Migliorare il benessere psicofisico della persona con Sclerosi Multipla: è la motivazione dell’edizione 2019 del Premio Merck in Neurologia, patrocinato dalla Società Italiana di Neurologia (SIN). Una persona con SM, malattia con decorso cronico e invalidante, può vedere limitate le possibilità di svago e l’attività fisica. <La fatica è uno dei principali sintomi della SM e rende più difficile svolgere anche le normali attività quotidiane, come fare la spesa, uscire a cena, cucinare, e lavorare al computer>, puntualizza il Professor Gian Luigi Mancardi, Past President della Società Italiana di Neurologia e Presidente della Commissione. <Non va sottovalutato l’impatto psicologico: può diventare difficile prendere parte a serate con gli amici, andare al cinema, con un conseguente impatto negativo sull’umore e rischio di isolamento e solitudine. Iniziative come il Premio Merck in Neurologia sono importanti perché consentono lo sviluppo di progetti innovativi, non legati a terapie farmacologiche, che migliorano la qualità di vita di queste persone>. La Commissione ha deciso di assegnare i due premi, ciascuno del valore di € 40.000, al progetto MS+U sulla “Riduzione dei sintomi caldo-correlati e miglioramento della salute psicofisica nelle persone con SM utilizzando la tecnologia digital”, proposto dal Professor Paolo Manganotti e dal Dottor Alex Buoite Stella, del Dipartimento di Scienze Mediche, Chirurgiche e della Salute dell’Università degli Studi di Trieste e al progetto MIND4MS “Mindfulness Innovative Device-assisted For Multiple Sclerosis patients”, ideato dal Dottor Fioravante Capone del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma. L’obiettivo del primo progetto è quello di contrastare l’aumento della temperatura corporea, che può provocare un peggioramento dei sintomi, tra cui la fatica, fornendo indicazioni specifiche per ridurre il rischio della comparsa dei sintomi caldo-correlati, dovuti sia alle condizioni ambientali, sia all’aumentato dispendio metabolico durante l’attività fisica. Il sistema si basa su un’applicazione per dispositivi mobili in grado di stimare, in base ad alcuni parametri (tipo di abbigliamento, condizioni ambientali e tipo di attività intrapresa), l’aumento di temperatura corporea nei 30 minuti successivi. Il sistema MS+U si propone come supporto per tutti gli utenti con SM che, con l’aumento della temperatura, vedono compromesso il loro benessere psicofisico, aiutandoli a riconquistare il diritto all’attività fisica e ad una piena autonomia in tutte le condizioni ambientali.
Il progetto MIND4MS si propone di migliorare lo stato di benessere psicofisico della persona con SM, partendo dalla Mindfulness, una delle tecniche più utilizzate di psicoterapia cognitivo-comportamentale. Questa tecnica prevede un’educazione della persona verso una nuova attitudine meditativa, concentrata sul presente e sugli stimoli interni, per aumentare il senso di controllo. Il progetto prevede l’utilizzo di un device che capta i segnali corporei (la contrazione dei muscoli masticatori, la frequenza cardiaca e respiratoria, i movimenti effettuati), espressione dello stato di tensione/rilassamento della persona che lo utilizza e permette di usufruire dei benefici della Mindfulness nella vita quotidiana, in autonomia, anche senza la presenza costante del terapista. I parametri vengono trasformati dal device in segnali acustici e visivi che variano per tipologia e intensità in base al livello di tensione/rilassamento della persona. Ad esempio, una persona in tensione percepirà il rumore della pioggia battente di un temporale, mentre una volta raggiunti livelli più tranquilli di attività mentale, percepirà la quiete e il cinguettio degli uccellini. Dopo un breve training, il paziente potrà effettuare questi esercizi per un periodo di 8 settimane, visualizzare i progressi, condividendo i risultati tramite una App con gli specialisti di riferimento. <Entrambi i progetti selezionati possono avere un forte impatto sulla qualità di vita della persona con SM, considerando che questa patologia è fortemente influenzata delle condizioni climatiche e psicofisiche>, dichiara la Dottoressa Roberta Amadeo, persona con SM, componente del CdA FISM, e membro della Commissione del Premio. <La persona con SM deve fare i conti con sintomatologie diverse e bizzarre nella loro manifestazione e questi progetti sembrano consentirne una migliore gestione>.
Paola Trombetta
