«A volte capita che ci considerino “lazzaroni”, con poca voglia di lavorare. Oppure ci definiscono “imbranati”, perché magari siamo impacciati nei movimenti. O dicono che andiamo “al rallentatore” perché camminiamo adagio. Ma non siamo noi a provocare tutto ciò. Siamo “prigionieri” di una malattia, come la Sclerosi Multipla, che rende difficili i nostri movimenti nel quotidiano, come camminare, salire le scale, portare le borse della spesa. E magari rischiamo una rovinosa caduta e una semplice disattenzione nel muovere un piede può costare cara!».
Nessuno meglio di Roberta Amadeo (nella foto), Past-president nazionale AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e malata da 25 anni, sa raccontare cosa si prova ad avere le continue limitazioni che la malattia impone. E lo ha fatto i giorni scorsi a Milano, in occasione dell’evento: “La sclerosi multipla non conosce le buone maniere”, per il lancio della Campagna #ApriGliOcchi, promossa da Roche, con il patrocinio di AISM, dove è stato presentato un video per mostrare gli equivoci in cui spesso incorrono i malati di Sclerosi Multipla, soprattutto nelle prime fasi quando il movimento comincia a diventare impacciato e insicuro, con gravi ripercussioni psicologiche. Protagonista del video è una ragazza con SM, che durante diversi momenti della sua quotidianità subisce alcuni inaspettati “dispetti” da parte della gemella “invisibile”, che raffigura proprio la sclerosi multipla. Messa in imbarazzo da questi improvvisi dispetti, la protagonista trova un muro di indifferenza e fastidio davanti a sé, che si sbriciola di fronte alle buone maniere di un taxista che, andando oltre le apparenze, l’aiuta a salire in auto. Un video emozionante che mette in scena, da un lato l’invisibile invadenza della sclerosi multipla, e dall’altro l’importanza di guardare con occhi diversi, rispettosi e forse semplicemente educati. L’hashtag della campagna è #ApriGliOcchi e il video (visibile a fine articolo) sarà condivisibile sulla pagina Facebook,“La sclerosi multipla non conosce le buone maniere”, e sul canale YouTube di Roche. Simbolo della campagna è “l’abbraccio” tra due dita incrociate con un sorriso disegnato, come veicolo di emozioni positive, dalla vicinanza alla comprensione, a messaggi positivi per chi vive un momento di difficoltà che non traspare e vedrà il coinvolgimento attivo degli utenti che fotografandolo potranno esprimere l’adesione alla campagna.
«Non bisogna lasciarsi sopraffare dalle difficoltà che la malattia comporta, ma occorre prenderla di petto e reagire», ribadisce Roberta, che dopo 25 anni di convivenza con la SM ha molto da insegnare. «Se la malattia “bastona” il corpo, io devo “bastonare” la malattia! E oggi non mancano i modi per poterla davvero combattere. In questi anni ho assistito a cambiamenti incredibili nella diagnosi e nelle terapie. Ho visto crescere i ricercatori che hanno scoperto nuove cure, prima impensabili. Il destino di un malato 25 anni fa era finire sulla sedia a rotelle. Oggi molti malati hanno trovato la cura giusta che permette loro di continuare a camminare, a muoversi, a fare sport, conducendo una vita pressoché normale per tantissimi anni».
«La sclerosi multipla non è più misteriosa com’era vent’anni fa e il merito è soprattutto negli avanzamenti della ricerca che ci ha permesso di conoscere sempre più a fondo i meccanismi che ne sono alla base», fa notare il Professor Giancarlo Comi, Direttore del Dipartimento Neurologico e dell’Istituto di Neurologia Sperimentale (INSPE) presso l’Istituto Scientifico San Raffaele, Università Vita e Salute di Milano. «Se agli inizi del 2000 ci volevano dai tre ai cinque anni per arrivare alla diagnosi, oggi già dopo un mese si capisce se siamo di fronte a una forma di Sclerosi Multipla. E parliamo di una malattia “dispettosa” che colpisce soprattutto le persone giovani, nel cuore degli anni e della loro progettualità di vita. Oggi per fortuna sono tanti i farmaci disponibili che permettono a noi neurologi di dare una risposta sempre più personalizzata alle migliaia di persone che visitiamo nei nostri centri. Ma la ricerca non si ferma e arrivano nuove terapie efficaci e sicure, che agiscono in modo mirato sul sistema immunitario, come l’anticorpo monoclonale ocrelizumab che agisce contro le cellule B CD20-positive, un tipo specifico di cellula immunitaria tra i principali fattori che provocano il danno della mielina, la guaina che avvolge le cellule nervose, contrastando l’attività infiammatoria e il decorso fortemente invalidante di questa malattia. Approvato di recente dalla FDA americana, è stato sperimentato in diversi studi multicentrici internazionali (OPERA I e II), ai quali ha partecipato anche l’Italia, prevalentemente nelle forme di malattia recidivante-remittente. In autunno partirà un nuovo studio, con pazienti reclutati in molti centri italiani, per valutare l’impiego di questo farmaco nella forma primaria progressiva, per la quale al momento non esistono terapie efficaci».
In Italia oggi sono circa 110mila le persone con sclerosi multipla, diagnosticata nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni, con una diffusione doppia nelle donne. Un italiano su due conosce direttamente una persona che ne soffre, e proprio per questo motivo risulta necessaria un’adeguata sensibilizzazione sul tema. Il costo medio annuo per persona con SM ammonta a 45mila euro per un totale di circa 5 miliardi di euro all’anno in Italia: il 29% dei costi riguarda la perdita della produttività, il 34% i costi sanitari e, infine, il 37% riguarda i costi non sanitari.
di Paola Trombetta
Il video:
