<p> </p> <p style=”text-align: justify;”> <span style=”font-size: 12px; line-height: 1.4;”><img alt=”” src=”/documents/12586/151887/MOSTRA%20MALATTIE%20RARE%20FOTO.jpg?t=1362035784197″ style=”width: 200px; height: 133px; margin: 5px; float: left;” /><Mi sento imprigionata in un corpo che non riconosco, che non voglio! Non penso che la mia malattia sia un dono, tutt’altro: direi proprio una sfortuna… Però oggi sono la donna che sono perché con me c’è anche lei….>. Roberta, 38 anni, è affetta da Glicogenosi tipo II (Malattia di Pompe) e da qualche anno si avvale di un bastone per poter camminare. Ha voluto mettersi in gioco e far conoscere la sua “disabilità” descritta in alcune immagini esposte alla mostra F</span><em style=”font-size: 12px; line-height: 1.4;”>otografRARE, tra il dire e il fare</em><span style=”font-size: 12px; line-height: 1.4;”>:</span><em style=”font-size: 12px; line-height: 1.4;”> un percorso interattivo alla scoperta delle Malattie Rare”,</em><span style=”font-size: 12px; line-height: 1.4;”> allestita fino al 17 marzo presso la Fabbrica del Vapore di Milano (via Procaccini 4), per mostrare al mondo come si vive con queste malattie. E per rendere più “avvincente” l’esperienza diretta, sono esposti oggetti utilizzati come “terapia occupazionale” per abituare le persone al movimento, facilitare alcune azioni quotidiane, come posate, allacciabottoni, pinze, penne per la scrittura, supporti per la deambulazione. <</span><em style=”font-size: 12px; line-height: 1.4;”>Nel giorno in cui si celebra la Giornata mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio)</em><span style=”font-size: 12px; line-height: 1.4;”> – spiega Fabrizio Seidita, Presidente dell’Associazione Italiana Glicogenosi e ideatore della mostra – </span><em style=”font-size: 12px; line-height: 1.4;”>abbiamo voluto dare vita a una campagna di informazione e sensibilizzazione non convenzionale sul tema, con l’obiettivo di liberare dall’isolamento i circa 2 milioni di malati rari presenti nel nostro Paese</em><span style=”font-size: 12px; line-height: 1.4;”>>. L’esposizione si articola in tre sezioni: lo Spazio multimediale, la Mostra fotografica, la Stanza dell’esperienza.</span></p> <p style=”text-align: justify;”> Lo <strong>Spazio multimediale</strong>, attraverso la videoproiezione di filmati autoprodotti, introduce il visitatore nel complesso mondo delle malattie rare: 7.000 patologie, per la maggior parte prive di cura o trattamento specifico, che rappresentano circa il 10% delle malattie che affliggono l’umanità e colpiscono tantissimi bambini. Video che raccontano, in pochi minuti, la difficoltà della diagnosi e di come il semplice prelievo di una goccia di sangue dal tallone dei bambini appena nati, il cosiddetto <em>screening neonatale</em>, renderebbe possibile diagnosticare almeno 40 malattie metaboliche rare permettendo da subito una terapia che eviterebbe tante sofferenze inutili e disagi per i pazienti e le loro famiglie. Uno spazio che fa capire al visitatore “inesperto” come quello delle malattie rare sia un vero e proprio problema sociale.</p> <p style=”text-align: justify;”> La <strong>Mostra fotografica</strong> presenta invece una collettiva di 6 diversi lavori, alcuni realizzati da fotografi professionisti, altri da familiari di pazienti o dagli stessi malati che hanno voluto rappresentare, anche simbolicamente, la loro condizione. I differenti lavori, ciascuno con le proprie peculiarità, ti avvicinano empaticamente alle storie e alla condizione delle persone affetta da una malattia rara.</p> <p style=”text-align: justify;”> La mostra si chiude con la <strong>Stanza delle esperienze: </strong>un luogo dove sono esposti e messi a disposizione dei visitatori per una esperienza diretta sul loro utilizzo, alcuni oggetti sviluppati per facilitare le attività quotidiane delle persone con disabilità e che vengono utilizzati nella terapia occupazionale. Fanno parte di questa sezione l’allacciabottoni, l’infila giacca, le pinze prensili, le posate <em>good grips</em> e tanti altri oggetti che ogni giorno aiutano migliaia di persone a convivere con la disabilità legata alla malattia.</p> <p style=”text-align: justify;”> <strong>La mostra è aperta con i seguenti orari: dal martedì al venerdì dalle 16.00 alle 19.00 </strong>(al mattino su prenotazione per le scuole contattando il numero 338-8364187).</p> <p style=”text-align: justify;”> Sabato e domenica dalle 10.00 alle 13.00 e dalle 15.00 alle 19.00.</p> <p style=”text-align: justify;”> Il prossimo 2 marzo, dalle 15,30 è in calendario una performance della Compagnia Teatro Magro di Mantova che, coinvolgendo soggetti affetti da malattie rare, accompagnerà i visitatori alla scoperta di queste patologie. L’ingresso è gratuito.</p> <p style=”text-align: justify;”> L’evento è promosso e realizzato dall’Associazione Italiana Glicogenosi con il patrocinio del Comune di Milano, che ha messo a disposizione gli spazi de La Fabbrica del Vapore, e il supporto non condizionato di Genzyme(Gruppo Sanofi), della Banca del Tempo e dei Saperi di Buccinasco, di Ferreo Ortopedica, Canon e Decathlon.</p> <p style=”text-align: justify;”> Paola Trombetta</p>
