“Il piccolo Paolo, sei anni, ed il suo amico Timoteo sono nel giardino di casa a giocare al pallone. Timoteo è un bimbetto grande e grosso e continua a tirare la palla in modo troppo veloce e potente perché Paolo possa afferrarla…’Ehi Timoteo! Non lanciare la palla così forte, non riesco a prenderla!’ Piagnucola Paolo, sempre più innervosito e contrariato”. È un frammento di un racconto “I perché del 22. La fantastica storia del Signor 22”, insieme bellissimo e “problematico” (AiDel22, Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22 Onlus, ed. L’isola dei ragazzi), perché narra e spiega di una malattia rara. Come tante altre, questa storia è stata protagonista dell’evento: “Le Malattie Rare nelle scuole”, un’importante iniziativa di sensibilizzazione sulla tematica dedicato ai bambini delle classi III, IV e V della scuola primaria, organizzata a Milano, preso la scuola FAES Monforte, da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, in occasione della XII edizione della Giornata dedicata a queste patologie, ancora poco conosciute e curabili, che si celebra in tutto il mondo il 28 febbraio.
Un tema difficile, complesso, toccante quello delle malattie rare che i piccoli hanno invece avvicinato e imparato a considerare come fosse una condizione “normale”, non rara o di diversità che separa, ma che aggrega e unisce con l’ingenuità e la naturalezza che è una loro caratteristica. Lo hanno fatto utilizzando alcuni mezzi preferiti: il gioco, la lettura, conversazioni su “racconti diversi”. Sono andati anche oltre: i bambini, infatti, si sono confrontati sul significato delle “barriere”, soprattutto quelle della disabilità, e hanno cercato di abbatterle, escogitando possibili soluzioni sempre con il gioco, “Removing Barriers”, ideato per aumentare la consapevolezza e capire quali sono le difficoltà da affrontare ogni giorno dalle persone fragili, prima ancora di provare a risolverle.
«Per tanti bambini, purtroppo – ha spiegato Tommasina Iorno, Presidente di UNIAMO – azioni semplici come passare una giornata tra i banchi di scuola, giocare con gli amici, non rappresentano la normalità ma una barriera che spesso non si riesce ad abbattere per mancanza di conoscenza e indifferenza. È invece fondamentale formare i futuri “grandi” sulle sfide che una persona disabile si trova a fronteggiare, ma che, con l’aiuto di tutti, possono non essere più un ostacolo insormontabile». Come a dire che la conoscenza e l’unione fanno sempre la forza.
Francesca Morelli
