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SUMMARY:Malattie rare: l'Albero della Vita di MIND si tinge di verde\, viola e azzurro
DESCRIPTION:Per sensibilizzare la popolazione su una malattia rara\, la miastenia gravis generalizzata\, oggi verrà illuminato di verde\, viola e azzurro l’Albero della Vita al MIND (Milano Innovation District). Il monumento\, simbolo dell’Expo\, dalle 19 di oggi sarà reso luminoso attraverso l’energia cinetica prodotta da un corner di bike. I ciclisti saranno i dipendenti di Alexion\, AstraZeneca Rare Disease che hanno deciso di organizzare questo evento in occasione del 28 febbraio\, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (di cui verde\, viola e azzurro sono i colori ufficiali)\, aderendo alla campagna #UNIAMOleforze. <Le patologie rare devono essere una priorità di salute pubblica a livello mondiale>\, sottolinea Renato Mantegazza\, del Dipartimento di Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari dell’Istituto Besta di Milano. <Sono malattie gravi\, spesso con una prognosi infausta a causa della poca conoscenza di queste patologie\, ritardi nella diagnosi e mancanza di terapie adeguate disponibili. Le malattie rare possono determinare delle fortissime disabilità che stravolgono e minano seriamente la qualità della vita di queste persone e delle loro famiglie. La miastenia gravis causa forte debolezza dei principali muscoli volontari e ciò può provocare conseguenze devastanti sulla vita di tutti i giorni. Chi ne soffre non ha più la forza anche per svolgere le mansioni più semplici come lavarsi i denti o portare una borsa. Tra i vari sintomi possono verificarsi anche forti difficoltà nel linguaggio e gravi disturbi respiratori che rendono necessaria una ventilazione assistita. Più in generale si determina una condizione di affaticamento estremo che spesso costringe a ricoveri ospedalieri. La difficoltà e il ritardo nella diagnosi\, e il mancato senso di urgenza nella gestione della miastenia\, con conseguenze spesso dannose per i pazienti\, è una delle criticità più frequenti>. \n
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