Le iniziative della Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Fare rete attorno ai malati rari e dare notizie su terapie, questioni pratiche e di vita quotidiana come lavoro, sessualità, tempo libero, sport, focalizzando l’attenzione su queste gravi patologie, anche attraverso la voce dei pazienti, spesso invisibili e con numerosi bisogni clinici e assistenziali ancora oggi insoddisfatti. Con questo obiettivo, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio), sono partite diverse iniziative per distogliere dall’ombra le persone che convivono con queste problematiche: quasi 2 milioni solo in Italia con circa 19 mila nuove diagnosi all’anno, di cui 1 su 5 in età pediatrica. Nasce il portale www.malattierarealcentro.it, un nuovo “luogo di (in)formazione” lanciato da Chiesi Italia, che conferma il proprio impegno alle iniziative di OMAR – Osservatorio Malattie Rare tra cui la campagna “#TheRAREside – Storie ai confini della rarità” (vedi articolo al link: http://www.donnainsalute.it/2021/02/the-rare-side-storie-di-malati-ai-confini-della-rarita/) e di UNIAMO – Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare, sostenendo in particolare “#UNIAMO le forze”, un’azione di squadra per tenere alta l’attenzione sui malati rari. «Il portale, ma soprattutto la Giornata – spiega Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO – sono strumenti e opportunità per sensibilizzare opinione pubblica e istituzioni sanitarie sulle problematiche dei malati rari che la pandemia ha fatto emergere come bisogni di tutta la comunità dei pazienti. Tra questi il rafforzamento dell’assistenza territoriale come punto di accesso al sistema sanitario, la cooperazione tra centro di competenza e medicina territoriale, il potenziamento della telemedicina e dell’assistenza domiciliare, l’accesso uniforme alle terapie avanzate e innovative». Sono solo alcune risposte, concrete, alle tante criticità che vivono i malati rari, ogni giorno, a partire dalla diagnosi che per lungo tempo resta una malattia senza nome a causa di sintomi aspecifici e facilmente confondibili con quelli di patologie più comuni: «Nonostante i progressi scientifici – dichiara Maurizio Scarpa, Coordinatore regionale Malattie Rare, Azienda Sanitaria Universitaria del Friuli Centrale – spesso trascorrono anni prima che il paziente sia preso in carico da un Centro di riferimento, con il rischio di ricevere in precedenza terapie inappropriate, che possono addirittura peggiorarne il quadro clinico. Le biotecnologie consentono oggi di fare enormi passi in avanti nella cura delle malattie rare, ma è necessario incentivare la ricerca, la formazione e la condivisione delle conoscenze, coinvolgendo sia i medici di medicina generale, affinché possano riconoscere un sospetto diagnostico, sia le associazioni pazienti nella definizione delle linee guida e dei percorsi assistenziali regionali».

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, Alexion, azienda biofarmaceutica globale al servizio di pazienti affetti da malattie rare e disturbi invalidanti e delle loro famiglie, ha lanciato AlexiOnRare.it,  piattaforma digitale volta a favorire il dibattito e il dialogo tra i maggiori esperti sulle sfide attuali e future nell’ambito delle malattie rare attraverso contenuti dinamici e interattivi. L’hub digitale darà spazio a discussioni virtuali, per dare voce a tutte le figure coinvolte nelle malattie rare, oltre a diffondere informazioni facilmente accessibili e coinvolgenti sulle tematiche più attuali che impattano la comunità delle malattie rare.

Tra le altre altre iniziative, Sanofi Italia, dal 28 febbraio ha diffuso sui propri canali social (Facebook, Instagram, Twitter, Linkedin) un video emozionale per sensibilizzare al valore dell’inclusione sociale, raccontando le emozioni, ma anche il senso di isolamento che vivono i malati rari. Il teaser, che sarà disponibile al seguente link, annuncia l’inizio il 1° Marzo della Campagna social “Se ne parli non è raro”, patrocinata da UNIAMO. Ideata in collaborazione con Parole O_Stili, invita a riflettere sui valori dell’inclusione e dell’accoglienza delle diversità, attraverso la forza delle parole, incoraggiando un  dialogo che “normalizzi” il lessico delle malattie rare e abbattere così le barriere sociali che ancora esistono intorno alla problematica. «Troppo spesso tendiamo a trascurare il valore della parola – commenta Rosy Russo, Fondatrice e Presidente di Parole O_Stili – utilizzandola in modo superficiale, abusandone o al contrario non utilizzandola a dovere. Con questa azione nell’ambito delle malattie rare, vogliamo far in modo che le parole ritornino ad assumere il loro ruolo: la parola è un ponte che aiuta la conoscenza e la comprensione dell’altro, quindi la sua inclusione. Siamo orgogliosi di contribuire a questa campagna, che rafforza il nostro impegno verso una comunicazione orientata alla corretta informazione e conoscenza, in un ambito dove tutto questo significa migliorare la vita delle persone, concretamente, ogni giorno».  Non ultimo, c’è anche uno spazio giovane: Più unici che rari. È la campagna educativa di Sanofi dedicata a ragazze e ragazzi delle scuole primarie e secondarie di primo grado, ideata da Librì Progetti Educativi, che intende sensibilizzare anch’essa ai valori di inclusione e accoglienza della diversità affinché anche  nell’ambiente scolastico, l’attenzione a queste malattie non sia un evento “raro”.

Francesca Morelli

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