Le storie “invisibili” dei Malati Rari
«I miei 18 anni sono stati interrotti da una sentenza inaspettata: una malattia rara che mi ha costretto a vivere. Continua a leggere
“Sono seduto su una panchina, con le cuffie e il cappuccio della felpa in testa”. Niente di strano, tipico. Continua a leggere
Sono spesso considerate malattie “invisibili”, trascurate dalla medicina ufficiale. Anche perché, per molte. Continua a leggere
Per alcune di queste malattie non esiste neppure un nome, per molte altre non esiste una cura. Per tutti i malati. Continua a leggere
Ci sono voluti tre anni di impegno e di instancabile lavoro da parte di istituzioni, medici, ricercatori, ma. Continua a leggere
In occasione della Giornata sulla consapevolezza della Mucopolisaccaridosi (15 maggio), è partita la “Caccia al. Continua a leggere
«I primi sintomi sono comparsi a sei mesi: la mia testa non reggeva e non riuscivo nemmeno a gattonare. Avendo un. Continua a leggere