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malattie rare
Medicina
Le storie “invisibili” dei Malati Rari

Le storie “invisibili” dei Malati Rari

  • Paola Trombetta
  • 21 Dicembre 2022

«I miei 18 anni sono stati interrotti da una sentenza inaspettata: una malattia rara che mi ha costretto a vivere. Continua a leggere

Pianeta Bambino
“Nico #è così”: e ti racconta l’emofilia

“Nico #è così”: e ti racconta l’emofilia

  • Francesca Morelli
  • 5 Aprile 2022

“Sono seduto su una panchina, con le cuffie e il cappuccio della felpa in testa”. Niente di strano, tipico. Continua a leggere

Medicina
Le dieci richieste presentate dalle associazioni Pazienti Rari

Le dieci richieste presentate dalle associazioni Pazienti Rari

  • Paola Trombetta
  • 3 Marzo 2022

Sono spesso considerate malattie “invisibili”, trascurate dalla medicina ufficiale. Anche perché, per molte. Continua a leggere

Medicina
Giornata delle Malattie Rare: torna #The RARE side, il social talk di OMaR

Giornata delle Malattie Rare: torna #The RARE side, il social talk di OMaR

  • Paola Trombetta
  • 23 Febbraio 2022

Tutti lo ricordiamo da bambino nel film di Giuseppe Tornatore “Nuovo Cinema Paradiso”. Oggi Totò Cascio, 42. Continua a leggere

Medicina
UNIAMO: parte in tram il Mese dedicato alle Malattie Rare

UNIAMO: parte in tram il Mese dedicato alle Malattie Rare

  • Paola Trombetta
  • 2 Febbraio 2022

Per alcune di queste malattie non esiste neppure un nome, per molte altre non esiste una cura. Per tutti i malati. Continua a leggere

Medicina
Malattie Rare: approvata la legge, ora però deve essere applicata

Malattie Rare: approvata la legge, ora però deve essere applicata

  • Paola Trombetta
  • 2 Novembre 2021

Ci sono voluti tre anni di impegno e di instancabile lavoro da parte di istituzioni, medici, ricercatori, ma. Continua a leggere

Pianeta Bambino
“A caccia” di malattie lisosomiali

“A caccia” di malattie lisosomiali

  • Francesca Morelli
  • 18 Maggio 2021

In occasione della Giornata sulla consapevolezza della Mucopolisaccaridosi (15 maggio), è partita la “Caccia al. Continua a leggere

Medicina
#The RARE side”: storie di malati ai confini della rarità

#The RARE side”: storie di malati ai confini della rarità

  • Paola Trombetta
  • 23 Febbraio 2021

Una mamma, Francesca De Sanctis, che è anche giornalista e scrittrice, racconta dal vivo la sua esperienza con le. Continua a leggere

Medicina
Coronavirus: maggiori rischi in presenza di patologie?

Coronavirus: maggiori rischi in presenza di patologie?

  • Francesca Morelli
  • 27 Marzo 2020

Italia “zona protetta”: si alzano le difese dall’attacco del Coronavirus con l’attuazione di misure. Continua a leggere

Medicina
Malattie rare: intervista a Domenica Taruscio dell’ISS

Malattie rare: intervista a Domenica Taruscio dell’ISS

  • Paola Trombetta
  • 28 Febbraio 2020

«I primi sintomi sono comparsi a sei mesi: la mia testa non reggeva e non riuscivo nemmeno a gattonare. Avendo un. Continua a leggere

Pianeta Bambino
Screening neonatale esteso: più di 40 malattie genetiche si possono individuare alla nascita

Screening neonatale esteso: più di 40 malattie genetiche si possono individuare alla nascita

  • Paola Trombetta
  • 13 Dicembre 2019

Ogni anno più di 300 bambini nascono affetti da patologie metaboliche, fortemente invalidanti. Bimbi che oggi. Continua a leggere

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