Domenica 17 settembre, 300 volontari di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, saranno presenti in 150 piazze italiane per celebrare la Giornata Nazionale sulla SLA e raccogliere fondi da destinare al sostegno delle persone colpite da questa malattia che sono più di 6 mila in Italia. L’iniziativa nelle piazze prende il nome di “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10€ sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG. Grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti, i volontari AISLA potranno portare nelle piazze coinvolte oltre 12.000 bottiglie di vino. I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente sul territorio italiano con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari in 19 regioni, per sostenere e rafforzare le attività gratuite a sostegno delle persone con SLA. Tra queste l’Operazione Sollievo, il progetto che consiste nell’aiutare gratuitamente le persone malate con consulenze psicologiche legali e fiscali e contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante o di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori). Fino a oggi con l’Operazione Sollievo, AISLA ha potuto aiutare più di 200 famiglie, destinando oltre 400 mila euro raccolti grazie alle donazioni della Giornata Nazionale.
Questo il commento di Massimo Mauro, presidente di AISLA, sottolinea: <Ogni anno incontriamo e aiutiamo circa 2000 persone con SLA in tutta Italia che hanno bisogno di ascolto, assistenza e supporto. Con la Giornata Nazionale vogliamo portare in piazza la SLA, le storie e la forza di chi ne è colpito e dare sempre più energia e risorse alla ricerca scientifica. Vogliamo impegnarci per far arrivare ai pazienti i farmaci che già oggi possono rallentare la malattia e migliorare la qualità di vita, come Radicut, appena approvato dall’Agenzia Italiana del Farmaco, su nostra sollecitazione>.
Dall’8 settembre al 2 ottobre sarà attivo il numero 45515 cui è possibile donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5 euro da rete fissa: i fondi serviranno per sostenere la ricerca scientifica sulla SLA. Dalla sua nascita, AISLA ha sostenuto la ricerca scientifica con oltre 4,5 milioni di euro raccolti grazie alle donazioni. Negli ultimi anni, in particolare, AISLA ha destinato le risorse ad AriSLA, la Fondazione per la ricerca sulla SLA che, dal 2009 ad oggi, ha finanziato 62 progetti di ricerca, di cui 6 solo nell’ultimo anno. E’ attualmente in corso il processo di selezione della Call 2017. I risultati di alcuni di questi progetti di ricerca saranno presentati a Torino il 29 settembre al Simposio sulla SLA organizzato da AISLA e AriSLA. Nella stessa occasione si farà il punto sulla disponibilità in Italia di farmaci che rallentano la malattia, come il Radicut. Si parlerà inoltre del diritto delle persone con SLA si scegliere o rifiutare i trattamenti sanitari, attraverso le dichiarazioni anticipate di trattamento.
L’elenco aggiornato delle piazze protagoniste della Giornata Nazionale sulla SLA sarà consultabile sul sito www.aisla.it Quest’anno la Giornata Nazionale sulla SLA farà parte degli eventi del #Donoday promosso dall’Istituto Italiano della Donazione cui AISLA aderisce.
Paola Trombetta
