Se è possibile illuminare più di 40 monumenti in tutt’Italia, è allora possibile raccogliere la sfida di “rendere visibile ciò che è invisibile” lanciata in occasione dell’edizione 2019 della Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI) del 19 maggio. Oltre 40 comuni italiani illumineranno di viola un monumento famoso a supporto della campagna: le immagini saranno condivise attraverso i media e i social network con gli hashtags: #makingtheinvisiblevisible, #worldibdday2019 e #amicionlus. A questo indirizzo, l’elenco dei monumenti in viola: http://bit.ly/IlluminazioneVIOLA. Info: www.worldibdday.org.
Invisibili dall’esterno, queste patologie incidono pesantemente sulla vita delle persone che ne sono affette fino a compromettere la vita lavorativa e familiare. Nello specifico sono: Malattia di Crohn e la Rettocolite Ulcerosa. Le MICI colpiscono gli adulti, uomini e donne, soprattutto tra i 20 e i 30 anni, ma sempre più spesso insorgono in età pediatrica. In Italia si stima che soffrano di queste patologie circa 250 mila persone. Nel mondo, sono circa 6 milioni. I primi sintomi delle “MICI” sono dolore addominale, diarrea, a volte con sangue e muco, perdita di peso, ma esistono anche manifestazioni extra intestinali, tra cui, peculiare per l’età pediatrica, è l’arresto della crescita. Alcuni pazienti scoprono di avere una malattia infiammatoria cronica intestinale solo dopo aver consultato un reumatologo o un dermatologo, perché soffrono di dolori articolari o lesioni della pelle. Queste patologie provocano danni alla mucosa dell’apparato digerente dove sono localizzate, ma possono manifestarsi anche a carico di articolazioni, occhi e pelle. L’ipotesi più accreditata è di una interazione fra sistema immunitario con fattori genetici e ambientali, legati allo stile di vita. Numerose sono le opzioni terapeutiche, come i farmaci biotecnologici, che consentono non solo di tenere a bada i sintomi, ma anche di ridurre l’infiammazione dell’intestino; da non dimenticare, la chirurgia, spesso risolutiva nel caso della Colite Ulcerosa e ricorrente in caso di Malattia di Crohn complicata.
Tra novembre e gennaio 2019 è stata realizzata da AMICI Onlus un’ indagine per focalizzare il nesso causale tra le infezioni correlate all’assistenza e le malattie infiammatorie croniche intestinali, ma soprattutto capire quali siano le conoscenze dei pazienti con MICI su questo argomento. La ricerca ha interrogato 2452 pazienti con un’età prevalente dai 30 ai 59 anni, di cui il 54,57% donne ed il 45,43% uomini; il 48,37% con Malattia di Crohn; il 49,23% con Colite Ulcerosa; il 2,41% con Colite Indeterminata.
I dati che emergono evidenziano la mancanza di conoscenza riguardo le pratiche di prevenzione delle contaminazioni: 1 persona su 4 non ha ricevuto alcuna informazione sulla prevenzione delle infezioni prima del ricovero o di un esame diagnostico; 6 su 10 non sono a conoscenza di procedure di sicurezza per evitare contaminazioni. Dei 2452 pazienti intervistati, il 22,68% sono stati ricoverati e il 16,97% ha contratto un’infezione a seguito del ricovero. Della quota del campione ricoverata (22,68%), il 51,76% ha subito un intervento chirurgico. Di questi, il 9,24% è stato colpito da infezioni a seguito dell’intervento chirurgico. Il 58,61% del campione ha effettuato esami endoscopici di cui il 2,74% con diagnosi di infezione a seguito dell’esame. Il dato più eclatante è che la metà del campione, il 49,68% ha dovuto prolungare la degenza a causa di infezioni contratte durante un ricovero.
<La conoscenza di dati e informazioni è fondamentale per adottare comportamenti che producano salute e qualità di vita per i pazienti con MICI>, spiega Enrica Previtali, Presidente di A.M.I.C.I. ONLUS. <Con questa indagine abbiamo voluto investigare tra i nostri associati il grado di conoscenza delle pratiche di prevenzione delle infezioni. Il dato emerso è allarmante: l’89,66% del campione non è a conoscenza di procedure per evitare contaminazioni. E’ il caso di dire che la mancanza di conoscenza diventa una “ulteriore patologia” che mina il livello di salute e riduce la qualità di vita delle persone con MICI>.
Paola Trombetta
