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SUMMARY:Miastenia\, sclerosi multipla: esperti internazionali si confrontano a Milano
DESCRIPTION:Un convegno internazionale su malattie come la sclerosi multipla\, la miastenia\, le neuroinfiammazioni è in programma a Milano\, piazzale Morandi 2 –FAST\, nelle giornate del 23 novembre\, dalle 9.00 alle 18.00 e del 24 novembre\, dalle 9 alle 12.30. \n“E’ fondamentale informare su tutte le novità relative a miastenia\, sclerosi multipla e neuro-infiammazioni\, ecco perché abbiamo organizzato questo Meeting Internazionale a Milano\, aperto sia ai massimi esperti internazionali che ai pazienti e al pubblico\, in occasione dei 100 anni del nostro Istituto C.Besta”\, puntualizza il dottor Renato Mantegazza\, Direttore del Comitato Scientifico di AIM (Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta Onlus).  “In queste due importanti giornate si evidenzieranno i passi avanti fatti per una diagnosi sempre più accurata e precoce per la miastenia\, una malattia ancora poco conosciuta e sotto-diagnosticata; quali sono le terapie più innovative e personalizzate per la sclerosi multipla; come le neuro-infiammazioni siano rilevanti al fine di individuare i meccanismi che sottendono l’insorgenza di diverse patologie neurologiche e neurodegenerative”.  L’evento si svolge presso la Federazione Nazionale delle Associazioni Scientifiche  a Milano con traduzione simultanea e servizio anche di streaming\, con collegamenti a università e strutture ospedaliere di diverse città italiane ed estere. Il Meeting prevede più sessioni tematiche:  \nSCLEROSI MULTIPLA. Se ne parlerà la mattina del 23 novembre: verranno presentati i modelli sperimentali di malattia realizzati da team di ricercatori per la ricerca di nuovi e migliori trattamenti. Verrà fatto il punto della situazione sull’uso di cellule staminali per il trattamento della sclerosi multipla. Particolare attenzione verrà anche data al ruolo della genetica in questa malattia e  il ruolo sempre più cruciale della neuroradiologia nella conoscenza della sclerosi multipla. Verrà spiegato come la scoperta di nuovi trattamenti e degli strumenti diagnostici si integrano in un approccio multidisciplinare per una ottimizzazione delle terapie. \nMIASTENIA. Gli esperti si confrontano sulle novità relative alla miastenia grave e ai disturbi correlati\, si parlerà dei nuovi tools di ricerca traslazionale  per questa patologia\, dell’evoluzione della neurobiologia\, delle terapie innovative. E’ previsto un approfondimento sulla Sindrome miastenica di Lambert-Eaton e sulle Sindromi Miasteniche Congenite e una riflessione degli esperti sulle interpretazioni patogenetiche\, sul timo e le indicazioni alla timectomia. Inoltre saranno presentati anche dati sugli studi molecolari più recenti relativi alle reazioni autoimmunitarie in questa malattia. \nNEUROINFIAMMAZIONI. La giornata del 24 novembre è dedicata al rapporto tra infiammazione e neuro-degenerazione e come questa interazione possa essere alla base di diverse patologie neurodegenerative. Gli esperti presentano studi relativi ai danni neurologici e neurodegenerativi da esse causati. Infatti sia a livello europeo che internazionale si evidenzia sempre più come la neuro-infiammazione possa essere un elemento correlato a diversi disturbi neurologici e abbia un ruolo in patologie quali l’epilessia e in diverse altre patologie neurodegenerative. Autoimmunità e neuro-danno saranno altri due aspetti sui quali i relatori approfondiranno i dati e spiegheranno le novità medico-scientifiche. \nEcco il link al video del dottor Renato Mantegazza\, Direttore del Comitato Scientifico del Meeting Internazionale del 23-24 novembre in italiano ed in inglese: link : https://www.youtube.com/watch?v=m4tC9fWeFI4&feature=youtu.be (Video Invito in italiano); Per info: tel: 338/9282504; email: agency@ecpartners.it. \n
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SUMMARY:Malattie rare della pelle: la Rete europea si riunisce al Bambino Gesù
DESCRIPTION:Oltre 130 specialisti provenienti da 21 Paesi si ritroveranno il 23 novembre nell’Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù per il primo corso di formazione su alcuni gruppi di malattie rare della pelle: dermatosi bollose autoimmuni e reazioni da farmaci\, displasie ectodermiche\, incontinentia pigmenti\, epidermolisi bollose\, ittiosi e cheratodermie palmo-plantari. La giornata di studi prevede la presentazione di casi clinici da parte di giovani dermatologi e la discussione sul percorso diagnostico e sull’approccio clinico-terapeutico con il supporto di specialisti “senior”. «Il corso vanta la partecipazione di tantissimi giovani dermatologi» sottolinea May El Hachem\, responsabile di Dermatologia del Bambino Gesù. «Abbiamo voluto puntare sulla formazione dei futuri specialisti con un obiettivo preciso: garantire la continuità dell’assistenza e il costante miglioramento della qualità delle cure per tutti i pazienti affetti da malattie rare». Il corso sarà preceduto dalle riunioni del comitato esecutivo e del board della rete ERN-SKIN. Nell’incontro del direttivo verranno presentate anche le novità e i progressi della ricerca scientifica su queste patologie. Alla rete ERN-SKIN sono accreditate 56 strutture europee\, tra ospedali e università\, dislocate in 18 diversi Paesi. L’attività della rete è finalizzata alla formazione continua\, alla promozione della ricerca scientifica e al miglioramento della qualità\, della sicurezza e dell’accesso a un’assistenza altamente specializzata per bambini e adulti affetti da una delle circa 600 malattie rare e patologie rare non diagnosticate della pelle. La rete ERN SKIN è co-coordinata da May El Hachem\, responsabile dell’Unità di Dermatologia del Bambino Gesù. \nIl progetto ERN – European Reference Network (Reti di Riferimento Europee) è stato avviato nel 2011 con l’obiettivo di mettere in collegamento operatori sanitari dell’Unione Europea altamente specializzati in patologie complesse a bassa o rara prevalenza; condividere conoscenze e competenze; coordinare le cure sanitarie erogate ai pazienti; migliorare i risultati clinici e\, con essi\, la qualità di vita dei malati rari. Le reti ERN approvate dal Consiglio degli Stati Membri sono 24. Il Bambino Gesù è Centro di riferimento per 15 reti ERN dedicate a 14 gruppi di malattie rare. Fra gli istituti pediatrici di tutta Europa\, l’ospedale della Santa Sede è quello che partecipa al maggior numero di reti. L’équipe dell’Unità Operativa Complessa di Dermatologia del Bambino Gesù – Centro di riferimento della Regione Lazio per le patologie rare della pelle -\, ogni anno segue oltre 1000 pazienti affetti da queste malattie. La loro gestione richiede interventi di alta complessità e un approccio multispecialistico\, come nel caso dei bambini con epidermolisi bollosa (200 casi). La casistica più frequente si registra nell’ambito delle anomalie vascolari rare (circa 300 pazienti trattati) e delle ittiosi (250 casi). \n
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