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SUMMARY:UNA SETTIMANA DEDICATA AI DISORDINI DELLA CRESCITA
DESCRIPTION: Dal 18 al 26 ottobre si svolgerà la Settimana Nazionale di Sensibilizzazione promossa da A.Fa.D.O.C. Onlus – l’unica Associazione non-profit in Italia che raccoglie le Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie.Obiettivo della settimana di sensibilizzazione è quello di promuovere un’informazione adeguata su queste patologie croniche e rare che\, se non diagnosticate e trattate opportunamente\, compromettono la qualità della vita dei pazienti\, causando anche profondo disagio psicologico. Novità di questa edizione\, il progetto “DIVERSA…mente – Percorsi tra corpo e mente nella sindrome di Turner”\, dedicato a questa complessa patologia femminile\, che ha l’ambizioso obiettivo di migliorare la qualità di vita delle pazienti con percorsi di cura mirati ad agire sugli aspetti di vulnerabilità genetica e percorsi che operino sul contesto sociale quali ospedali e scuole. Tra gli eventi in programma\, la Venice Marathon del prossimo 26 ottobre. Ben 15 runner hanno accettato la sfida lanciata dall’Associazione: correranno animati da spirito di solidarietà\, per sostenere le persone affette dalla Sindrome di Turner e con l’obiettivo di raccogliere fondi per il progetto “DIVERSA…mente” e da destinare alla ricerca. La Maratona solidale prevede un percorso di 42.195 metri\, da Stra a Venezia\, al termine del quale i runner saranno accolti da un Comitato d’eccezione: la Presidente di A.Fa.D.O.C. Onlus\, Cinzia Sacchetti\, i membri del Direttivo dell’Associazione e una carica di bambini\, figli dei generosi corridori. \n\n I volontari di A.Fa.D.O.C. Onlus saranno presenti con uno stand informativo per due giorni\, il 24 e il 25 ottobre\, presso l’EXPOSPORT di Parco San Giuliano a Mestre per informare e sensibilizzare sulle tematiche di interesse\, fornendo indicazioni e aggiornamenti su queste malattie\, accomunate dal trattamento con ormone della crescita in età pediatrica. \n\n  “Siamo arrivati al cuore delle famiglie – dichiara Cinzia Sacchetti\, Presidente Nazionale di A.Fa.D.O.C. Onlus – impegnate con noi nelle attività di informazione e sensibilizzazione con un capillare passaparola; questo è il primo grande traguardo. Anno dopo anno\, si rafforza la nostra presenza sul territorio e\, allo stesso tempo\, cresce l’impegno dell’Associazione a sostegno dei bambini affetti dai disturbi della crescita e delle loro famiglie. Quest’anno\, infatti\, apriamo i lavori con un convegno\, “DIVERSA…mente”\, che è solo il prodromo di un percorso più articolato\, al servizio dei pazienti\, delle famiglie e anche del personale medico-sanitario coinvolto nel trattamento di queste patologie croniche\, che necessitano di assistenza costante e prolungata”. \n\n La Sindrome di Turner interessa esclusivamente il sesso femminile ed è determinata da un’anomalia genetica caratterizzata dall’assenza\, totale o parziale\, di uno dei due cromosomi X\, o dal loro danneggiamento. Tra i sintomi che comporta generalmente vi sono bassa statura\, mancato sviluppo puberale\, atrofia ovarica e sterilità\, assenza del ciclo mestruale\, linfedema nelle mani e nei piedi\, torace a scudo (piatto) e capezzoli iperdistanziati. Colpisce circa 1 bambina ogni 2.500. \n\n Altri sintomi della Sindrome di Turner sono: attaccatura dei capelli bassa; orecchie a basso impianto; mandibola piccola (micrognazia)\, unghie sottili e ipoplasiche\, abbassamento (ptosi) delle palpebre. Sono inoltre ricorrenti alcune difficoltà di apprendimento\, tra cui la discalculia. L’aspetto psicologico risulta particolarmente rilevante\, laddove le pazienti devono accettare le proprie diversità\, anche a livello fisico. Proprio quest’ultimo aspetto\, evidente a causa della bassa statura e di altre caratteristiche sopra riportate\, crea spesso problemi relazionali\, talvolta persino all’interno della famiglia\, contribuendo a un abbassamento dell’autostima. Gravi\, inoltre\, tutte le difficoltà psicologiche che ruotano attorno alla sfera sessuale e riproduttiva: l’assenza dello sviluppo puberale\, che viene stimolato con i farmaci\, e la sterilità. \n\n L’A.Fa.D.O.C. Onlus (Associazione famiglie di soggetti con deficit di ormone della crescita e altre patologie) si è costituita come associazione nel 1993 e dal 1995 è iscritta al Registro di Volontariato del Veneto. Sostiene moralmente e psicologicamente le famiglie e i pazienti\, aiutandoli a superare l’impatto della diagnosi e accompagnandoli durante tutto il percorso della terapia che\, in alcuni casi\, può durare tutta la vita. Per informazioni: www.afadoc.it \n\n   \n\n   \n
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