Torna anche quest’anno, la Settimana Nazionale della sclerosi multipla (SM), principale appuntamento con l’informazione sulla malattia, promosso da AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) con la sua Fondazione (FISM), dal 27 maggio al 4 giugno. Il clou della Settimana sarà il 31 maggio, Giornata Mondiale della SM. 70 Paesi del mondo saranno idealmente connessi grazie alla campagna #LifewithMS: vivere con la SM può essere difficile, perché ogni giorno arrivano nuove sfide che chiedono nuove soluzioni. La campagna mondiale, sarà molto “social”. Con l’#LifewithMS chiunque vorrà, potrà condividere messaggi e raccontare come si convive con la SM, quali siano i sintomi visibili e invisibili e le difficoltà, tante, con cui 3 milioni di persone riescono a conquistarsi ogni giorno una vita di qualità. I videomessaggi della campagna, saranno postati su YouTube, Instagram, Facebook o Twitter e riportati sul sito del World MS Day (https://worldmsday.org). In tutto il mondo le Associazioni sclerosi multipla riunite nell’ MSIF, la Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla, presenteranno i “Principi internazionali della Qualità di Vita”. La sclerosi multipla è la prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali. Colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni. Le persone con SM sono 3 milioni nel mondo, 600 mila in Europa e 114 mila solo in Italia.  Gli appuntamenti più importanti:    

• Sabato 27 e domenica 28 maggio: si parte con “Le Erbe Aromatiche di AISM”, l’iniziativa di raccolta fondi e di informazione sulla ricerca che avrà luogo in oltre 400 piazze italiane, promossa da AISM con la sua Fondazione FISM (clicca qui http://www.aism.it/aromatiche per scoprire la piazza più vicina). Ancora una volta sarà l’occasione per fornire ai cittadini informazioni sulla ricerca scientifica e sensibilizzare sulla patologia, attraverso ricercatori e volontari, opportunamente formati sul tema. I fondi raccolti verranno interamente devoluti alla ricerca scientifica. A fronte di una donazione di 10 euro, potremo portare a casa colori, profumi e aromi con cui abbellire gli ambienti in cui viviamo o insaporire i piatti della nostra cucina. Soprattutto, “Le Erbe Aromatiche di AISM” hanno il sapore della “Bontà” che si diffonde in ogni territorio. L’iniziativa è sostenuta da Simmenthal, partner unico e al terzo anno consecutivo di collaborazione con AISM.
• Congresso Scientifico annuale FISM. “Insieme cambiamo la realtà della Sclerosi multipla”, è il titolo del convegno nazionale che AISM con la sua Fondazione FISM terrà, a Roma dal 29 al 31 maggio, presso l’Hotel A.Roma Lifestyle in via Giorgio Zoega 59. All’evento interverranno 200 fra i principali ricercatori nell’ambito della SM, provenienti da tutta Italia e dal mondo, per fare il punto sulla ricerca scientifica e confrontarsi sui temi più pressanti: dalla terapia riabilitativa alle cellule staminali, alle forme progressive di SM. Il 31 maggio Giornata Mondiale della SM, presso il Centro Roma Eventi, Piazza di Spagna, sarà l’occasione per la presentazione, alle Istituzioni, ai ricercatori e alla pubblica opinione, dei “Principi internazionali della Qualità di Vita” che AISM ha contribuito a definire e del Barometro della sclerosi multipla 2017. Il Barometro alla sua seconda edizione si conferma uno strumento fondamentale per fotografare la complessa realtà epidemiologica della SM, i costi sociali che comporta, la situazione della presa in carico e della rete dei Centri clinici SM, le modalità di accesso ai trattamenti farmacologici e riabilitativi, l’ingresso nel mondo del lavoro. Mettere a fattore comune, informazioni provenienti da diverse fonti e collocarle all’interno di un disegno unitario e rigoroso, consente a tutti gli stakeholder impegnati nel campo della SM di identificare il gap tra i diritti riconosciuti e quelli realizzati, di individuare le priorità su cui è urgente intervenire insieme per migliorare la vita delle persone con SM. Concluderà la giornata una tavola rotonda dedicata al Registro italiano sclerosi multipla, progetto sostenuto da AISM e la sua Fondazione, avviato nel 2015. Durante la giornata verranno assegnati il Premio Rita Levi-Montalcini e il Premio per il miglior poster scientifico.
• Nel corso della Settimana, saranno parecchi gli eventi informativi e di sensibilizzazione, organizzati in tutte le regioni italiane, dalle 100 Sezioni provinciali di AISM: oltre 30 convegni scientifici sul territorio, in cui gli esperti presenteranno le novità della ricerca e gli aggiornamenti sulle terapie farmacologiche, disponibili e in arrivo. Ulteriori informazioni su www.aism.it

          Luisa Romagnoni