Vivere con la Sclerosi Multipla durante il lockdown

Se questi tre mesi di emergenza sanitaria sono stati difficili per tutti, per le persone con patologie autoimmuni lo sono stati ancor di più. Nei soggetti con queste malattie, come la Sclerosi Multipla, l’uso di farmaci per ridurre la risposta immunitaria dell’organismo sembrava essere un rischio in più per facilitare l’infezione da Covid-19. Per fortuna, però, non è stato così. Su 65 mila persone che in Italia soffrono di Sclerosi Multipla, di cui 43 mila sono donne, in un rapporto di 3 a 1 rispetto agli uomini, si sono registrate solo 741 infezioni da Covid-19, in forma lieve o moderata; 3 sono stati i decessi di persone con età media oltre i 70 e altre patologie correlate. Sono i dati emersi dall’indagine MUSC-19, condotta in 90 centri italiani che hanno raccolto le schede cliniche dei malati di Sclerosi Multipla affetti da Covid-19 e presentata in occasione della Settimana della Sclerosi Multipla (1-7 giugno) che si è appena conclusa. Complessivamente non si sono avuti molti contagi, anche perché i soggetti, già vulnerabili per altre patologie, hanno messo in atto strategie di protezione più sicure, evitando di uscire di casa, ricorrendo ai consulti video con i propri medici, proseguendo le terapie a domicilio, adottando stili di vita più tranquilli e regolari.

Lo conferma Antonella Ferrari, attrice televisiva e teatrale, autrice del libro “Più forte del destino (Mondadori) ispirato alla sua malattia, testimonial di molte Campagne di raccolta fondi e iniziative di AISM, che convive da più di 30 anni con la Sclerosi Multipla, per fortuna ben controllata, nonostante sia la forma secondaria progressiva che non ha ancora terapie mirate.

Come hai vissuto il lockdown e quali timori hai avuto in relazione alla tua malattia?
«Come tutte le persone con Sclerosi Multipla, la nostra principale difficoltà è di essere immunodepressi e quindi più vulnerabili alle infezioni di qualsiasi tipo, compreso il Coronavirus. Per questo ho messo in atto tutte le precauzioni possibili: mascherina, distanziamento e soprattutto sono stata a casa il più possibile, tranne qualche uscita per i controlli medici. Ho avuto la fortuna di avere un marito in cassa integrazione che per tre mesi è stato con me e sbrigava tutte le commissioni, come la spesa, portare fuori il cane. Mi sentivo tranquilla e non ho avuto paura più di tanto di contrarre l’infezione. In più mi sono goduta sia mio marito che il mio cane. Nella sfortuna del lockdown, ho riscoperto la bellezza della vita di coppia e mi sono sentita pienamente appagata e tranquilla. E questo ha influito positivamente anche sulla malattia».

Questi mesi dunque hanno apportato benefici alla tua salute?
«Penso proprio di sì. Prima ero spesso stanca e i miei sintomi peggioravano, anche perché ero sempre movimento, in viaggio per le tournée teatrali in tutt’Italia e per tanti altri impegni televisivi. Durante il lockdown mi sono molto riposata e anche i sintomi della malattia si sono attenuati, tanto che nemmeno ho dovuto ricorrere al cortisone, come facevo di solito, ma mi sono limitata ai soli farmaci sintomatici. La mia malattia, SM secondaria progressiva, non ha ancora cure efficaci: è praticamente “orfana di terapia”. Solitamente utilizzo farmaci sintomatici per risolvere problemi, come parestesie, clonie, dolori neuropatici che durante questi mesi si sono comunque ridotti, nonostante sia stata costretta a sospendere la fisioterapia, sostituendola con esercizi fisici fatti in casa. Ora mi sto riabituando pian piano a gestire le piccole incombenze quotidiane, anche fuori casa, con ritmi sicuramente più tranquilli. E mi dispiace un po’ che mio marito abbia ripreso il lavoro: alla sua presenza costante mi ero ormai abituata e … mi manca».

In questi mesi non ti è mancato il lavoro? Quando pensi di poter riprendere la tua attività teatrale?
«Certamente il lavoro mi è mancato tantissimo, anche perché nel mio caso il blocco è stato totale! Tutte le tappe della mia tournèe teatrale sono state sospese e non sappiamo neppure quando riprenderanno. A marzo avremmo dovuto presentare al Teatro di Brescia la pièce tratta dal mio libro “Più forte del destino” (Mondadori Editore), ma tutto è stato rimandato e non sappiamo a quando. Mi pesa molto vivere lontano dal palcoscenico: mi manca recitare davanti al mio pubblico che mi fa sentire viva. Purtroppo anche molte puntate televisive che dovevo fare sono state annullate. L’unico lavoro che sono riuscita a mantenere da casa è la collaborazione al settimanale “Chi”, dove ho una rubrica seguitissima che amo molto. Spero comunque presto di ritornare a lavorare, anche se cercherò di prendere la vita con maggiore filosofia e più tranquillità».

Oltre ai benefici per la salute e nella vita di coppia, quale ricordo piacevole hai di questo lockdown?
«Aver rivisto, anche per poco tempo, mia mamma durante il lockdown, in occasione del suo compleanno! È stato un momento di vera gioia, anche se con tutte le precauzioni e i distanziamenti. L’avrei voluta abbracciare e baciare, come facevo di solito, ma mi sono accontentata di un bacio a distanza. L’averla rivista dopo due mesi mi ha comunque ridato la carica e la voglia di proseguire, nella buona e nella cattiva sorte. Con la speranza che tutto possa finalmente ricominciare!».

di Paola Trombetta
Photo credit: Nicola Allegri

Articoli correlati