«Confrontarsi ogni giorno con le storie di malattia e di vita delle nostre pazienti è molto difficile e impegnativo. Ti affezioni a loro come amiche e quando capita che qualcuna purtroppo non riesca a superare la malattia, lo sconforto è totale, anche per noi volontarie. Come è accaduto nelle scorse settimane quando sono mancate due nostre giovani associate a cui eravamo molto legate». L’importante ruolo delle volontarie, ma anche di una loro partecipazione diretta nel team di coordinamento all’interno delle Breast Unit, sono stati gli argomenti affrontati da Loredana Pau, vice-presidente di Europa Donna Italia, alla presentazione dell’indagine Il Punto, presso la Sala Stampa Nazionale a Milano, in occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro (4 febbraio). Realizzata sotto la guida di un board scientifico composto da oncologi di fama internazionale, per la prima volta un’indagine evidenzia la necessità di avere le stesse offerte di servizi uniformi in ogni Centro di Senologia. «A volte riceviamo telefonate anche solo per avere un consiglio o sentire una parola di conforto», continua Loredana. «Altre volte per segnalare carenze in alcuni reparti o ospedali. O semplicemente per sottolineare come le pazienti vorrebbero essere trattate in un modo più umano, magari semplicemente avere la possibilità di stare sedute in una sala d’attesa prima di iniziare la chemio e non dover aspettare in piedi negli affollati corridoi di un ospedale. Sono richieste a volte persino banali, ma indicative di carenze assistenziali negli ospedali che non dovrebbero più esistere. È necessario che in tutte le Breast Unit venga garantito un percorso di cura omogeneo dedicato, in particolare per le donne con un tumore al seno metastatico».
Si calcola che siano 45mila le pazienti che vivono in Italia con questa neoplasia metastatica e i nuovi casi annui oltre 3.500 (come ha dimostrato uno studio pubblicato di recente su Breast Cancer: target and therapies). «La richiesta di avere percorsi di diagnosi e cura uniformi in tutte le Breast Unit italiane è chiara ed evidente, ed è sostenuta in particolare delle pazienti con tumore al seno metastatico», ha sottolineato Rosanna D’Antona, Presidente Europa Donna Italia. «Le pazienti chiedono all’unisono la realizzazione di un percorso di cura dedicato a questo particolare stadio di tumore alla mammella, che possa dare le stesse opportunità a tutte le donne del nostro Paese in uguale modalità. Un diritto fondamentale che vogliamo pienamente sostenere, sollevato già ad ottobre, grazie alla campagna UNA VOCE PER TUTTE, che continuerà ad essere centrale nella nostra missione. Ed è stato questo il motivo che ci ha indotte ad avviare un’indagine come Il Punto».
L’indagine realizzata da SWG ha approfondito le esperienze delle pazienti con tumore al seno metastatico in cura presso tre Breast Unit di 4 regioni: Veneto (Istituto Oncologico Veneto IRCCS di Padova; Ospedali dell’Angelo di Mestre e SS. Giovanni e Paolo di Venezia; Azienda Universitaria Ospedaliera di Verona); Emilia Romagna (Ospedale Sant’Orsola di Bologna, Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia, Ospedale Infermi di Rimini); Lazio (Policlinico Gemelli di Roma, Azienda Ospedaliera San Giovanni di Roma, Ospedale S.M. Goretti di Latina); Puglia (Istituto Tumori Giovanni Paolo II di Bari, Oncologia complessa Presidio Ospedaliero Perrino di Brindisi, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Foggia). In totale, sono state coinvolte 19 donne, in tre web focus, uno per Regione, della durata di circa due ore e mezza ciascuno. «Attorno al tavolo virtuale le donne hanno affrontato diversi temi», puntualizza Maura Porcino, Qualitative Research Director di SWG. «Dalla diagnosi della malattia metastatica, al percorso di cura, descrivendo le esperienze vissute nell’ambito della Breast Unit, i bisogni per agevolare tutti gli ambiti della loro vita e infine, richieste e raccomandazioni per un percorso corrispondente ai loro bisogni. Le pazienti sollecitano una maggiore attenzione da parte degli oncologi e l’importanza di un’unica figura di riferimento costante nel tempo e non del turn-over di medici che si alternano in continuazione. Un’altra necessità rilevata è il contatto diretto con l’oncologo per la gestione di eventuali effetti collaterali delle terapie. E la richiesta di un canale preferenziale per prenotare esami di follow-up- e agevolazioni burocratiche per il riconoscimento di invalidità ed esenzioni di pagamenti per gli esami di controllo periodici. È emersa, inoltre, la necessità di introdurre altre figure specialistiche, oltre a quelle tradizionalmente presenti nelle Breast Unit, necessarie per rispondere al ventaglio ampio di esigenze, come lo psico-oncologo, l’osteopata, l’agopuntore, il fisioterapista, il ginecologo e il sessuologo, il nutrizionista e il dietista specializzato. Le richieste hanno un filo logico: la necessità di un percorso più organizzato, con meno attese, con maggiore disponibilità di altri servizi, al fine di avere una migliore qualità di vita e più tempo a disposizione per sé stesse e per la propria famiglia».
Il board scientifico che ha supervisionato “Il Punto” ha visto la partecipazione di: Giuseppe Curigliano, Direttore Divisione Sviluppo di Nuovi Farmaci per terapie innovative, Istituto Europeo di Oncologia Milano; Michelino De Laurentiis, Direttore del Dipartimento di oncologia Senologica e Toraco-Polmonare, Istituto Nazionale Tumori – IRCCS Fondazione Pascale di Napoli; Lucia Del Mastro, Direttore Clinica di Oncologia Medica Ospedale Policlinico San Martino IRCCS – Università di Genova; Lucia Mangone, Specialista in Oncologia e Responsabile Registro Tumori AUSL IRCCS di Reggio Emilia; Daniela Terribile, Chirurgo Senologo Oncologo Policlinico A. Gemelli di Roma.
A loro anche il compito di tracciare una linea relativa al futuro nell’ambito delle terapie e non solo. «Nella definizione di un PDTA dedicato al tumore al seno metastatico – ha spiegato Lucia Mangone, specialista in Oncologia e responsabile del Registro Tumori presso l’IRCCS di Reggio Emilia – bisognerebbe personalizzare il percorso anche sulla base di stime regionali. Questo loro utilizzo locale permetterebbe una migliore gestione delle pazienti sia per quanto riguarda la spesa farmaceutica da preventivare, sia per quanto riguarda altre esigenze specifiche quali il supporto psicologico e la fisioterapia». Il Punto ha ricevuto il patrocinio di Fondazione AIOM e Senonetwork Italia e sarà oggetto di un’azione di advocacy per portare le richieste di un PDTA dedicato alle pazienti con tumore al seno metastatico omogeneo a livello nazionale. È stato realizzato grazie al contributo non condizionante di Gilead, Pfizer e Seagen. La versione integrale de “IL PUNTO” è disponibile al seguente link https://europadonna.it/ilpunto
di Paola Trombetta
