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SUMMARY:Dall'8 al 27 settembre\, gli appuntamenti per conoscere la colangite biliare
DESCRIPTION:Domenica 9 settembre si celebra in tutto il mondo il PBC Day\, la Giornata dedicata alla Colangite biliare primitiva\, una malattia autoimmune del fegato che in Italia colpisce circa 13 mila persone. Precedentemente nota come cirrosi biliare primitiva\, la PBC è una patologia cronica che\, se non trattata\, può progredire in fibrosi\, cirrosi\, insufficienza epatica e decesso\, a meno che il paziente non riceva un trapianto di fegato. Nonostante sia molto rara\, è la più comune malattia epatica colestatica e colpisce prevalentemente le donne (che rappresentano il 90% dei pazienti): l’esordio della patologia è generalmente fra i 35 e i 60 anni di età. \nPartecipano al PBC Day 19 associazioni presenti in Europa\, Stati Uniti e Canada\, impegnate nella lotta contro le malattie epatiche autoimmuni. In Italia\, l’associazione AMAF Monza Onlus\, nata appena un anno fa ma già molto attiva\, ha deciso di dedicare cinque giornate alla patologia. Con l’occasione del PBC Day\, infatti\, AMAF posizionerà dei gazebo all’ingresso di cinque importanti strutture ospedaliere italiane\, dove si potrà creare un momento di informazione e confronto tra i pazienti e anche tra medici specialisti e pazienti. \n“Tutti coloro che decideranno di recarsi presso i punti d’incontro stabiliti da AMAF\, all’interno delle strutture ospedaliere delle città coinvolte nell’iniziativa\, potranno ricevere vario materiale informativo e confrontarsi direttamente con i nostri iscritti e con i medici specialisti che si avvicenderanno nelle postazioni dell’associazione”\, spiega il presidente\, Davide Salvioni. “Il principale argomento trattato sarà certamente la PBC\, ma non mancherà occasione per parlare delle altre malattie autoimmuni del fegato e dell’attività di AMAF. Gli appuntamenti saranno distribuiti nel corso del mese di settembre e il fatto di recarsi in cinque città da nord a sud del nostro Paese\, sarà per l’associazione anche un tentativo di incontrare tutti i pazienti italiani e dialogare con loro” \n Gli appuntamenti del PBC Day a cura di AMAF Onlus: \n8 settembre: Azienda Ospedaliera di Padova (Medico di riferimento: Prof.ssa Annarosa Floreani e relativo staff delle malattie MAF): orario: 9.00-18.00; postazione del banchetto informativo presso l’atrio del Monoblocco/Policlinico\, tra l’ingresso alla chiesa e il bar. \n9 settembre: Ospedale San Gerardo di Monza (Medico di riferimento: Prof. Pietro Invernizzi e relativo staff delle malattie MAF): orario: 9.00-18.00; postazione del gazebo tra il cancello d’accesso e l’ingresso della palazzina dell’accoglienza. \n14 settembre: Policlinico Sant’Orsola Malpighi (Medico di riferimento: Prof. Luigi Muratori e relativo staff delle malattie MAF): orario: 8.00-16.30; postazione del gazebo: atrio Padiglione 2 e spazio esterno Padiglione 17. \n21-22 settembre: Ospedale policlinico Federico II di Napoli (Medico di riferimento: Prof.ssa Filomena Morisco e relativo staff delle malattie MAF): orario 21 settembre: 15.30-19.00; orario 22 settembre: 13.00-15.30; postazione: STAND N°37 (stand dedicato alle Associazioni all’interno della manifestazione “Atelier della salute 2018”). \n27 settembre: Ospedale Policlinico Paolo Giaccone di Palermo (Medico di riferimento: Dott.ssa Vincenza Calvaruso e relativo staff malattie MAF:  orario: 10.00-17.30; postazione all’interno o all’esterno (a seconda del meteo) del padiglione dedicato alla Gastroenterologia. \nPer maggiori informazioni visitare il sito www.amafonlus.it   o contattare l indirizzo mail info@amafonlus.it \n  \n  \n  \n
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SUMMARY:Raccolta fondi per i piccoli cardiopatici in Egitto
DESCRIPTION:45593 è il numero solidale a cui inviare un SMS o una chiamata dal 16 al 23 settembre per aiutare l’associazione Bambini Cardiopatici nel Mondo (A.I.C.I. Onlus) a realizzare 2 missioni operatorie in Egitto e due interventi salva-vita in Italia necessari per salvare i piccoli pazienti egiziani con cardiopatie congenite. Le due missioni operatorie si svolgeranno presso l’ospedale universitario Kasr El Eini del Cairo\, importante centro di cardiochirurgia pediatrica del Paese\, e avranno una durata di cinque giorni ciascuna durante i quali l’equipe medica visiterà i piccoli pazienti\, effettuerà le diagnosi e identificherà le relative cure operando sul posto i 10 casi più gravi. Inoltre i bambini che non possono essere operati presso la struttura egiziana verranno selezionati per i due interventi salva-vita che saranno realizzati in Italia\, presso il Policlinico di San Donato. \nQuesti interventi fanno parte di un più ampio progetto di collaborazione avviato dalla Onlus nel 2017 con l’ospedale del Cairo che durerà fino al 2019. Tale progetto prevede\, oltre a 4 missioni operatorie sul posto all’anno e a interventi salva-vita in Italia\, l’aggiornamento di materiale operatorio e post-operatorio e\, soprattutto\, un piano di formazione del personale medico e paramedico locale. Ogni anno in Egitto nascono 18mila bambini con cardiopatia congenita e di questi almeno la metà necessita di un intervento chirurgico entro i primi 12 mesi. Proprio qui Bambini Cardiopatici nel Mondo da più di 20 anni forma cardiologi e cardiochirurghi locali rendendoli autonomi nel trattamento delle cardiopatie congenite sopra l’anno di vita: attualmente esistono 10 centri in cui vengono effettuati circa 5 mila interventi\, di cui mille su neonati. <Bambini Cardiopatici nel Mondo vuole essere un punto di riferimento per i piccoli pazienti e i medici in tutto l’Egitto. L’obiettivo è dimezzare la mortalità neonatale e dei lattanti portandola dall’attuale 40% al 20%: questo significherebbe salvare almeno 2mila bambini>\, spiega Alessandro Frigiola\, primario di cardiochirurgia pediatrica all’IRCCS Policlinico di San Donato e Presidente dell’Associazione. Tra le patologie congenite\, le malattie cardiopatiche costituiscono la prima causa di morte infantile. In tutto il mondo sono 5milioni i bambini malati di cuore\, con un’incidenza simile nei Paesi sviluppati e in quelli in via di sviluppo. Questi ultimi però presentano dati allarmanti: qui ogni anno nascono 1 milione di bambini cardiopatici e di questi l’80% non ha speranza di vita a causa della mancanza di un’adeguata assistenza sanitaria. Bambini Cardiopatici nel Mondo\, Onlus nata nel 1993\, opera ogni giorno da 25 anni\, con lo scopo di aiutare proprio quei Paesi – come Egitto\, Etiopia\, Siria e Kossovo – dove le strutture ospedaliere sono carenti e il personale medico non è adeguatamente formato. Per info: bambinicardiopatici.it \n  \n
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SUMMARY:La Campagna "Viverla tutta" al Festival della Salute di Montecatini
DESCRIPTION:Il Festival della Salute\, manifestazione nazionale che si svolge a Montecatini dal 21 al 23 settembre con incontri\, dibattiti ed eventi per affrontare le tematiche relative a prevenzione\, cura e benessere della persona\, ospita quest’anno per la prima volta la grande campagna di comunicazione “Viverla Tutta”\, promossa da Pfizer per dare voce alle storie dei pazienti. Presso lo stand della campagna saranno distribuite le cartoline che potranno essere conservate come segnalibro da personalizzare\, oppure utilizzate per lasciare una frase\, una parola\, una suggestione per raccontare l’esperienza di malattia propria o dei propri familiari\, e condividerla in modo anonimo: le testimonianze raccolte saranno poi pubblicate sul sito web www.viverlatutta.it e sulla pagina Facebook dell’iniziativa (www.facebook.com/Viverlatutta). A tutti i visitatori dello stand saranno distribuiti anche le spillette e i magneti di Viverla Tutta\, attraverso i quali manifestare la solidarietà con l’iniziativa; si potranno inoltre ascoltare e vedere gli audioracconti raccolti nell’ambito della campagna\, otto storie di pazienti accompagnate da immagini che mettono in rilievo le parole più significative e toccanti.. \n«La campagna Viverla Tutta conta oggi più di 24.000 Fan sulla pagina Facebook e sul sito ha raccolto migliaia di storie e testimonianze che ci ricordano ogni giorno quanto sia importante l’ascolto e la condivisione tra le persone che vivono con una malattia o che sono vicine ad una persona malata»\, spiega Fanny La Monica\, Direttore della Comunicazione Pfizer Italia\, che presenterà obiettivi e messaggi della campagna nel corso dell’inaugurazione del Festival\, venerdì 21 settembre alle 18.00. «I social network ci offrono una grande opportunità\, permettendoci lo scambio senza barriere spazio-temporali\, ma con la nostra presenza in questi giorni\, nel contesto di una manifestazione di rilievo come il Festival della Salute\, vogliamo arrivare anche a chi non è in rete e stimolare la partecipazione muovendoci sul territorio». \nViverla Tutta si propone di dare voce alle storie di malattia e ai loro protagonisti e dare un valore sociale e terapeutico a queste testimonianze grazie all’aiuto della Medicina Narrativa\, strumento capace di trasformare un evento negativo come quello di una malattia in un vissuto costruttivo e condiviso. La campagna prosegue anche sul web: alcune delle storie\, che arriveranno tramite il sito entro il 28 settembre 2018\, saranno scelte per essere trasformate in e-book\, scaricabili online\, sempre su www.viverlatutta.it\, a partire dal prossimo novembre. \n
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SUMMARY:Staffetta del respiro: domenica 23 settembre a Milano
DESCRIPTION:Voci Sott’Acqua\, progetto di sensibilizzazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) patologia polmonare rara\, partecipa il 23 settembre alla Salomon Running Milano con la Staffetta del Respiro\, un’iniziativa organizzata da Reverb per dare visibilità all’IPF e voce ai pazienti.  \nDal 15 al 23 settembre\, in tutto il mondo\, si parla di IPF grazie all’IPF World Week e sono tante le iniziative organizzate in Italia per far conoscere questa patologia. La Staffetta del Respiro dà il proprio contributo grazie alla partnership con la Salomon Running Milano e alla sensibilità del mondo dello sport. Nel corso dell’estate sono stati raccolti i messaggi di pazienti e famigliari che saranno stampati sulle maglie degli atleti e simbolicamente portati durante l’urban trail. Inoltre\, grazie alla collaborazione degli sportivi\, alcuni pensieri verranno enunciati all’arrivo e ripresi per costruire un video racconto che darà ancora più voce e visibilità ai pazienti.  \nLa giornata sarà anche un’occasione importante per fare prevenzione\, allo stand della Staffetta del Respiro sarà presente il personale medico delle U.O. di pneumologia degli Ospedali San Giuseppe di Milano e San Gerardo di Monza disponibile per informazioni e consulenze\, oltre al materiale informativo sulla patologia e sul progetto. Le persone che soffrono di questa patologia purtroppo hanno poca visibilità e poche possibilità di far sentire la propria voce\, trovandosi spesso sole e isolate. La Staffetta del Respiro è una grande opportunità per ridare voce a queste persone: desideri\, sogni\, messaggi per amici e parenti\, pensieri per i pazienti\, incoraggiamenti e consigli\, per una giornata di gioia\, vissuta insieme mantenendo l’attenzione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica. Con l’hashtag #RiprendoFiato sul sito internet e sui canali social di Voci Sott’Acqua è possibile seguire la campagna di comunicazione che porterà alla manifestazione del 23 settembre.  \nPer raccontare la Staffetta del Respiro è stato realizzato un video animato visionabile e scaricabile a questo link http://bit.ly/2wyQSIQ \n
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