«Mi sono ammalata di mieloma multiplo 14 anni fa. Stavo benissimo e, se non fosse stato per alcune anomalie negli esami del sangue, non mi sarei accorta e ora non sarei qui a raccontare la mia storia». Esordisce così il racconto di Sylvie Menard, per 40 anni ricercatrice all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano in oncologia senologica e autrice del libro: “Si può curare” (Mondadori). «All’epoca avevo 57 anni e sapevo benissimo che c’erano poche possibilità di contrastare il mieloma: 3 anni era l’aspettativa media di vita. Non ero dunque sicura di arrivare a 60 anni. Le terapie allora usate avevano non pochi effetti collaterali. “Perché dovevo assumere dei farmaci che mi facevano stare male, mentre mi sentivo bene, sapendo comunque che non avrei potuto vivere più di tre anni?”. Per fortuna i miei dubbi e le mie ansie sono stati risolti dai colleghi di lavoro che mi hanno spronata a entrare nella sperimentazione clinica di un nuovo farmaco (lenalidomide), dopo essermi sottoposta a due autotrapianti di cellule staminali del midollo osseo. C’è voluta molta pazienza e costanza, perché la remissione della malattia è avvenuta dopo 4 anni di terapia. Oggi continuo ad assumere questi farmaci (una compressa al giorno) che mi hanno permesso di vivere per 14 anni, con una discreta qualità di vita, a parte i problemi intestinali ricorrenti e la vulnerabilità alle infezioni. E’ grazie a queste nuove terapie che io e tanti altri pazienti continuiamo a vivere, “sfidando” ogni giorno la malattia».

La sfida al Mieloma Multiplo, una forma aggressiva di tumore del sangue, è oggetto della Campagna d’informazione “Mieloma Ti Sfido”(www.mielomatisfido.it), partita a novembre da Roma e approdata in questi giorni in Lombardia, dove si stimano 800 nuovi casi ogni anno (circa 6 mila in Italia). Promossa da AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma Onlus e dall’Associazione “La Lampada di Aladino”, con il patrocinio di GIMEMA – Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto, GITMO – Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo, cellule staminali e terapie cellulari, CONI – Comitato Olimpico Nazionale Italiano, e FIS – Federazione Italiana Scherma e con il contributo non condizionante di Celgene, la Campagna prevede il coinvolgimento di due personaggi d’eccezione dello sport: Aldo Montano, medaglia d’oro nella sciabola ai Giochi Olimpici di Atene 2004, ed Elisa Di Francisca, due ori nel fioretto alle Olimpiadi di Londra 2012.
Dopo Roma, la tappa di Milano prevede l’installazione multimediale “I Duellanti”, allestita fino al 7 febbraio in Piazza XXV Aprile, con il patrocinio di Regione Lombardia e Comune di Milano, per veicolare ai cittadini il messaggio chiave, sintetizzato nell’hashtag ufficiale #iotisfido: unirsi alla sfida contro il Mieloma Multiplo, aiutare i pazienti a non cedere, perché i progressi delle terapie possono incoraggiarli nel loro percorso di cura. L’installazione “I Duellanti” potrà essere visionata nei prossimi mesi nelle piazze principali di Napoli, Bari, Palermo, Bologna e Torino.

«Il Mieloma Multiplo è un tumore del sangue molto aggressivo, che ha un impatto importante sulla qualità di vita dei pazienti», dichiara il professor Sergio Amadori, Presidente AIL. «E’ il secondo tumore del sangue per diffusione dopo i linfomi non-Hodgkin; colpisce prevalentemente le persone anziane (l’età media è 70 anni) ed è caratterizzato dall’alternanza tra periodi di remissione, ottenuti grazie all’efficacia delle attuali terapie, e comparsa di recidive che hanno un impatto pesante sia sul piano fisico che su quello psicologico. È una patologia ancora poco conosciuta, spesso non diagnosticata tempestivamente per il carattere aspecifico dei suoi sintomi. Per questo è fondamentale aumentare la conoscenza di questo tumore, per migliorare la consapevolezza e la qualità di vita dei pazienti. È altrettanto importante dare un messaggio di speranza ed essere a fianco dei malati per incoraggiarli a combattere, senza mai abbassare la guardia. In tal senso, campagne come “Mieloma Ti Sfido” hanno un valore aggiunto proprio perché raggiungono in modo capillare il territorio».

«In Italia si registrano ogni anno circa 6.000 nuove diagnosi di Mieloma Multiplo; in Lombardia, pur in mancanza di un Registro regionale, possiamo stimare circa 800 nuove diagnosi all’anno», afferma Paolo Corradini, Professore di Ematologia all’Università degli Studi di Milano, Direttore della Divisione di Ematologia, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e Presidente SIE (Società Italiana di Ematologia). «Sta cambiando la prevalenza, vale a dire il numero di persone affette dalla patologia: mentre una volta la sopravvivenza media era di 3 anni, adesso è di 8 o più anni; di conseguenza la popolazione con Mieloma Multiplo sta aumentando molto perché i pazienti vivono di più. Un altro cambiamento decisivo è legato all’arrivo di nuove terapie, più mirate e meno tossiche, che hanno prolungato la durata della remissione della malattia, prima di una ricaduta. La più importante conseguenza dei progressi terapeutici ottenuti con i nuovi farmaci è il netto miglioramento della qualità di vita dei pazienti».

Negli ultimi anni la gestione del Mieloma Multiplo è decisamente cambiata, non tanto relativamente al trapianto di cellule staminali autologhe, procedura ben consolidata da decenni e considerata terapia di scelta per i pazienti in età e condizioni ottimali, quanto per la disponibilità e i risultati delle terapie che precedono e seguono il trapianto.

«Per i pazienti che vengono sottoposti al trapianto autologo di cellule staminali ematiche, ci sono nuove opportunità come quella di arrivare al trapianto a uno stadio di malattia meno grave e questo ha una grande importanza», spiega Luca Baldini, Direttore UOC di Ematologia e della Scuola di specializzazione in Ematologia, Dipartimento di Oncologia e Emato-oncologia dell’Università degli Studi di Milano, Fondazione IRCCS Cà Granda, Ospedale Maggiore Policlinico Milano. «Oggi disponiamo di terapie di mantenimento con farmaci orali che riescono a ottenere una ulteriore stabilizzazione dei risultati ottenuti con l’autotrapianto di midollo osseo, prolungando così la durata della risposta. Per quei pazienti non candidabili al trapianto, disponiamo di farmaci come gli immunomodulatori orali, che hanno modesta tossicità e risposte attorno ai 4-5 anni».

Oggi i pazienti con Mieloma Multiplo sono sempre meno soli nel percorso di cura grazie al lavoro di medici, infermieri e ricercatori, alle campagne di sensibilizzazione e grazie all’impegno di associazioni, come La Lampada di Aladino. «Ai pazienti con Mieloma Multiplo La Lampada di Aladino offre, attraverso un lavoro d’équipe, un supporto completo e individualizzato: il nostro obiettivo primario è la qualità di vita della persona in fase acuta e post-acuta di malattia», sottolinea il presidente Davide Petruzzelli. «Dopo un colloquio di orientamento, ai pazienti offriamo informazioni sulla loro malattia, una consulenza per una migliore gestione delle terapie, assistenza psicologica, supporto nutrizionale e clinico con particolare riguardo agli effetti collaterali, oltre a iniziative per il trasporto, l’accompagnamento e la tutela dei loro diritti».

di Paola Trombetta