“Nico #è così”: e ti racconta l’emofilia
“Sono seduto su una panchina, con le cuffie e il cappuccio della felpa in testa”. Niente di strano, tipico. Continua a leggere
Le dieci richieste presentate dalle associazioni Pazienti Rari
Sono spesso considerate malattie “invisibili”, trascurate dalla medicina ufficiale. Anche perché, per molte. Continua a leggere
Giornata delle Malattie Rare: torna #The RARE side, il social talk di OMaR
Tutti lo ricordiamo da bambino nel film di Giuseppe Tornatore “Nuovo Cinema Paradiso”. Oggi Totò Cascio, 42. Continua a leggere
UNIAMO: parte in tram il Mese dedicato alle Malattie Rare
Per alcune di queste malattie non esiste neppure un nome, per molte altre non esiste una cura. Per tutti i malati. Continua a leggere
Malattie Rare: approvata la legge, ora però deve essere applicata
Ci sono voluti tre anni di impegno e di instancabile lavoro da parte di istituzioni, medici, ricercatori, ma. Continua a leggere
“A caccia” di malattie lisosomiali
In occasione della Giornata sulla consapevolezza della Mucopolisaccaridosi (15 maggio), è partita la “Caccia al. Continua a leggere
#The RARE side”: storie di malati ai confini della rarità
Una mamma, Francesca De Sanctis, che è anche giornalista e scrittrice, racconta dal vivo la sua esperienza con le. Continua a leggere
Coronavirus: maggiori rischi in presenza di patologie?
Italia “zona protetta”: si alzano le difese dall’attacco del Coronavirus con l’attuazione di misure. Continua a leggere
Malattie rare: intervista a Domenica Taruscio dell’ISS
«I primi sintomi sono comparsi a sei mesi: la mia testa non reggeva e non riuscivo nemmeno a gattonare. Avendo un. Continua a leggere
Screening neonatale esteso: più di 40 malattie genetiche si possono individuare alla nascita
Ogni anno più di 300 bambini nascono affetti da patologie metaboliche, fortemente invalidanti. Bimbi che oggi. Continua a leggere
Malattie rare: una priorità di salute pubblica
«Mia madre se ne è accorta quando avevo un anno perché, facendo il confronto con mio fratello maggiore, vedeva. Continua a leggere