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SUMMARY:SMS SOLIDALE PER LE BAMBINE "DAGLI OCCHI BELLI"
DESCRIPTION: Crescono apparentemente sane nei primi mesi di vita\, sviluppando le stesse abilità delle loro coetanee. Poi\, intorno al secondo anno di vita\, qualcosa blocca il loro sviluppo e le fa regredire\, fino a privarle della parola\, dell’uso di mani e gambe\, del controllo dei movimenti. \n\n Sono le “bambine dagli occhi belli”\, chiamate così perché riescono a comunicare solo con lo sguardo a causa della Sindrome di Rett (SR)\, una malattia rara neurodegenerativa\, di origine genetica\, che colpisce quasi esclusivamente il sesso femminile durante i primi anni di vita provocando ritardi nella crescita\, gravi disturbi psicomotori. Nel nostro Paese è la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine\, con un’incidenza stimata di circa 1 su 10.000 nati femmina. \n\n Da 25 anni AIRETT – Associazione Italiana Sindrome di Rett Onlus\, costituita dai genitori delle bambine con questa malattia\, è impegnata nel promuovere e finanziare la ricerca genetica e clinico-riabilitativa e nell’aiutare le famiglie a trovare soluzioni per convivere con la disabilità delle figlie. \n\n Per arrivare il prima possibile a una cura\, dal 14 settembre al 4 ottobre\, AIRETT lancia Sostieni il futuro delle bimbe dagli occhi belli\, la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi con SMS solidale al 45504 il cui ricavato consentirà di consolidare i promettenti risultati e completare l’iter procedurale di uno studio pre-clinico basato su un trattamento farmacologico con elevate potenzialità terapeutiche nella cura della SR. \n\n Oltre a sostenere la ricerca scientifica su questa grave patologia poco nota all’opinione pubblica\, AIRETT supporta la formazione di medici e terapisti ed è impegnata nella creazione in Italia di centri di riferimento specializzati per la diagnosi\, il check up e la stesura di un adeguato programma di riabilitazione e cura della sintomatologia. \n\n Da dicembre 2013 Airett si è inoltre fatta promotrice di numerose iniziative volte alla sensibilizzazione e allo sviluppo della ricerca scientifica\, tra cui la creazione dell’Airett Research Team\, consorzio nato da importanti istituti di ricerca italiani\, quali: IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” di Milano; IRCCS Istituto Auxologico di Milano; Istituto Superiore di Sanità di Roma; CNR\, Istituto di Neuroscienze di Pisa; Università di Torino\, Dipartimento di Neuroscienze; CNR\, Istituto di Genetica e Biofisica; Università degli Studi di Siena\, U.O.C. di Genetica Medica. \n\n Per informazioni: www.airett.it \n\n   \n
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