“Io per lei”: è la campagna di primavera, promossa dalla Fondazione Telethon e dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e l’assistenza alle persone che vivono con una malattia neuromuscolare. Le protagoniste della campagna, che prende il via in prossimità della Festa della mamma, sono quattro “mamme rare”: una volontaria, una donatrice, una ricercatrice e una donna con una patologia neuromuscolare. Insieme, si fanno portavoce dell’impegno di tutte le mamme che affrontano ogni giorno le difficoltà delle malattie genetiche rare dei loro bambini. Per le “mamme rare”, Fondazione Telethon e UILDM hanno deciso di mettere in campo una rete di solidarietà: i prossimi 5 e 6 maggio, in oltre 1.600 piazze in tutta Italia, con una donazione minima di 12 euro, saranno distribuiti i Cuori di biscotto, prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona, attraverso cui sarà possibile partecipare alla raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Per conoscere il punto vendita più vicino basta visitare il sito www.telethon.it. È possibile inoltre partecipare attivamente alla campagna come volontario e aiutare a distribuire i Cuori di biscotto chiamando il numero 06.44015758 oppure scrivendo all’indirizzo: volontari@telethon.it.
“Fondazione Telethon è al fianco delle persone che vivono con una malattia genetica rara attraverso la ricerca scientifica di eccellenza, che ha però bisogno di un continuo supporto. Il nostro obiettivo è da un lato quello di trovare cure e terapie e dall’altro quello di provare a dare risposte concrete anche nel caso di alcune malattie genetiche rare che oggi non hanno neanche un nome – dichiara Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon – Negli ultimi 28 anni la nostra Fondazione ha raggiunto notevoli risultati grazie a chi, attraverso le donazioni, sostiene i nostri ricercatori, contribuendo al progresso della ricerca scientifica, non solo nell’ambito delle malattie genetiche rare, ma anche alla scoperta di meccanismi biologici alla base di patologie più diffuse”.
“Uno dei principali obiettivi di UILDM è da sempre promuovere e favorire la ricerca, che ha avuto un grande impulso nel 1990 quando è stata portata in Italia la prima maratona televisiva Telethon” – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale di Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) – In quasi 30 anni di collaborazione abbiamo raggiunto importanti traguardi per aiutare le persone con malattie neuromuscolari ad affrontare le difficoltà imposte dalla malattia e per dare loro una speranza di cura grazie alla ricerca scientifica”.
Alla Campagna ha aderito anche BNL Gruppo BNP Paribas, storico partner di Fondazione Telethon, mettendo a disposizione tutte le agenzie sul territorio per distribuire ai propri clienti i Cuori di biscotto. Grazie alla partnership con Auchan Retail Italia, fino al 13 maggio, i clienti dei punti vendita Auchan, Simply e Lillapois potranno sostenere la ricerca scientifica con una donazione di 1€ alle casse e ricevere una confezione di Cuoricini di biscotto da 20 gr. Sarà infine possibile richiedere i Cuori di biscotto direttamente sul sito www.telethon.it nella sezione dello shop solidale.
di Paola Trombetta
