Cosa succede ad un ragazzo quando riceve la diagnosi di Sclerosi Multipla? Arianna 3 anni fa ha provato un senso di vuoto e la paura di dover rinunciare a tutto quello che le piaceva fare. Lo spettro più cupo e angosciante era quello di dover finire su una sedia a rotelle. La stessa paura di Daniela, che con la malattia convive da 10 anni. Dal giorno della diagnosi ha versato tante lacrime, non potendo immaginare che la scienza le avrebbe permesso di continuare ad indossare i suoi tacchi, camminare e diventare mamma. Oggi entrambe vedono la loro vita con occhi diversi: non si sentono più sole, hanno raggiunto un livello di consapevolezza e di fiducia nella medicina che ha consentito loro di affrontare con uno spirito positivo le sfide quotidiane della malattia.
“Reimmaginare il futuro oltre la sclerosi multipla” è il messaggio che Arianna e Daniela hanno voluto dare nella Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (30 maggio) a tutti quei ragazzi cui crolla il mondo addosso dopo la diagnosi, per far capire che, grazie ai progressi della ricerca, è possibile guardare il futuro con una prospettiva migliore e vivere oltre i limiti imposti dalla malattia.
Lo hanno fatto costruendo, assieme ad altri ragazzi con la SM e al giovane designer Derek Castiglioni, una sedia a rotelle (wheelchair), la loro paura più grande al momento della diagnosi, e creando una sedia di design – Willchair – che invita i ragazzi come loro ad adottare un punto di vista positivo e costruttivo rispetto alla malattia. Willchair è un nuovo futuro che prende forma e racchiude in sé i “Will” di tutti i ragazzi che hanno partecipato al progetto: consapevolezza, fiducia nella scienza, capacità di saper leggere ciò che accade e trasformarlo in qualcosa di positivo.
L’iniziativa è stata realizzata da Novartis in collaborazione con AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla Onlus, nell’ambito del progetto Scacco Matto che mette a disposizione delle persone con SM un nuovo canale Instagram, @scaccomattoallasm, un sito ricco di contenuti informati e un nuovo questionario digitale per monitorare i sintomi della SM e parlarne con il proprio neurologo.
Paola Trombetta
