Progetto GUCH: nascere e crescere con una malformazione cardiaca

In occasione della Giornata mondiale delle cardiopatie congenite, che si celebra ogni anno il 14 febbraio, festività di San Valentino, medici, pazienti e famiglie coinvolti nel percorso di cura dedicato si sono incontrati a Roma per festeggiare 5 anni di attività (Stadio Domiziano). Ogni anno circa 8 bambini su 1000 nascono affetti da cardiopatia congenita. Le cardiopatie possono essere diverse: alcune sono così gravi da mettere a rischio la vita e la salute dei bambini già alla nascita o nella prima infanzia e quindi devono essere trattate tempestivamente. Altre sono meno gravi e non compromettono l’accrescimento dei bimbi. Da cinque anni è attivo il Percorso GUCH (Grown Up Congenital Heart) presso il Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma, in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Si tratta di una realtà, tra le poche in Italia, che prevede un percorso clinico-assistenziale per il trattamento del paziente con cardiopatia congenita. Finora sono 420 i pazienti adulti (di età superiore ai 18 anni) con cardiopatia congenita curati in meno di 5 anni di attività, la maggior parte dei quali provenienti dal Lazio (269), con una quota di pazienti extra-regione (116) e stranieri (38); 61 i pazienti sottoposti a trattamento chirurgico; 45 le gestanti seguite nell’ambito del sottopercorso “GUCH Rosa”: tutte hanno portato a termine con successo la gravidanza e il parto.

L’incidenza stimata di cardiopatie congenite in Italia è di circa l’8-10 per mille nati, per cui, tenendo conto che il numero di bambini nati con cardiopatie congenite l’anno è di oltre 4500, si può stimare che circa 90.000 bambini negli ultimi 20 anni siano affetti da questa malattia del cuore. Grazie alle cure sempre più all’avanguardia in età pediatrica, oggi gran parte di questi pazienti diventano adulti e vengono presi in carico in strutture sanitarie ad hoc quando raggiungono la maggiore età. <Si tratta di una popolazione del tutto nuova di soggetti, perché, rispetto al passato, la cardiologia e la cardiochirurgia pediatrica hanno compiuto notevoli progressi e oggi l’80-85% dei bambini nati con cardiopatia congenita riesce a raggiungere l’età adulta, con percentuali di sopravvivenza molto più alte rispetto al recente passato>, spiega il dottor Gianluigi Perri, cardiochirurgo e referente del Percorso stesso del Gemelli, che ha realizzato il Progetto GUCH in collaborazione con il professor Antonio Amodeo, responsabile Assistenza Meccanica Cardiorespiratoria e Trapianto di cuore artificiale dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

Paola Trombetta 

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