«Ho scoperto di avere la psoriasi a 17 anni, nel 2009. All’inizio era in forma lieve e si notava poco. Poi, a mano a mano, le chiazze rosse si sono estese dai gomiti alle braccia e quando erano infiammate mi davano fastidio, sia per il prurito che per il fatto di vedere la mia femminilità in parte compromessa e dover dare spiegazioni a chi mi stava intorno. Purtroppo non tutti capivano, ma la maggior parte dei miei amici e persone care, per fortuna, non mi ha mai fatto pesare questa condizione. Dopo il consulto con il dermatologo di famiglia, che da adolescente mi aveva curato per l’acne giovanile, sono approdata al centro di riferimento della mia città, l’Ospedale Sant’Orsola di Bologna. Da lì ho iniziato un percorso di cura della malattia, ma anche di presa in carico di me stessa con questa malattia. Mi sono a tal punto “appassionata” da voler trasmettere anche agli altri il mio vissuto, per condividerne le esperienze, i disagi, le terapie. E ho creato la pagina @mypsodiary (mypsodiary rimanda alla pagina Instagram https://www.instagram.com/mypsodiary/?hl=en )».

Ne parla con orgoglio Ludovica Donati, perché la psoriasi è diventata parte di lei. «Oggi tanti giovani, donne, mamme per i loro bambini si rivolgono a me per chiedere informazioni, consigli, suggerimenti. E mi fanno sentire ancor più fiera di me stessa, mettendomi nella condizione di dare loro i giusti suggerimenti che ho prima provato sulla mia pelle. Il vissuto è fondamentale per poter trasmettere fiducia agli altri. Nel 2015 ho avuto la fortuna di incontrare la Fondazione Corazza Onlus che organizza eventi, conferenze, per far conoscere la psoriasi e scongiurare lo stigma, ancora diffuso, che si tratti di una malattia “contagiosa” da cui stare alla larga. Proprio per questo mi sono ancora più impegnata a lavorare in questo contesto e diffondere informazioni corrette e messaggi di fiducia per evitare che questa malattia della pelle ci abbatta e ci demoralizzi. La psoriasi infatti cambia l’anima di chi la porta addosso, ma non deve diventare un ostacolo per essere felici nella propria vita». 

“Dimensione T. Psoriasi non darle tempo” è il titolo della Campagna digital che partirà a novembre, visibile anche sul sito: www.psoriasi360.it e sui social: #DimensioneT. Presentata in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi del 29 ottobre, è promossa da Janssen Italia, in collaborazione con medici Dermatologi e Associazioni Pazienti ANAP Onlus (Associazione Nazionale “Gli Amici per la Pelle”) e APIAFCO Associazione Psoriasici Italiani, Amici della Fondazione Corazza. La campagna si rivolge a chi soffre di psoriasi con l’invito ad affidarsi con fiducia al dermatologo dei Centri di cura specializzati per ricevere una diagnosi precisa e valutare la terapia. Oggi si può raggiungere una qualità di vita migliore e più lunga nel tempo, grazie all’aiuto delle terapie sempre più adeguate. La Campagna “Dimensione T” rappresenta appunto un nuovo approccio alla psoriasi e al suo trattamento, che mette al centro tre elementi chiave: Trust, Therapy, Time.

T come Trust: fiducia nel rapporto con il dermatologo e l’opzione terapeutica.
Affidarsi con fiducia a uno specialista e rivolgersi ai Centri di Cura per la psoriasi è il primo passo importante per iniziare subito ad affrontare la malattia. «La psoriasi colpisce il 3% circa della popolazione italiana, vale a dire più di 1 milione e mezzo di persone. Non è contagiosa, ma devastante, cronica, recidiva, multifattoriale, genetica e autoimmune. Le cause ancora oggi non sono totalmente chiare. È spesso causa di depressione e ansia. Si presenta quasi sempre con chiazze rossastre, che possono interessare il viso, le braccia, le gambe, le parti intime. Chi ne soffre la vive come un marchio che porta alla discriminazione sociale, all’isolamento e condiziona in tutti gli ambiti della vita: dalla scuola allo sport, al lavoro, perfino nel privato. Una terapia risolutiva non esiste e le tante informazioni che si trovano anche in rete sulle terapie disponibili non sempre sono attendibili o comprensibili: ecco allora che riferirsi a un dermatologo di fiducia diventa fondamentale per avere, il prima possibile, un percorso di cura adeguato, sicuro ed efficace nel tempo», puntualizza Valeria Corazza, Presidente Fondazione Natalino Corazza e APIAFCO Associazione Psoriasici Italiani, Amici della Fondazione Corazza.
«La psoriasi non è solo una malattia della pelle ed è quindi importante non trascurare i possibili effetti negativi indotti dai problemi che i pazienti incontrano nella loro relazione con gli altri, ma anche con il dermatologo», precisa il dottor Piergiorgio Malagoli, Responsabile dell’Unità Operativa di Dermatologia e Centro PSOCARE all’IRCCS Policlinico San Donato di Milano. «Il medico deve partire dalla comprensione del vissuto del paziente, sia per inquadrare meglio la diagnosi e capire, tra i vari trattamenti, quello più adatto, sia per trovare il giusto flusso di comunicazione e porre le basi di un rapporto di comprensione, rispetto e fiducia. Presupposto fondamentale perché ci sia aderenza alla terapia da parte del paziente, con una conseguente maggior efficacia terapeutica nel tempo. Ancora oggi, molte persone non afferiscono ai Centri di cura o ci arrivano molti anni dopo, causando un aggravamento della patologia. Questo è dovuto a un atteggiamento di chiusura e isolamento, oppure perché non si sa a chi rivolgersi. E’ importante quindi che si sappia dell’esistenza dei Centri di cura dove ci sono dermatologi specializzati per avere corrette diagnosi e adeguate opzioni di trattamento».

T come therapy: il trattamento più adatto a ogni paziente.
Oggi sono disponibili soluzioni terapeutiche in grado di garantire risultati sempre più significativi nel controllo dei sintomi della psoriasi, anche per le forme moderate-gravi. Numerose opzioni terapeutiche, sia locali che sistemiche, permettono di impostare un trattamento “mirato” in base alle caratteristiche e allo stadio di gravità della malattia.
«Abbiamo a disposizione terapie biologiche molto avanzate, in grado di mantenere il risultato di pulizia della pelle nel tempo, con un profilo di sicurezza molto elevato», commenta il professor Antonio Costanzo, Direttore del reparto di Dermatologia all’Istituto Humanitas di Milano e membro del Board direttivo della Società Italiana di Dermatologia SIDeMaST. «I trattamenti biologici rappresentano uno dei maggiori progressi ottenuti negli ultimi anni in campo terapeutico e consentono di trattare anche persone con psoriasi moderata o severa, che non abbiano risposto ai trattamenti convenzionali o che abbiano difficoltà a tollerare le terapie convenzionali. Bisogna quindi non aver paura di affrontare la malattia, perché oggi esistono terapie con alti livelli di sicurezza ed efficacia, dimostrati dagli studi clinici che possono portare a tempi più lunghi liberi dalle manifestazioni della psoriasi».

T come time: tempo ritrovato liberi dalla malattia.
La psoriasi è una patologia cronica, altamente invalidante per chi ne soffre: le eruzioni cutanee e le macchie che compaiono su diverse parti del corpo sono spesso causa di forti implicazioni psicologiche e relazionali che spesso inducono all’isolamento. Trovare un trattamento in grado di restituire tempo per la propria vita è dunque un traguardo importante, oggi raggiungibile.
«L’impatto sulla qualità di vita è spesso superiore a quello di altre malattie croniche più conosciute, come l’infarto o i tumori», afferma il dottor Ugo Viora Presidente di ANAP Onlus, Associazione Nazionale “Gli Amici per la Pelle”. «E questo vale sia per i pazienti, sia per chi è loro vicino, come familiari e caregiver, che spesso si trovano a dover rinunciare a tanti momenti piacevoli della vita: una gita al mare, una festa, un pranzo all’aperto… Per questo i malati cercano soluzioni terapeutiche adatte a loro, in grado di portare un tempo “ritrovato”, da vivere liberi dalla malattia, quanto più lungo e durevole possibile».

di Paola Trombetta

La Campagna multichannel

Affissioni nelle principali stazioni ferroviarie italiane (Milano, Roma, Napoli, Bologna e Torino), Facebook, Instagram (hashtag #dimensionet) e Spotify sono i canali tramite i quali è stata veicolata la campagna “Dimensione T”, con un visual di grande impatto anche emozionale che evidenzia, sulla pelle, i momenti belli della vita rubati dalla patologia. Ma a fare la parte da leoni, sono stati proprio i canali social che hanno dimostrato di essere un punto di riferimento importante per chi cerca informazioni.

«I social sono importantissimi per chi ha la psoriasi», conclude Ludovica Donati, rappresentante APIAFCO (Associazione Psoriasici Italiani), Amici della Fondazione Corazza e owner della pagina MyPsoDiary. «Credo rappresentino un modo per non sentirsi soli, ma anche per trovare risposte a tante domande che sorgono nel quotidiano: ho una macchia proprio su una guancia, come posso coprirla con il trucco? E la campagna “Dimensione T” è un punto di riferimento per i pazienti, perché su Facebook e Instagram trovano, nei contenuti dei post, una sorta di vicinanza e quindi una “carica emotiva” che fa sentire parte di un gruppo e meno soli».

A fine novembre, sulla piattaforma online paginemediche.it sarà realizzata una tavola rotonda con un board di esperti dermatologi, afferenti ai diversi Centri italiani di cura per la psoriasi, per fare il punto sulla malattia, le terapie disponibili e affrontare le tre tematiche “Trust, Therapy, Time” dal punto di vista clinico, facendo emergere i desiderata dei pazienti. L’evento, fruibile in diretta streaming, darà agli utenti la possibilità di inviare le loro domande e avere risposta dagli specialisti, offrendo un’ulteriore opportunità di educazione e informazione. Per ulteriori informazioni e l’elenco dei Centri di cura: www.psoriasi360.it.  P.T.