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SUMMARY:STAGE A LIGNANO SABBIADORO PER FAMIGLIE DI BAMBINI CON DISTROFIA MUSCOLARE
DESCRIPTION: La 7° edizione del corso “Mio figlio ha una 4 ruote” si terrà da domenica 28 giugno a domenica 5 luglio 2015\, presso il Centro Vacanze Ge.Tur di Lignano Sabbiadoro (UD). \n\n L’iniziativa è rivolta alle Famiglie (Mamme\, papà\, fratelli\, nonni\, amici ed operatori) di bambini affetti da malattie neuromuscolari (SMA 1\, 2\, 3\, distrofie muscolari e simili) che siano in grado di guidare la carrozzina manuale o elettronica. Quest’anno inoltre non ci sono limiti di età per i bambini\, che andranno dall’anno ai 16 anni. \n\n I partecipanti: 70 famiglie provenienti da tutta Italia\, 68 bambini affetti da SMA di cui 15 nella forma 1\, 2 miopatie\, 2 distrofie\, 2 SMARD e ben 46 fratelli/sorelle. 50 operatori volontari. \n\n Sarà sicuramente una bellissima esperienza per tutti\, genitori e bambini\, che porteranno nel loro cuore per tutto l’anno a seguire\, così come ci dimostrano i numeri delle adesioni e i tanti feedback ricevuti sia dai bambini che dai loro genitori partecipanti alle edizioni precedenti. \n\n Lo stage teorico-pratico è promosso dal SAPRE – il Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) della Fondazione IRCCS Ca’ Granda-Ospedale Maggiore Policlinico di Milano\, che prevede nella sua mission l’empowerment precoce dei genitori e della famiglie – per acquisire conoscenze e competenze\, svolgendo il proprio ruolo genitoriale\, nonostante la malattia invalidante del proprio figlio\, in modo pro-attivo\, favorendo il miglioramento della qualità di vita di tutta la famiglia\, fratelli compresi. \n\n Maggiori informazioni sono disponibili a questo link:\n http://lacuranellanotizia.altervista.org/scuola-di-vita-sulla-carrozzina-al-via-la-7a-edizione-di-mio-figlio-ha-una-4-ruote/ \n
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