Quello che si vede è solo apparenza: una macchia, più o meno estesa, rossastra e desquamata. In alcuni casi passa persino inosservata. E qui, spesso, si ferma lo sguardo e la conoscenza della psoriasi. È solo la punta dell’iceberg, sotto c’è molto di più: la potenziale compromissione di organi interni; il peso psicologico ed emotivo con sviluppo di ansia, depressione, emarginazione e imbarazzo; i costi sociali con 5 giorni lavorativi persi all’anno, 250 in una vita; economici, pari a 9 mila euro annui e a 450 mila euro nella vita; le possibili implicazioni, pesanti, quando la malattia evolve e/o non è tenuta sotto adeguato controllo.
La psoriasi. È un fenomeno vasto e insieme “sommerso”, solo in Italia oltre 2 milioni di persone, di ogni età e sesso, 20 milioni in Europa, ne portano (o ne hanno portato grazie al ricorso a nuove terapie efficaci) le tracce sulla pelle, sede elitaria, appunto della psoriasi. «Si tratta di una malattia cronica recidivante della cute – spiega Antonio Costanzo, Direttore del reparto di Dermatologia all’Istituto Humanitas di Milano e Segretario Generale e Vicepresidente dello European Dermatology Forum (EDF) – caratterizzata da evidenti lesioni cutanee che possono presentarsi in aree limitate o estese del corpo. Non esiste una causa univoca della malattia, sebbene la “teoria” più accreditata sia un difetto del sistema immunitario che va a colpire una rete specifica di cellule: le placche della psoriasi derivano infatti dalla sovrastimolazione e sovraproduzione di cheratociti, particolari cellule della pelle, per l’aumento dell’attività delle cellule T sotto l’impulso di alcuni “trigger” (fattori) genetici e ambientali. Altri eventi possono contribuire a scatenarla in persone già predisposte, come traumi, infezioni, stress e farmaci». La diagnosi è facile per un “occhio clinico” attento, eventualmente confermabile in caso di dubbi con una biopsia, che ne determina anche la gravità misurata sull’estensione e sulla sede delle lesioni, ad esempio la zona genitale, secondo un indice BSA (Body Surface Area). Difficile è invece per il paziente accettare quella diagnosi: «Comunicare al paziente che è affetto da psoriasi – prosegue Costanzo – non è mai facile, perché si tratta di una malattia con cui dovrà convivere e sulla quale non si può sapere a priori quale sarà l’evoluzione. Oggi però disponiamo di terapie che possono migliorare sensibilmente la qualità della vita, poiché permettono di ridurre significativamente le lesioni, alleviando di conseguenza i sintomi».
Le terapie. Sono molte e questo ventaglio di opzioni oggi consente di portare il paziente ad avere una pelle pulita (o quasi) al 100%, anche nel caso di forme prima giudicate non trattabili: «Una terapia si dimostra efficace – fa sapere Costanzo – quando consente una riduzione delle lesioni superiore al 90% e quindi il miglioramento della qualità di vita del paziente. Molti farmaci permettono oggi di raggiungere questo risultato, ma è importante decidere su quale meccanismo infiammatorio intervenire a seconda del paziente da trattare e della manifestazioni della malattia: le terapie topiche, come unguenti e creme, contenenti corticosteroidi o catrame e/o una forma sintetica di Vitamina D, sono indicate in malattie da lievi (52% dei casi) a moderate (36%); la terapia con raggi UVA che da sola o in combinazione ad altri trattamenti può essere impiegata per rallentare la moltiplicazione delle cellule delle pelle, portandole a comportarsi come quelle sane; terapie sistemiche, con metotrexate, ciclosporina o fumarato, indicate in casi da moderati a gravi (12%), o in assenza di risposta a terapie topiche o fototerapia e infine le terapie biologiche, le più innovative, somministrate con iniezione sottocutanea o infusione endovenosa, che sopprimono l’intero sistema immunitario, cioè bloccano l’azione di quegli elementi che contribuiscono all’infiammazione».
Le possibili implicazioni. Una delle principali manifestazioni della psoriasi è l’artrite psoriasica (PsA). È una naturale evoluzione? No, si può sviluppare nel 30% dei pazienti con psoriasi, talvolta dopo la comparsa di lesioni sulla cute, talvolta prima e, in alcuni casi, possono non essere consequenziali, e talvolta la PsA può non essere affatto presente. Anche la PsA è una malattia infiammatoria cronico immuno-mediata, che causa infiammazione (gonfiore), spesso associata a psoriasi. Interessa soprattutto le articolazioni, ma anche il tessuto connettivo, che vengono colpiti da dolore, rigidità (specie al mattino con miglioramenti nella giornata) e gonfiore, compreso per le dita di mani e piedi che assumono la forma di salsicciotti, psoriasi delle unghie caratterizzate da piccole depressioni, scolorimento e sollevamento del letto ungueale, primo campanello d’allarme della PSA, stanchezza e sonnolenza. «Sebbene la maggior parte delle persone sviluppi artrite psoriasica successivamente all’insorgere della psoriasi, non è infrequente che avvenga il contrario e ciò costituisce chiaramente un potenziale ostacolo alla diagnosi – dichiara Lorenzo Dagna, Primario dell’Unità di Immunologia, Reumatologia, Allergologia e Malattie Rare, IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano – Come la psoriasi, anche l’artrite psoriasica è una malattia cronica dall’evoluzione incerta, ma può essere associata ad organi vitali come cuore e polmoni, oltre a determinare un possibile danno irreversibile alle articolazioni. Con i nuovi farmaci a disposizione del reumatologo, è tuttavia possibile combattere e prevenire con maggiore forza la malattia e le sue complicanze. Possiamo usufruire di farmaci biologici già approvati o in fase di approvazione, ma la scelta di quello corretto può essere fatta solo se si guarda alla malattia nel suo complesso, considerandone ogni aspetto. Da qui è chiara la necessaria cooperazione tra dermatologo e reumatologo, proprio nell’ottica di impostare la terapia più appropriata per il paziente».
Le azioni sul territorio. Informare, e farlo correttamente, restano gli obiettivi primari per diffondere conoscenza e consapevolezza sulla psoriasi e le possibili implicazioni, che significano anche diagnosi precoce, presa in carico più tempestiva, maggiori possibilità di gestione efficace della malattia (con la quale tuttavia chi ne soffre dovrà sempre con-vivere). È partita così, con questi obiettivi, da Milano, in previsione della Giornata Mondiale della Psoriasi (29 ottobre), la campagna itinerante di sensibilizzazione “Oltre le Apparenze”, promossa da Janssen Immunology in collaborazione con Associazione Malati Reumatici Emilia-Romagna (AMRER), Associazione Nazionale “Gli Amici per la Pelle” (ANAP), Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR), Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (APIAFCO) e Associazione nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR). Due le prossime tappe: Napoli (7 novembre) con un focus sull’appropriatezza terapeutica, e Bologna (21 novembre) dove le associazioni pazienti chiariranno i bisogni insoddisfatti e le difficoltà della gestione a lungo termine della patologia cronica. Punto chiave della campagna è fare aprire gli occhi e andare “Oltre le Apparenze”, un concetto illustrato con una serie di immagini simboliche da Massimo Valenti, che saranno parte di una mostra virtuale sul sito web Psoriasi360.it, accessibile anche tramite QR code, disponibile su volantini e roll-up disposti in alcuni ospedali aderenti all’iniziativa della Regione Lombardia (Spedali Civili di Brescia, IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, IRCCS Humanitas Research Hospital di Rozzano, Ospedale San Gerardo di Monza, Ospedale Luigi Sacco di Milano, Presidio Ospedaliero “Alessandro Manzoni” di Lecco), di Campania ed Emilia-Romagna.
«Collaborazioni e campagne come questa – commenta Valeria Corazza, Presidente dell’Associazione APIAFCO – sono fondamentali per promuovere la ricerca e l’informazione, ma anche per fare network tra i vari enti che si occupano di questa problematica. Chi soffre di malattia psoriasica deve potersi rivolgere a un centro esperto del settore, dove dermatologi e reumatologi collaborano in un approccio multidisciplinare nella gestione di ogni paziente e un approccio terapeutico personalizzato».
«Sensibilizzare il grande pubblico – aggiunge Daniele Conti, Direttore dell’Associazione AMRER – ma soprattutto medici e pazienti è uno degli strumenti più efficaci di cui disponiamo».
Le istituzioni. Tra le regioni più virtuose, impegnate sul tema, c’è Regione Lombardia. «Con la Riforma del potenziamento della Legge Sanitaria – conclude Riccardo Pase, Componente III Commissione Sanità e politiche sociali e Presidente VI Commissione Ambiente e protezione civile di Regione Lombardia – intendiamo garantire una più attenta valutazione del paziente, cronico in particolare, grazie anche ai presidi territoriali di prossimità, che mettono a disposizione strutture di supporto. In modo specifico, sono firmatario di due ordini del giorno sulla psoriasi, che richiamano l’attenzione sull’implementazione del percorso di cura per il paziente, con la costituzione di un osservatorio epidemiologico specifico per la malattia e di un percorso diagnostico terapeutico assistenziale specifico. Questi provvedimenti, inseriti nella legge regionale, sottolineano ancora di più la vicinanza al paziente, caratteristica che Regione Lombardia considera come una priorità da sostenere e portare avanti».
di Francesca Morelli
Una campagna per mettere la malattia all’angolo
Passare all’azione assieme allo specialista, non arrendersi alla psoriasi e all’artrite psoriasica, riprendersi i propri spazi di vita e affrontare a viso aperto la malattia perché oggi entrambe possono essere trattate efficacemente, con successo: è questo il forte messaggio della campagna “Psoriasi c’entro anch’io”, promossa da Amgen in partnership con ADOI, Associazione Dermatologi-Venereologi Ospedalieri Italiani, SIDeMaST, Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse e le Associazioni pazienti ADIPSO, Associazione per la Difesa degli Psoriasici, ANMAR, Associazione Nazionale Malati Reumatici, APIAFCO, Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza e APMARR aps, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. La campagna è forte anche per il suo concept: fa leva su immagini realistiche delle due malattie che mostrano le conseguenze della loro progressione, in assenza di trattamento e le frasi di sfiducia di molti pazienti. «Spesso sono frustrati dalla ricerca di un trattamento efficace a causa di un percorso di cura complesso e inefficace – afferma Francesco Cusano, Direttore UOC di Dermatologia AO “San Pio” PO Gaetano Rummo, Benevento e Presidente ADOI – ma con trattamenti adeguati e agendo tempestivamente si può evitare che la psoriasi progredisca, con un impatto rilevante su lavoro, relazioni interpersonali e sfera psichica, qualità di vita in generale. All’incirca 2,5-3% della popolazione è interessata dalla malattia; tuttavia è possibile pensare a un importante sommerso, per diagnosi e presa in carico specialistica tardive: è ampia la quota di pazienti non trattati con le terapie oggi disponibili. È fondamentale, invece, rivolgersi a uno specialista dermatologo e a un Centro di riferimento in grado di offrire una gamma di soluzioni assistenziali adeguate».
L’informazione è lo strumento per poterla diagnosticare al più presto possibile. «È importante imparare ad ascoltare e riconoscere i segnali che il corpo invia per poterli riferire prontamente al medico di famiglia – aggiunge Antonella Celano, Presidente APMARR – che indirizzerà il paziente a uno specialista dermatologo/reumatologo». Ciò consentirà di dare “sollievo” non solo ai sintomi fisici, ma anche psicoemotivi che accompagnano la malattia: «Il disagio psicologico associato alle due condizioni è fortissimo – commenta Silvia Tonolo, Presidente ANMAR – tenuto conto che la maggioranza dei pazienti ha un’età compresa tra i 18 e i 50 anni, quindi in piena età produttiva. Ciò comporta cambiamenti profondi nello stile di vita, con ripetute assenze dalla scuola o dal lavoro e scelte fortemente condizionate dalla malattia fino alla rivalutazione della posizione lavorativa e a rinunce importanti». «A tutto ciò – sottolinea Mara Maccarone, Presidente ADIPSO – si aggiunge lo stato di ansia dovuto al timore che la malattia dopo un periodo di remissione possa ripresentarsi e magari in modo più severo».
Anche la diversa percezione rispetto alla gravità della patologia tra lo specialista e il paziente ostacola il percorso di cura: secondo Uplift – Understanding Psoriatic Disease Leveraging Insights for Treatment, un’indagine multinazionale real-world, mentre per i pazienti la gravità della malattia è definita soprattutto dai sintomi (23,7%), dal tempo di malattia (10,6%) e dalla posizione delle lesioni cutanee (10,6%), per i dermatologi è l’impatto sulla qualità della vita complessiva (21,4%). Così come diversi sono gli obiettivi di trattamento: per il paziente è più importante la riduzione del prurito (16,8%), valutato dal dermatologo al 7° posto, a fronte del miglioramento generale della qualità di vita (21,6%). Un dialogo costante e aperto con lo specialista è fondamentale per creare un rapporto medico-paziente di fiducia.
Dalla sintomatologia, alla diagnosi, alla cura: tutti questi aspetti sono affrontati sul portale www.psoriasicentroanchio.it che la campagna mette a disposizione dei pazienti. Una raccolta di risorse e strumenti per migliorare il dialogo con lo specialista, raccontare in maniera accurata i propri sintomi e l’impatto sulla vita quotidiana, e avere informazioni sulle patologie e la mappa dei Centri specialistici. F. M.
