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Le storie “invisibili” dei Malati Rari

«I miei 18 anni sono stati interrotti da una sentenza inaspettata: una malattia rara che mi ha costretto a vivere. Continua a leggere

“Sono seduto su una panchina, con le cuffie e il cappuccio della felpa in testa”. Niente di strano, tipico. Continua a leggere

Sono spesso considerate malattie “invisibili”, trascurate dalla medicina ufficiale. Anche perché, per molte. Continua a leggere

Tutti lo ricordiamo da bambino nel film di Giuseppe Tornatore “Nuovo Cinema Paradiso”. Oggi Totò Cascio, 42. Continua a leggere

Per alcune di queste malattie non esiste neppure un nome, per molte altre non esiste una cura. Per tutti i malati. Continua a leggere

Ci sono voluti tre anni di impegno e di instancabile lavoro da parte di istituzioni, medici, ricercatori, ma. Continua a leggere

In occasione della Giornata sulla consapevolezza della Mucopolisaccaridosi (15 maggio), è partita la “Caccia al. Continua a leggere

Una mamma, Francesca De Sanctis, che è anche giornalista e scrittrice, racconta dal vivo la sua esperienza con le. Continua a leggere

Italia “zona protetta”: si alzano le difese dall’attacco del Coronavirus con l’attuazione di misure. Continua a leggere

«I primi sintomi sono comparsi a sei mesi: la mia testa non reggeva e non riuscivo nemmeno a gattonare. Avendo un. Continua a leggere

Ogni anno più di 300 bambini nascono affetti da patologie metaboliche, fortemente invalidanti. Bimbi che oggi. Continua a leggere