La Giornata delle Malattie Rare, in programma il 28 febbraio, si propone quest’anno di riconoscere il ruolo della ricerca scientifica per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, sia che si tratti di cura che di assistenza migliore. E’ l’obiettivo voluto da UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), che organizza la Campagna nazionale di sensibilizzazione e informazione, con il supporto incondizionato di Shire, Biogen, Roche e la partecipazione di PTC Therapeutics, aziende attive nella ricerca per le terapie di queste malattie.

In questa Giornata è importante far emergere il ruolo fondamentale dei pazienti nel campo della ricerca, per renderla più mirata alle loro esigenze. E’ fondamentale anche ricordare che curare non vuol dire solo farmaci o apparecchi medicali, ma anche assistenza socio-sanitaria che aiuti le persone e le loro famiglie a convivere con la patologia, vincere l’isolamento e rapportarsi con gli altri. Sono circa 6 mila le malattie rare che colpiscono oltre 670.000 persone nel nostro Paese: l’80% è di origine genetica e spesso si tratta di patologie croniche, potenzialmente mortali. Solo 583 di queste sono riconosciute in Italia, e nonostante i nuovi LEA ne aggiungeranno 110, moltissime restano in un “limbo” che rende più difficile la diagnosi, la terapia, la cura dei pazienti.

Si definisce rara una malattia quando colpisce non più di 5 casi ogni 10.000 persone. In Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve addirittura spostarsi in un’altra Regione per averne una esatta.

Il prossimo 28 febbraio si svolgeranno eventi in oltre 70 città italiane. L’intero programma può essere consultato sul sito della Federazione, www.uniamo.org e sulla pagina Facebook dedicata alla giornata delle malattie rare. A livello mondiale la Giornata viene celebrata in oltre 85 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i diversi programmi sono consultabili su rarediseaseday.org

A Roma si svolgeranno tre eventi importanti:

• Il primo, il 20 febbraio, “Rari, Mai Invisibili”, sarà un evento unico nel suo genere che vedrà il collegamento in streaming con la Capitale di 4 città: Firenze, Matera, Lecce e Palermo. La serata partirà alle 19.00 con un Rap dedicato alle malattie rare in collegamento tra tutte le città. Ogni città darà il via a un proprio Talk Show sul tema. Testimonial sarà Paolo Briguglia che da Roma parteciperà all’evento. Promotori della serata l’Istituto Superiore di Sanità, Farmindustria, Federsanità Anci, UNIAMO FIMR onlus.
• Il 25 febbraio, alla Casa del Cinema ci sarà l’appuntamento con UNO SGUARDO RARO, Festival di cinema e audiovisivi dedicato al tema della malattia rare, promosso da UNIAMO FIMR onlus, coprodotto con Nove Produzioni e realizzato con il supporto incondizionato di Biogen. Dalle ore 16.00 alle ore 20.00 un ricco programma di spot, mini documentari e cortometraggi sull’argomento con interventi di pazienti, registi, attori.
• Il 27 febbraio, nell’aula dei gruppi parlamentari alla Camera, si svolgerà una Giornata dal titolo “Con la ricerca le possibilità sono infinite”, che vedrà in mattinata la premiazione del Concorso Pegaso per opere originali di pazienti con malattie rare e diversi interventi sul potere terapeutico dell’espressione artistica. Nel pomeriggio si parlerà di Ricerca con un evento dal titolo “Gli European Reference Network aprono nuovi orizzonti per la Ricerca?”. L’intera giornata è promossa dal Gruppo Interparlamentare per le Malattie Rare, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS e UNIAMO FIMR onlus. Per partecipare a questo evento è necessario accreditarsi. Tutte le informazioni sono disponibili sul sito di UNIAMO. Questa giornata ha il supporto incondizionato di Farmindustria.

In 5 città Italiane, Milano, Torino, Modena, Genova e Firenze, aprirà la Mostra RARE LIVES, un fotoreportage di Aldo Soligno, che insieme a UNIAMO e con il supporto di Sanofi Genzyme, da tre anni documenta il quotidiano di chi vive con una patologia rara: un reportage per immagini su necessità, speranze, difficoltà, gioie delle persone che ogni giorno affrontano la loro battaglia.

Per sapere di più sugli eventi in programma: www.uniamo.org; www.rarediseaseday.org; www.malatirari.it      P.T.