Il caso del piccolo Charlie Gard, affetto da deplezione del Dna mitocondriale e morto il 28 luglio scorso, dopo le estenuanti battaglie dei genitori per tenerlo in vita, ha portato alla ribalta della cronaca le malattie mitocondriali, poco conosciute e studiate, ma seconde, come diffusione, dopo la fibrosi cistica. In Italia si stima che ci siano oltre 15 mila malati e altrettante le famiglie che affrontano quotidianamente una sfida, fatta di fatica e solitudine, ma anche di amore e grande speranza. Come testimonia Paola Desideri, vicepresidente Mitocon Onlus e mamma di Maya, nata il 21 luglio 2006, affetta da una grave patologia mitocondriale. Per lei e per tutti gli altri bambini colpiti da queste malattie, l’Associazione Mitocon Onlus– Insieme per lo studio e la cura delle Malattie Mitocondriali – lancia una campagna on line attraverso l’hashtag #ioxmitocon. Grazie alle testimonianze di chi vive combattendo le malattie mitocondriali, è possibile rompere il muro del silenzio che troppo spesso ha circondato queste patologie. La campagna social #ioxmitocon promossa da Mitocon Onlus farà da apripista ad altri eventi, come la Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali 2017 (17-23 settembre), con incontri informativi e manifestazioni. In particolare la notte tra il 16 e il 17 settembre, 55 monumenti in tutto il mondo saranno illuminati di verde nel 55° anniversario della scoperta di queste patologie. L’iniziativa concorre al Guinness World Record per il maggior numero di monumenti ed edifici illuminati per una causa nell’arco di 24 ore. A chiusura della Settimana, dal 22 al 24 settembre, avrà luogo a Milano il 7° Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali. Per maggiori informazioni, sono a disposizione il sito internet https://www.mitocon.it/ e la pagina Facebook https://www.facebook.com/Mitocon/.

Paola Trombetta