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RACCOLTA FONDI LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA

29 Novembre 2014 ore 10:00 - 30 Novembre 2014 ore 20:00

Si chiama “#unpassoinpiù” l’innovativa campagna di sensibilizzazione che la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) presenta sulla più diffusa tra le malattie rare che, in Italia, colpisce circa 6.000 persone. Realizzata con il sostegno di Novartis, si concluderà sabato 29 e domenica 30 novembre in più di 100 piazze italiane.

La campagna ha un duplice obiettivo: richiamare il grande pubblico alla necessità di contribuire all’impegno nel contrastare questa malattia e sottolineare l’importanza che l’aderenza ad un corretto stile di vita e alle terapie svolgono nel migliorare l’aspettativa e la qualità della vita dei pazienti con fibrosi cistica. Di questi, ben 5 su 10 oggi sono ‘giovani adulti’, un traguardo anagrafico inimmaginabile fino a pochi decenni fa.

#unpassoinpiù dedica un’attenzione particolare a questi pazienti, alla loro più che legittima aspirazione a condurre una vita al pari dei loro coetanei: una voglia di normalità che deve misurarsi spesso con la fatica associata a piccoli gesti quotidiani, come fare le scale. Questa esigenza e questo ‘conflitto’ sono oggetto di due video e un corto, che hanno per protagonista un martin pescatore, Martino, simbolo di tenacia e coraggio, le virtù di cui danno prova i malati di fibrosi cistica. Martino, che rappresenta il paziente giovane adulto con FC, è uno stimolo per i pazienti con FC a non mollare mai ed è al centro della scena anche della campagna #unpassoinpiù , che coinvolgerà tutto il paese. – dice Gianna Puppo Fornaro, neo Presidente LIFC – Il 29 e 30 novembre, in ognuna delle 100 piazze d’Italia si potrà  conoscere Martino e realizzare un importante ‘passo in più’ contro la fibrosi cistica, finanziando un progetto di telemedicina portatile che assicurerebbe ai pazienti un intervento tempestivo in caso di insorgenza di infezioni e/o riacutizzazioni, limitando al massimo i giorni di ricovero.”

Un progetto come questo rappresenterebbe un ulteriore contributo alla qualità della vita del paziente con FC, soprattutto di quel giovane adulto è che sta attraversando o superando il periodo dell’adolescenza e, come tutti i suoi coetanei, tende ad essere ancora meno costante nella pratica delle lunghe e laboriose terapie quotidiane. “Condurre uno stile di vita corretto, per i malati di fibrosi cistica, significa aderenza a tre pilastri fondamentali: fisioterapia respiratoria, attività fisica e terapia farmacologica ben condotta, in particolare per quello che attiene alla terapia inalatoria. Se si aggiunge l’attenzione per l’alimentazione, è possibile avere una buona qualità di vita, posticipare la necessità di terapie aggressive e l’eventuale trapianto” spiega Ermanno Baldo, Direttore Reparto di Pediatria e Centro Provinciale Fibrosi Cistica presso l’Ospedale S. Maria del Carmine di Rovereto (TN). Ecco il significato e il ruolo simbolico della mascotte Martino nella vita dei pazienti: li sprona a trovare dentro di loro le risorse per fare #unpassoinpiù nell’aderire alle terapie e in generale allo stile di vita più opportuno. Per info: www.fibrosicistica.it

 

 

Dettagli

Inizio:
29 Novembre 2014 ore 10:00
Fine:
30 Novembre 2014 ore 20:00