Condizionare la propria vita sociale dall’urgenza di trovare un bagno. Pianificare addirittura il proprio percorso, durante un viaggio o anche solo il tragitto per recarsi al lavoro, con soste ripetute nei bar. E sempre più spesso, chi soffre di incontinenza, si trova in situazioni davvero imbarazzanti. Potrebbero avere una vita di qualità, relazioni sociali appaganti, non sentirsi imbarazzati se solo potessero scegliere un presidio personalizzato per incontinenza e stomia, dall’intera gamma che offre il mercato, non solo quelli rimborsati dal SSN. In Italia sono oltre 7 milioni, dai 18 ai 70 anni, a soffrire di incontinenza urinaria o fecale. L’incontinenza rappresenta un problema socio-sanitario rilevante, per il quale è importante trovare risposte soddisfacenti, sia in termini di efficacia che di rapporto costi/benefici, soprattutto in relazione al progressivo invecchiamento della popolazione. L’insorgenza dell‘incontinenza urinaria, infatti, cresce con l‘età: per i soggetti non ospedalizzati di età superiore ai sessant‘anni, la prevalenza dell‘incontinenza urinaria varia dal 15% al 35% ed è prevalente nelle donne (10-30% contro il 5-10% negli uomini); dopo gli 80 anni raggiunge il 70% in entrambi i sessi. L’utilizzo dei presidi per l’incontinenza è per aggiudicazione di gara, spesso seguendo il criterio del prezzo più basso e non su quello della scelta per esigenze personali (età, peso, morfologia…).
Per sensibilizzare sul tema dell’importanza della libera scelta del presidio da parte di chi vive la condizione di incontinenza, la Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati (FAIS), in occasione della Giornata dedicata a questa patologia (28 giugno), ha lanciato una campagna di sensibilizzazione “E tu … di che presidio sei?” con la quale intende accendere l’attenzione su questi presidi da personalizzare e chiedere ai decisori la possibilità di una scelta più libera e ampia. Il video della campagna sarà diffuso sui social e sul sito FAIS, con cadenza settimanale.
«E’ necessario che le Istituzioni comprendano che non è un vezzo, né un capriccio chiedere di poter scegliere tra tutti i presidi in commercio, anche al di là di quelli previsti nei Livelli essenziali di assistenza (LEA)», ha puntualizzato Pier Raffaele Spena, Presidente di FAIS. «Il presidio per incontinenti e stomizzati non è come un cerotto o una siringa, che possono andare bene per tutti e per qualunque fascia di età e condizione. I presidi sono prodotti che hanno a che fare con l’intimità della nostra vita. Sono i nostri compagni di viaggio e quindi si debbono adattare alle nostre diverse fasi: un dimagrimento, un aumento di peso, un esito chirurgico, una condizione psicologica negativa: debbono cambiare con noi. Quindi la gamma di prodotto da scegliere non può essere limitata a quella prevista dal legislatore, ma deve comprendere l’universo dei presidi in commercio. Per questo chiediamo ai Decisori istituzionali di rivedere le regole, anche grazie al contributo delle associazioni pazienti, in modo da riconoscerci il diritto di una scelta più ampia. Infatti, purtroppo, dalle segnalazioni del numero verde FAIS emerge che il 50-60% delle chiamate è dovuto a eventi avversi di un presidio diverso da quello necessario, che spesso generano infiammazioni e infezioni della cute e tutto ciò finisce inevitabilmente per produrre costi a carico del SSN. Le associazioni propongono una soluzione diversa che gioverebbe a tutte le parti in causa: rendere la scelta più ampia consentirebbe alle persone di utilizzare prodotti più appropriati che non creerebbero criticità o eventi avversi, che dovrebbero poi essere sanati dall’intervento dell’SSN, con l’aggravio di costi per la collettività. La scelta dei presidi non può essere per esito di gara, ma dovrebbe scaturire da un dialogo continuo tra operatore e paziente, che in questo modo avrebbe la possibilità di gestire in autonomia l’evoluzione della propria condizione. Con l’hasthag #E tu … di che presidio sei?, abbiamo voluto, anche in modo provocatorio, attirare l’attenzione su questo tema, mai davvero affrontato fino in fondo».
Di incontinenza e delle relative criticità si parla ancora troppo poco, anzi, non si parla affatto, nonostante gli sforzi dei clinici e dei pazienti. E ciò è confermato dal fatto che i dati della letteratura scientifica non sono affatto recenti e la definizione di questa patologia ha subìto profonde modifiche nel corso degli anni. L’incontinenza urinaria è stata definita dall’ICS (International Continence Society) come una condizione che si instaura con la perdita involontaria di urina o feci. Ma se lo sforzo di descrizione da parte della classe medica ha consentito di stimare l‘incidenza di tutte le tipologie di incontinenza, ancora il 57,2% di chi soffre di incontinenza urinaria non ha mai parlato del problema con familiari e conoscenti; da qui una ulteriore difficoltà a fornire stime precise. Da anni, infatti, si cerca di quantificare la popolazione degli incontinenti e stomizzati in Italia. Le proiezioni restituiscono dati spesso frammentati e manca un monitoraggio costante del fenomeno. Proprio per questo FAIS, nell’ambito della XII World Continence Week, il 4 luglio presso l’Hotel Nazionale a Roma, presenterà il primo report dell’Osservatorio Nazionale su Incontinenza e Stomia (ONIS) realizzato con ALTEMS, l’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, grazie al contributo delle DG Welfare di Campania, Lazio, Piemonte e Veneto. Un progetto pilota che ha l’ambizione di essere proposto su tutto il territorio nazionale al fine di iniziare un costante e puntuale monitoraggio che restituisca una fotografia fedele delle singole realtà regionali. Un’analisi che potrà contribuite a stimolare iniziative di programmazione sempre più centrate sui reali bisogni delle persone oggetto dell’indagine, evidenziando l’azione di rappresentanza che l’associazione pazienti vuole portare avanti come soggetto attivo nel Sistema Sanitario Nazionale.
Nella stessa giornata, FAIS presenterà anche lo strumento per eseguire il monitoraggio: ONIS DATA PLATFORM, che nasce per supportare le attività dell’Osservatorio Nazionale su Incontinenza e Stomia della FAIS, con l’obiettivo di raccogliere, in maniera sistematica e periodica, diversi dati e restituirli alla comunità scientifica. Un progetto “in progress”, sviluppato insieme ai professionisti sanitari, che restituirà una fotografia del campo d’indagine evidenziando punti di forza e criticità del settore e che sarà d’aiuto a chi si occupa di programmazione in sanità.
Qui di seguito il link al video della campagna: https://drive.google.com/file/d/1jVvCYl93RYZ-hKZM1u3j-ppDJSz9IGsg/view?usp=drive_web
di Paola Trombetta
