La Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (WorldMSDay), promossa il 30 maggio da AISM con la Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF), ha quest’anno come tema centrale la connessione. “I connect, we connect” è lo slogan di questa Giornata in cui tutto il mondo è connesso, pronto a ripartire dopo l’emergenza, con l’hastag: #insiemepiùforti per superare le barriere e gli ostacoli che rischiano di isolare le persone con SM e limitare la loro piena inclusione sociale. #MSconnections è l’hashtag della Giornata Mondiale che si terrà in oltre 70 paesi del mondo. Due testimonial, Marina e Rachele di AISM, interverranno in rappresentanza dell’Italia all’evento che unirà tutti i Paesi del mondo in diretta streaming, alle 14.00 del 30 maggio, sulle note di “Beautiful Day” degli U2. Sui canali social di AISM andrà in streaming il concerto di musica sacra del tenore Marco Voleri, persona con SM, con la partecipazione di Beatrice Venezi. Forte sensibilizzazione TV con storie di persone con sclerosi multipla nelle principali trasmissioni.
La sclerosi multipla, grave malattia del sistema nervoso centrale, è una delle principali cause di disabilità nei giovani. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni, in maggioranza nelle donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Le persone con SM sono 2,5 milioni nel mondo, 700 mila in Europa e 130 mila in Italia. Questa malattia ha un forte impatto sociale: 5 miliardi di euro è il costo medio annuo. Per favorire la ricerca, nei giorni 28, 29, 30 maggio sarà in vendita nelle principali piazze italiane la Gardenia della Ricerca (Gardensia), promossa da AISM per raccogliere fondi e poter garantire le risposte di cura, di assistenza e di supporto per le persone con SM sul territorio, ora più che mai fondamentali. Già da ora è possibile prenotare la propria pianta di Gardenia, a fronte di una donazione minima di 15 euro, contattando la Sezione Provinciale della propria città, il cui elenco è consultabile su http://www.aism.it/gardensia.
Dal 31 maggio e fino al 6 giugno si terrà un fitto programma di iniziative per la Settimana nazionale della SM, l’annuale appuntamento di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) con l’informazione sulla sclerosi multipla (SM). Si apre il 31 maggio con la presentazione del Barometro della sclerosi multipla 2021 che fotografa la realtà della SM in Italia. La giornata sarà l’occasione per lanciare gli appelli alle istituzioni in materia di salute, lavoro e ricerca anche alla luce delle sfide del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR). Il confronto con le istituzioni è necessario per iniziare a definire il percorso di collaborazione per arrivare al 2022 con l’”Agenda della Sclerosi multipla 2025” chiara e definita. Ricerca, salute, lavoro e inclusione sociale sono temi che avranno un peso centrale anche negli eventi informativi all’interno della Settimana Nazionale: l’1, il 3 e il 4 giugno si terranno 3 live webcast con diversi attori coinvolti nel mondo della sclerosi multipla. Un momento di dialogo e di condivisione con le istituzioni che fa emergere il piano di collaborazione e di lavoro congiunto tra istituzioni, stakeholder e AISM. Si discuterà delle priorità su cui sviluppare programmi ed azioni, per l’immediato futuro a partire dagli appelli rivolti alle istituzioni, contenuti nel Barometro 2021. Si parlerà del valore aggiunto portato dalla corresponsabilità tra persone, organizzazioni, istituzioni, da una collaborazione che sappia mettere al centro quei diritti già affermati con forza dalla Carta dei Diritti delle Persone con SM. Il 5 giugno sarà una giornata dedicata alla ricerca: i ricercatori FISM, collegati in streaming, faranno il punto sulle ultime novità scientifiche sulla sclerosi multipla. Il calendario completo degli appuntamenti della Settimana nazionale sarà consultabile sul sito www.aism.it.
Paola Trombetta
