E’ dedicata ai pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) la settimana mondiale (dal 21 al 29 settembre) alla quale, per il secondo anno, partecipa anche l’Italia grazie al lavoro di varie associazioni. Consultando il sito www.ipfworld.org, si trovano tutte le iniziative aggiornate giorno per giorno. In Italia sono previsti una dozzina di eventi in 10 città, da Torino a Catania. Si svolgeranno concerti, sia di musica classica, come quello organizzato a Modena, che in chiave più moderna, come quello di Torino. Saranno allestiti banchetti informativi nelle piazze e all’interno dei reparti ospedalieri frequentati da persone con malattie polmonari e numerosi incontri organizzati per permettere ai pazienti e alle loro famiglie di passare qualche ora insieme ai medici, in un ambiente informale diverso da quello dell’ambulatorio.
In queste occasioni di incontro, i medici si metteranno a disposizione dei pazienti e delle famiglie per rispondere a tutte le domande: dalle cause della malattia, alla gestione dell’ossigeno, all’opportunità di andare in vacanza, fare un viaggio, gestire patologie concomitanti alla IPF o segnalare anche difficoltà burocratiche. Questi incontri sono utili per i pazienti, sia per ottenere risposte dai medici, ma anche per conoscere altre persone nella stessa condizione, poter stringere amicizie e confrontarsi sulla gestione quotidiana della malattia.
A Modena, dove opera l’associazione Ama Fuori Dal Buio, questo modello si è strutturato in un vero e proprio “Gruppo di supporto” che si riunisce a scadenze regolari e si propone di aiutare chi è colpito e i suoi familiari ad uscire dall’isolamento, dar risposte ai bisogni più urgenti attraverso informazioni chiare e mirate e costituisce una risorsa importante per condividere problematiche ma soprattutto conquiste. Il gruppo di supporto per persone affette da Fibrosi Polmonare, familiari e care-giver, si riunisce una volta al mese al Policlinico di Modena, non è prevista nessuna spesa per i partecipanti ed è guidato da un’infermiera che individuerà quali argomenti affrontare e sottoporre agli esperti.
Per approfondimenti e informazioni è a disposizione la presidente di AMA, Rosalba Mele, ai numeri: 347/7111044 – 333/9332283.
Qui di seguito le Associazioni che si occupano di IPF:
– Ama Fuori dal Buio (www.fuoridalbuio.it) che fa parte del Policlinico di Modena. Email info@fuoridalbuio.it;
– Unione Trapiantati al Polmone che ha la sua sede operativa al Centro trapianti di Padova (http://www.utp-pd.it/associazione.htm) Email: betty.max@alice.it;
– Associazione Mario Crivaro (www.mariocrivaroonlus.it) presso il Policlinico Santa Maria alle Scotte di Siena: sandrocrivaro@hotmail.com;
– AMMP, Associazione Morgagni Malattie Polmonari, che ha base a Forlì (www.ammpforlung.it)- Email info@ammpforlung.it;
– AIMIP, Associazione Italiana Malattie Interstiziali o Rare del Polmone, che ha la sede operativa presso il policlinico Tor Vergata a Roma (www.aimip.org)- Email: info@aimi.org;
– RespiRare, Associazione con sede a Catania: respirare.onlus@gmail.com.
