con l’articolo “La legge di Zoja e la lotta per il diritto alla diagnosi: intervista a Bojana Mirosavljecic” pubblicato su Morfologie, la Rivista dell’Associazione Nazionale delle Persone con Malattie Reumatiche ONLUS di cui è direttore. È la storia di una madre serba, Bojana, e di Zoja, la figlia perduta a nove anni per una malattia rara non diagnosticata nel suo Paese, il morbo di Batten. Ma ancor più è una storia esemplare di impegno sociale, di una battaglia vinta non solo per dare una diagnosi alla sua bambina, ma per riconoscere il diritto a tutti i bambini del suo Paese. Sono anche stati assegnati tre Premi speciali.
Il Premio Speciale “Malattie Rare del Polmone” reso possibile dal contributo di Roche, è stato vinto dalla giornalista Elisabetta Gramolini con l’articolo “Voglio dar fiato a chi respira a fatica come me”, pubblicato sul mensile OK Salute: la testimonianza di Alessandro Giordani, affetto da IPF -Fibrosi Polmonare Idiopatica. Alessandro ha 44 anni e convive da tempo con questa malattia rara che gli toglie il respiro. A causa della malattia i suoi polmoni faticano ogni giorno di più a fare ciò che quotidianamente noi facciamo 20 mila volte in maniera naturale: RESPIRARE. L’assegnazione del Premio è stata l’occasione per presentare al pubblico, in anteprima, il cortometraggio “Alessandro il guerriero e la battaglia contro l’IPF“, realizzato da Osservatorio Malattie Rare, e di cui lo stesso Alessandro Giordani è protagonista. Il video nasce per sensibilizzare cittadini, medici e istituzioni su cosa voglia dire vivere con la malattia lottando per portare avanti le attività di tutti i giorni, quelle di lavoratore, padre, amico e presidente di un’associazione pazienti.
Il Premio Speciale dedicato a “Malattie Rare e diagnosi precoce” reso possibile dal contributo di Sanofi Genzyme è stato vinto dalla giornalista del Corriere della Sera Maria Giovanna Faiella per l’articolo “Screening neonatale al traguardo”, dando conto del percorso “accidentato”, ma alla fine coronato dall’approvazione della legge 167/2016 che introduce su tutto il territorio nazionale l’obbligo di effettuare lo Screening neonatale allargato per le malattie metaboliche rare, una legge tanto attesa e salutata con grande soddisfazione da medici e associazioni.
Infine, il Premio Speciale “Percorsi assistenziali nelle Malattie Rare”, reso possibile dal contributo di Shire, ha voluto premiare la giornalista di Pharmastar, Emilia Vaccaro, per il suo reportage online con testo e video interviste “Malattie rare, partnership pubblico-privato per una migliore assistenza al paziente”. Screening metabolico allargato, un percorso ben strutturato di assistenza sul territorio e un servizio di cure mediche domiciliari: sono questi i principali bisogni dei pazienti italiani affetti da malattie rare, nei casi in cui ci sia una terapia disponibile anche se non risolutiva.
P.T.
